[寻医] 高位脊髓恶性肿瘤后续请益

楼主: Laogou (鸡龟骨滚羹)   2024-03-28 19:01:16
文长,不好意思
2020家父开第一次刀
肿瘤位置在C2-C4,当时诊断为良性的,后来医生改口说是恶性的,医生就帮家父转诊到台
大做电脑刀,在放射肿瘤科、神经外科折腾了半年多,终于在2021的11月,神外的萧医师才
答应要帮家父做电脑刀。
后来追踪证明电脑刀无效,台大的医生说要开会讨论再通知家父,后来等没消息,家父就跑
遍各大医院(长庚、万芳、双和等)的神经外科,每个医生都说再开第二次的话会瘫,家父
到5月左右已经左半边无力,不得不再转诊到北荣神外给黄主任开刀,后续7月就开始进行一
年的化疗(期间肿瘤皆无增大的迹象)。
2023 9月化疗结束后的复查,肿瘤又开始增长,2024 1月再复查,黄主任就说要再开刀(当
时家父觉得手脚又开始麻了),2月中开刀前说肿瘤已长至3.1公分,MRI的片子显示家父的
神经已快被压扁,医生也强调再开第三次是高难度,风险也大,后来我们决定再开刀,但家
父至今仍躺在北荣的NCU,做了气切,仍依赖呼吸器,四肢瘫痪(医生强调术中神经监测只
有右手没波动)。
目前呼吸训练的成效缓慢,自主呼吸的部分大概只有一、两成,感觉神经元有在慢慢恢复。
想问后续的治疗方向(NGS、免疫疗法、基因疗法,黄主任都说不建议,因为不晓得成效)
,打算去询问北医的蒋永孝医师,或是有其他推荐的医生?
先谢谢各位了。
附上病理报告
https://i.imgur.com/8NDOKfG.jpg
作者: Aequanimitas (Paranoia)   2024-03-28 22:54:00
黄主任是台湾脊椎最顶的医生了 他说没效就是没效
作者: pippen2002 ((EJ1547))   2024-04-02 13:23:00
真是辛苦你了!
楼主: Laogou (鸡龟骨滚羹)   2024-04-03 00:57:00
感觉北荣和台大的医生都很消极,第三次刀也是不得不开

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