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人间福报
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斑点星球人 积极活出人生
2014/8/11 | 作者：李祖翔
国内罹患先天性巨型黑色素痣友，昨在芦竹市举办“斑点星球人”二○一四
同乐会首度聚会联谊，香港痣友墨宝（左）专程来台交流，和“琪琪爸爸”
杨志强（右）父女相见欢。
图／曾增勋
二十三岁小芳（化名）身上长了几颗巨大黑色细胞痣，忍受人们异样眼光与
嘲笑，又担心癌变，但她积极地活出人生，昨天在病友及家属联谊会中分享
心路历程，鼓励病友勇敢站出来，找到属于自己的天空。
罕见疾病基金会创办人陈莉茵，得知桃园巨型黑色素痣女童琪琪求医的辛酸
故事，昨于桃园一间餐厅举办“斑点星球人”同乐会，由琪琪爸爸杨志强担
任召集人，二十六个家庭聚在一起，分享照顾技巧。
杨志强说，他的女儿两年前出生时，右手臂、左脸颊、背部皮肤都出现超过
二十分公的巨型黑色细胞痣，会长粗毛，并非遗传，不会传染，可能基因突
变，由于黑色素痣形成的部位会阻塞汗腺，导致琪琪不舒服，常抓到破皮流
血，医生建议未来以手术降低形成黑色素瘤的机率。
曾为孩子四处求医的陈莉茵感同身受，希望帮助琪琪，除主动与琪琪父母联
系，计画成立联谊会，昨天包含医师、阳光基金会等专家在内，一边洽谈，
一边现场教学，认识黑色素痣与求助管道的资讯。
痣友小芳说：“先天与众不同，不是我们所愿，为何要承担一辈子异样眼光？”
求学过程天天受同学嘲笑，“我就当他们不了解如何尊重他人就好。”大学
产学合作时表现优异，店长赞誉有加，不过毕业后公司仍选了外表亮眼的人，
她不气馁，经过两个月努力，也找到稳定工作。对于未来，小芳在意健康问题，
黑色素痣癌变机率高，但身障手册或重大伤病卡申请不易，希望有人能协助申请
资讯。
台北国泰整型外科医师颜毓秀提供详细巨型黑色素痣Q&A，服务颜损伤友的阳光
基金会，也有相关经验传授。
琪琪爸总结病友心声，表示“要有百分之五十以上的损伤面积，才能申请重大伤
病资格，但这样的病友，身体可用皮肤有限，无法进行皮肤移植手术，失去重大
伤病减免部分负担，希望资格能放宽。”
其次，“现今身障ICF鉴定对黑色素痣的认定，与实际有出入，病友无法透过该鉴
定申请到资源。”由于病友排汗功能异常，需长期使用冷气，希望卫生福利部的
“居家身心障碍者使用维生器材及必要生活辅具用电优惠”，将黑色素痣纳入补助
范围。
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