Re: [问卦] 全身瘫患者 过著是怎样的生活?

楼主: Pentagon (流氓兔)   2014-11-26 01:06:08
全身瘫痪还不是最惨的,
我母亲的病让台大八科会诊, 仍然找不到病因,
她是全身瘫痪, 但是感觉没有瘫痪,
她因为年轻的时候操劳过度, 得了尿毒症, 必须终身洗肾,
又因为家贫, 洗肾没办法好好的补充营养, 造成身体退化,
糖尿病, 贫血症, 每天至少要吃10几颗药,
某一天夜里, 她突然开始睡不着, 原因是脚不停的跳动,
但是脚并没有真的动, 而是"感觉"到脚在跳动,
不过她还能走, 只是无法入睡, 一睡就被跳动吵醒,
接着是越来越容易摔倒, 然后脚逐渐退化,
中间还有一段时间是白天无法行走, 晚上健步如飞, 像是中邪一般,
最后就来到下肢瘫痪了, 但是"跳动"一直存在着,
她的生活变成睡个30到60分钟就会醒来, 然后再累到睡着,
这种作息根本没人能照顾得了, 只好请外劳,
但是巴氏量表分数又不够, 只能请黑劳看护,
是可以用药物压制"跳动", 可是副作用是"恍神, 放空",
中间还换过一种实验药, 副作用让她的记忆停在到20岁左右,
不认得家人, 但是认得自己的兄弟姐妹, 不断的讲述当年的事,
进出台大医院非常多次, 记得应该也被写入论文期刊之类的研究,
记得还有所谓的八大科会诊, 八个教授级的医生带着徒子徒孙前来,
先是八个教授研究著病情, 讨论著要做什么检查,
然后八个教授离开之后, 换上十几个应该是颇资深的医生,
看年纪的, 前面八个头发都白了, 脸上布满皱纹,
后面十几个大约是柯P这个年纪,
这十几个医生走了, 换上另外一批医生, 煞有其事的传阅病历,
不时还低声交谈, 交换意见, 这批看起来不会超过40岁,
然后是在门外等候许久的医师, 也是传阅病历, 问了几句,
然后是一看就知道是实习中的医师, 人数也非常多,
进来也是东看看西摸摸, 寒喧个几句就走了,
最后....应该是学生吧! 有个像是讲师的跟他们讲述我妈的病,
这些学生抱着笔记本猛抄, 也不知道在抄什么,
根据医生的结论, 这个病非常罕见,
介于帕金森氏症与阿兹海默症之间, 两种病的病征都有,
应该是洗肾造成的退化与老年人退化交错而成,
全世界还没有这种病历, 正当我妈准备发表下一篇论文的时候,(误)
(自体干细胞治疗帕金森氏症与阿兹海默症) [好像是这个题目]
因为洗肾的廔管损坏, 紧急送院处理造成院内感染,
最后引发败血症, 连最后一线的抗生素都没用, 只好拔管.
(最后一线的抗生素要使用前还要写报告核准)
最后的那几年, 我妈一直都无法真正的入眠,
等于说最后的那几年, 她一直都是醒著的, 除了安眠药作用,
每天只能想办法抑制"跳动"的感觉,
每个小时要换一个姿势, 同一个姿势"跳动"会越来越大,
而下肢瘫痪, 要换姿势就要靠外力才能动,
想聘雇外籍看护, 却又因为分数不够, 不能申请,
只好请黑劳, 但是太辛苦连黑劳也受不了, (根本不能睡)
还好有个医生愿意帮忙写报告, 向政府申请特例聘雇外籍看护,
我们家人才得已喘口气, 不过这一切都已经过去两年了.
作者: do9527 (jim do)   2014-11-26 01:09:00
原po拍拍 辛苦了
作者: peterwww (小宇宙之复兴)   2014-11-26 01:09:00
有试过中医吗 既然西医已经展现他们的极大值就是这样了
作者: cattgirl (小喵超爱合购)   2014-11-26 01:10:00
你可能要主日灵疗 找灵恩派试试
作者: l42857 (~.~)   2014-11-26 01:13:00
和 致死性家族失眠症 (FFI) 很像, 但原po这种应该非遗传性
作者: nichew (nichew)   2014-11-26 01:13:00
你从头到尾治疗方向都错误当然会这样生不如死
作者: peter210731 (ptt)   2014-11-26 01:14:00
几十个医生都不知道怎么治 你在那出一张嘴
作者: yabition0411 (最初的梦想)   2014-11-26 01:16:00
拍拍
作者: Cruised (你是我最完整的废墟)   2014-11-26 01:27:00
拍拍,妈妈现在一定过得很好
作者: vji   2014-11-26 01:34:00
原po加油
作者: marser1018 (梅景樱雪)   2014-11-26 01:40:00
认真的问:有没有看过精神科?这看起来有点像某种精神疾病的症状
作者: tvbic   2014-11-26 01:41:00
看起来像精神病
作者: sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)   2014-11-26 02:45:00
拍拍 QQ

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com