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2014.08.25
[新闻] 干细胞救渐冻人? 病患求生机遭驳回
为渐冻人募款的冰桶挑战,有不少名人纷纷响应参加,但渐冻人真正需要的,除
了凑热闹跟捐款,还需要关注,新北市一位郭先生,原本是年薪百万的工程师,两年多
前确诊是渐冻人,现在已经不能吞咽,必须用胃管进食,移动也有困难,甚至每天晚
上都痛苦得睡不着,他找上神经学权威林欣荣,要做自体脂肪干细胞修复神经人体试验
,计画却被卫福部以安全有疑虑打回票。
带着氧气罩,坐在椅子上,40岁的郭大伟是渐冻人,已经发病两年,媒体来访时
,他刚好要吃饭,用胃管把咖啡色的液体直接灌进肚子,因为大伟近半年失去吞咽能力
,连喝水都有困难。
渐冻人郭大伟父亲郭裕源:“打成泥的,用果汁机(做的),要(喂)半个小时以上
,这个(安素)就比较快了。”
现在的大伟,一天24小时几乎都要戴氧气罩,身体勉强能站立换个位子,但一天
顶多就5分钟。渐冻人郭大伟:“每天几乎都睡不着,人家都睡,“众人皆睡唯我独醒
”的意思,真的很难过。
因为戴氧气罩又插著胃管,大伟一个晚上要醒来好几次,很辛苦,而生活起居大
部分都由73岁的郭爸爸照顾,吃完饭还要帮大伟拍背、舒展身体,刺激血液循环,并不
轻松。
但这家人没有放弃希望,寻求神经学权威林欣荣医师帮忙,用自体脂肪干细胞修
复神经,计画却被卫福部以安全性有疑虑打回票。渐冻人郭大伟:“你说要复原,真的
很困难,但是哪怕生活只要一点点的改善,我们都很高兴,不要一辈子都靠别人生活
。”
渐冻人郭大伟父亲郭裕源:“我们也知道,可能也会有危险性,可是孩子也是有
想,有想了很多,可是要是没有人去做试验,对不对,怎么知道会成功还是失败。”
郭大伟自愿当白老鼠,求一线生机,在发病前他是纽约大学电机硕士,曾在富士
康跟宏达电当工程师,年薪百万,还有个女儿,今年4岁了,也许不可能重拾完美生活
,但郭大伟也期待活久一点,更希望不要错过3到5年的黄金治疗期。
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