小弟患有非常罕见的木村氏症
位置在双耳后及耳下延伸至颈部位置
约六年前动过刀切除(直径约5公分)
但因当初是在整形外科做手术
小弟也是在动刀前先切片化验
才知道是这个症
医生说是属于良性肿瘤,只是复发机率高
后续也只有定期回诊观察
都没有服用任何药物
所以在约莫术后一年其实已经开始复发
到目前已经成长到比开刀前更大不少
另外也看过医学文章是指肿瘤周围嗜酸性白血球指数会很高
小弟本身一直也有长期异味性皮肤炎问题
大学也因眼皮浮肿看过风湿科(约术后两年)
抽血也是嗜酸性白血球过高引起,后来吃类固醇大约半年改善
不晓得有没有关联
最近因为这些问题吃一阵子的免疫抑制剂压不住,吃类固醇太多也不好
最近眼皮又开始浮肿,木村氏症似乎有些也会好发在眼部,所以有点担心
至今看过荣总、台大、和信的耳鼻喉科,医生大多都因为这是良性肿瘤且没什么用药指标,
就不了了之,顶多说你想开刀也可以但也是会复发
最近真的被木村氏症(外表很丑啊,周围皮肤也很痒)、异味性皮肤炎、过敏严重搞得头大
不知道版上有没有人也有这个症状,双北有没有推荐的医师呢?
本来看网络有医师有过诊断木村氏症的纪录,不过后来到中部看诊了就比较没办法……