我觉得这活动有点over了
看到那些名人边淋冰桶 旁边的人在那嘻嘻哈哈
老实说我笑不出来
因为我周遭遇到的就有三个 两个邻居 一个亲戚
得病机率大概十万分一 一个之前已经走了
年初又送走一个 我们有去参加丧礼
还有一个现在正在用导管喂食
三年 我听过大概最多就三年多就差不多了
这些人都是之前完全没征兆 还生龙活虎的跟你有说有笑
突然有一天起床发现 怎么脚突然没力 一诊断就被判定这个病
因为他不像癌症 很常听到 乍听之下还以为可治愈
谁知上网一查 跟绝症根本没差 大概流程就是
先四肢慢慢失去知觉 然后瘫痪 开始坐轮椅
然后往上瘫痪 到最后喉头食道那里也没甚知觉 使不上力
讲话已经听不清楚了 没办法自己进食
就只能在肚子胃那附近开个洞 插喂食导管进食
最后连呼吸都很困难 没办法呼吸 然后就走了
病人脑子有没有知觉 有 每次去看他 他都还认得我们
但是呢 我们一点也帮不上忙 他每天都要去做复健
不然手脚会萎缩得更快
我们只能站在旁边看着他一天比一天恶化
也有上网帮忙查 中医啊 西医啊 都查 唉
现阶段医学都还没有办法有效治好这个病
当然大家也是为了帮助他们 办活动热心义捐
很感谢啦 只是希望能不能不要那么嘻嘻哈哈 嘻皮笑脸
因为说真的 如果你有亲眼看过渐冻人的病人 你笑不出来的

推....活动很轻松 但是实际遇到完全不好玩

是阿 旁边人起哄拍手鼓掌 还以为在庆祝什么呢ˊ

真的是在玩阿,谁管罕病到底是怎么回事

宣传效果已经达到了，再下去其实没什么意义

宣传个刁阿 越多人参加越多人捐钱 有啥不好

我每年都会捐小额 这病没当面接触过的真的很难想像有

真悲哀。

这种病真痛苦...

要钱又要正经八百 大部分人就是真的没遇过阿那干脆点名到的直接捐 什么话都不要说不是更快?

你这样讲的话还是把病友推上街展示吧 这样大家就看过囉

问题是不欢乐 有人会理?

所以才要闹大一点让更多人捐钱啊 不然以后谁理你过几天就不会有了 你也不用批评了

不行 大爷只想爽 有钱就是大爷 不爽就给钱? 没这么好

好好一个活动被卫道人士搞得好像犯了什么错这样 WTF

那就选一下吧，大家严肃正经，钱少一点，或者快乐宣传，钱多一点，发这篇的你，现在也正在帮这活动降温中

最该批的就是这活动的发起人 快去跟cnn投诉

你有想过像你这样的言论会让渐冻人少多少捐款嘛?

老实说很多普通人捐钱是想有参与感

赞成这活动的人 才是为病友着想 毕竟钱才是实际帮助你的怜悯并没有任何帮助

不爽的话写英文公开信投书外国霉体啊讲得好像是台湾人自己发起这个活动一样

国外名人每一个也都是笑嘻嘻的喔 外国人也该死

难道募款活动就是要搞得像哀悼纪念会一样才合乎道德嘛这种活动的寿命本来就不会很长，趁现在还有影响力要多宣传即使是现在这么欢乐的气氛，大概也是一周顶多两周的热潮现在检讨声浪那么多，已经开始导致有人觉得不碰才聪明了所以要被搞到明天开始没啥人理这活动，卫道者才高兴嘛

笑嘻嘻跟病人跟本是两码子事 旁人是在笑淋冰桶好玩又不是在笑病人

捐款明显多很多,这样还嫌??那大家别捐了,因为活动捐钱,还要被人骂没同理心

渐冻人真的很惨，很可怕的病

我是觉得炒热潮然后有捐是可以接受啦 不要自己玩很爽

不嘻嘻哈哈就不能捐钱喔？

然后又不捐 变成没意义的活动

一定要大家哭成一团吗

说要炒热名人泼水就够了 嘻嘻哈哈和屁话就不必了

募款本来就是借由吸引目光来达到讨论及捐款的目的

如果每个名人都只捐钱不玩冰桶,你觉得这活动会热?这本来就是利用名人会去经营形象才炒热的活动越多卫道人士批评,只是越早浇熄这股热潮你可以看看最终的结果是如何?

比尔盖兹在淋的时候，怎么不出来说话

主要是这些卫道人士根本不懂行销,也根本不懂怎样才是对渐冻人最大的利益,她们会说你平常就要去关心渐冻人你根本就不知道这疾病,还关心啥,再说对她们这些病人捐款就是对她们最大的帮助,现在因为活动捐款明显增加本来的目的也就达到了,这有啥好批评的

现在舆论是有捐钱就是有达到目的,我要躺着捐站着捐坐着捐都我爽就好

现在就是有钱有捐就是老大 嘻嘻哈哈抢版面随便拉

我也可以先学喜憨儿讲话再买他们的手工饼干呀反正我有出钱买饼干阿,你管我要眼歪嘴斜的讲话

楼上那有侮辱的感觉，如果是把舌头绑住观感会好一些在不侮辱人，又有趣能不那么沉重的带动风潮，就是好行销