《标题》立委杨玉欣吁速通过修法 提升罕见疾病防治及照顾品质
http://www.nownews.com/n/2014/08/29/1391301
Nownews 记者胡健森／台北报导
近期全世界掀起“冰桶挑战”为渐冻人募款的公益活动，希望唤起众人对渐冻人等罕见疾
病患者的关心，本身也罹患罕见疾病的国民党立委杨玉欣，今（29）日与同党籍立委王育
敏共同召开记者会，除表达对社会大众的感谢，同时也呼吁应尽速通过罕病法修正案，提
升渐冻人及罕见疾病的防治及照顾品质。
今天出席这场“冰桶挑战一秒钟、立法守护一辈子”─《罕病法修正案尽速三读》记者会
，还包括罕见疾病基金会、渐冻人协会、渐冻人及罕病非典型溶血尿毒症(aHUS)病友家庭
等成员。
渐冻人家属郑太太在记者会中坦言，多年来生理及心理上的压力，曾让她有轻生念头，但
“眼泪哭干了、眼睛哭坏了都没有用，必须学习去接受。”盼望政府能够提供更多心理支
持与关怀服务，让渐冻人家庭能够继续为生命奋斗下去。
非典型溶血尿毒症(aHUS)病童苏小弟的爸爸则说，许多罕病病友亟需用药稳住病情，一旦
拖延施药很容易错过治疗黄金期，但是部分罕药卡在健保审核流程，迟迟未能纳入健保给
付，造成家属必须自力负担高额药费，先前已经发生过罕病家庭买不起药，导致病童过世
的事件，希望政府单位能尽快处理健保给付空窗期的问题，避免悲剧重演。
立委杨玉欣表示，希望透过修法，健全我国罕见疾病防治及照护工作，让近期台湾社会对
于弱势病友的关怀热潮能够转化为持续性、制度化的照顾服务；立委王育敏则表示，乐见
行政院在上周通过罕病法部分条文修正草案，将在下个会期努力促成罕病法修正案排入立
院卫环委员会审查，期盼这项草案能早日三读通过，带给罕病病友更完善的医疗照护及家
庭支持。