1.媒体来源:
人间福报
2.完整新闻标题:
玻璃娃救命医材 明年纳健保给付
3.完整新闻内文:
【记者陈玲芳台北报导】罹患罕见疾病的“玻璃娃娃”容易骨折，传统手术使用
髓内钉，不具弹性伸缩功能，不能配合小孩成长延展，一旦发生骨折，年纪小的
玻璃娃娃得忍受重复开刀的痛苦。
卫福部健保署昨日宣布，明年起给付适用于玻璃娃娃的伸缩式髓内钉；预估一年
可省三百万药费。
健保署宣布明年一月一日起，将给付适用于玻璃娃娃的医疗器材“沛佳法斯乐杜
瓦伸缩式髓内钉系统”，这也是国内第一个拿到许可证的罕病医材，六月才拿到
药证。
健保署医审及药材组专门委员蔡文全表示，俗称玻璃娃娃的“先天性成骨不全症”，
是一种先天遗传性罕见的疾病，因第一型胶原纤维的病变，造成骨骼强度的耐受
力变脆弱，很容易发生骨折。
新的伸缩式髓内钉，可配合孩子骨头生长速度“调整”长度，尤其应用在大腿骨、
胫骨、肱骨等长骨之上，不过，一组要价十四万，并不便宜，健保署为加强关怀罕
见疾病弱势病患，决定纳入给付。
蔡文全指出，依玻璃娃娃领有健保重大伤病证明卡的人数预估，每年可能使用人数
约十三人，以每人约需使用两组计算，费用支出约三百多万元。
他强调，为避免个案数少，但临床上迫切需要使用高额医疗费用患者，受到总额医
疗费用排挤，健保署已于明年医院总额中，另编列“新增罕见疾病特材”专款预算，
持续加强对罕病弱势族群照护。
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http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=376982
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