sirolimus治疗LAM,列入健保给付提案

楼主: OsamuMukai (理)   2017-12-10 21:45:53
LAM是一种因TSC基因变异,造成患者平滑肌肉细胞不正常增生的罕见疾病。
除了支持性疗法,以往对于较严重的LAM患者,
只有肺移植的选项能有效改善健康与存活率。
近年来的研究发现,mTOR抑制剂sirolimus,可以有效稳定LAM患者肺功能。
美国FDA已于2015年五月,通过sirolimus作为LAM治疗用药。
2016年,由ATS以及JRS出版的LAM临床诊疗指引中,对于肺功能异常的LAM患者,
建议使用sirolimus治疗。
由于LAM患者须长期服用sirolimus控制病情,希望健保能给付sirolimus治疗LAM。
公共政策网络参与平台:
Sirolimus用于治疗淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保给付
https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a
希望各位能帮忙附议,谢谢。
感谢mark89版主同意我po文。
作者: chooser (...........)   2017-12-11 03:19:00
给个建议,我相信到最后达附议的人数机会不大,其实罕病条例早就三读通过,类似这样的情况,可以从体制内走申请健保支付,况且相关文献也都证实确有疗效。所以你的重点应该是找个可以帮你们走审议的人比较重要
楼主: OsamuMukai (理)   2017-12-11 20:40:00
谢谢chooser大,可是LAM不是我国公告罕见疾病所以我才想,让sirolimus通过健保给付,也许比较快?
作者: chooser (...........)   2017-12-11 21:56:00
是不是我倒是没注意,不过罕病基金会有这个病的简介。
楼主: OsamuMukai (理)   2017-12-11 23:23:00
请问不是公告罕病,也适用罕见疾病防治及药物法吗?
作者: chooser (...........)   2017-12-11 23:38:00
条文中已经提到可以透过"审议"的方式来公告,所以我才说你应该是要找个能够帮你们送"审议"的人或团体,不然你透附议的方式,我觉得有很大的机会会被打枪,现在来看附议最多是让政府讨论不是一定要做,加上已经有法源在,公务机关大概会回你请照法条规定走,毕竟路已经在那里
楼主: OsamuMukai (理)   2017-12-12 01:14:00
所以要先提出公告罕病的申请吗?之前有医师提过,可是两次申请都被打枪

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