[问题] 红斑性狼疮医生会马上确诊吗?

楼主: yluvp (yap)   2018-08-16 04:09:24
各位好,虽然医生很确定的告诉我这是红斑性狼疮(虽然也有预约了第二家医院,但那位
医生目前诊很满,也得等到下周才能去第二家医院做检查),但我还是很慌,还是想上来
询问看看有没有别的建议...这是我第一次发文,如果发文不妥再麻烦版大删除,谢谢。
我从今年的三月开始出现了以下一些病征。
1.落发严重-但因为在英国唸书,一直以为是硬水的关系。
2.蝴蝶斑-我的蝴蝶斑比较像是这位艺人堂娜这样的蝴蝶斑。
https://i.imgur.com/FXmLIfq.jpg
3.皮肤搔痒-从五月开始,我的皮肤会一直一大片红疹->发痒->出现伤口->瘀青->疤痕。
一直无限循环到现在。
4.皮肤愈冷发紫跟双脚麻痺-本来猜想是英国太冷,但因为待在室内也有开暖气,当下以
为自己是体质虚寒并未留意。
5.生化检查报告-
https://i.imgur.com/QH7DJZs.jpg
https://i.imgur.com/6xiqpnY.jpg
虽然医生说看我的anti-SM数据,不用再想,也无需再做皮肤切片,就是红斑性狼疮了,
但我一直上网爬文,似乎看到许多文章是关于红斑性狼疮或许不该就直接确定,可能需再
做详细检查,而且如果确诊医生可能会询问开设重大伤病卡这件事,但因为医生也没有提
到,让我心中燃起一丝我有可能没事的希望。
从今天被医生告知后,医生也有开奎宁给我服用并且提醒,一周后回诊需再看药物使用情
况并调整。我尊重医生专业,但心情真的有点无法平复,也还没确定接受自己已经是红斑
性狼疮确诊。刚好现在是英国学程暑假的阶段,我也必须假设若真的确定了,可能会有先
阶段性休息打算。所以上来想询问看看大家是否有过类似的经验,真的谢谢大家了!
非常谢谢
作者: spw166 (爽喵)   2018-08-16 11:27:00
https://i.imgur.com/dZZjmuY.jpg第四点应该是雷诺氏现象,其他也都是很常见的SLE并发现象,蝴蝶斑跟anti-sm是很具SLE辨识性的,虽然依据美国11中4确诊标准,或许妳还没集满,但也八九不离十了
作者: jamielo (北一跃羚童军)   2018-08-16 21:10:00
我也是类似情况,但是没拿重大伤病卡。转折点是验出dsDNA阳性。Sm跟dsDNA是SLE的两个标志性抗体,只要有任何一个就几乎确诊。虽然有这个抗体的确八九不离十,不过就分类标准(分类跟诊断不同)来说,还没办法明确归类为SLE,标准的SLE蝴蝶斑是不会影响鼻唇沟的。不过不用担心,早发现是好事。等等回宿舍回你的文,不要害怕

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