蛮替你可惜的......
我亲戚朋友的小孩，
也很小就被诊断出肌肉萎缩症，
而且也确实有家族史，蛮多长辈都死于此疾病。
但在我亲戚的引荐下，跑去中国大陆找中医，
他们的中医发展很蓬勃，在世界特立独行，
是以中医为体，西医为枝干，
台湾则相反，是以西医为体，中医为枝干。
中医为体的特色，
就是可以容许“不科学”的东西，
虽然大家都觉得科学好棒棒，
不科学就大加挞伐。
但却没有想过，科学的排他性非常强，
所以对于超乎目前科技，无法被科学验证的东西，
就被直接排除了。
但这些超乎科技的东西，
却恰恰是不治之症的解药啊!
最后的结局是，
亲戚小孩经过对岸中医治疗后，跟正常人无异，
而在台湾做的基因筛检，显示为第一型，最严重的那种，
正常来说，在两岁前就会呼吸衰竭死亡的，
但却长到了20多岁，还跟正常人一样。
医师看到报告当然不信，又做了一次筛检，
甚至还打电话去实验室问，应该是报告弄错了吧?
但经过多次确认后，医师也只能目瞪口呆。
其实亲戚有跟医师说，应该是中医治疗的效果，
但台湾西医奉科学为神明，其信念到了难以动摇的程度，
还是用“体质特殊”带过去了，
认为中医只是“凑巧”而已，不可能“有效”。
所以我才说，替你可惜，也替很多人可惜，
如果我们的西医，可以像对岸一样，保持开放的心胸，
对超乎目前科技的东西，有更多包容，
那很多人的病痛，是可以被治愈的......
※ 引述《angels0917 (请教导我单翼如何能飞)》之铭言：
: 你好，半夜失眠看到你的po文，
: 我本身也是有遗传性罕见疾病的患者，
: 同时有ALS跟SMA的特征，
: 是肌肉萎缩症，
: 家父、二姑及爷爷皆命丧于此病末之心肺衰退。
: 当初拔管都是我跟家兄决定，赖活不如好死。
: 大姑现也受此病所苦。
: 目前医学上仍然没有解方。
: 但是经过20多年反复检查，
: 北荣的医生有找出缺陷的dna位置，
: （这也是段神奇旅程）
: 如果要生小孩是可以做羊膜穿刺避免，
: 也庆幸自己能为人类医学有所贡献。
: 前言写过，并不是想比惨，
: 比你惨也不会使你的状况改善；
: 我不聪明，大道理我不懂，
: 对于你的状况也无法想像无法同理；
: 仅想分享、纪录一些心路历程。
: 可以的话，减轻你的低气压。
: 我大约8岁的时候发病，起初并不严重，
: 直到发育期急转直下，上下肢萎缩加速，
: 也是在12岁就拿到第一张重度身障证明。
: 不过当时虽然就止于此，外在已有明显变化，
: 虽然都能自主生活，但是其实免不了各种眼光。
: 中学时期少不了霸凌歧视，老师同学都有；
: 大学则有幸遇到一群好同学，很受照顾。
: （只有大学时期没被霸凌）
: 出社会初时也尚算顺利。
: 遇到好主管，能力也备受肯定，
: （现在仍相当感激他，虽然他不敢再用我了。）
: 唯午夜梦回时难免自怨自艾、怨天尤人；
: 加上家庭、工作以及感情三方夹杀，
: 不顺遂的情况染上忧郁症。
: 家教方面，家父总说我染上此病，
: 必处处不如人，无论拿出多少实绩皆然；
: 感情跟工作就不提了。
: 总之最终被压垮自请离职治疗心病。
: 也是经历很多年才走出来，
: 心得是知道自己的状况很重要。
: 只是虚度了光阴，补不回来。
: 因为身障关系要二度就业更难，四处碰壁。
: （现在是长照户，还不给领低收证明XD
: 到底乡民说的好申请是怎样）
: 加上近年，过30后又开始可见的恶化。
: 前阵子提笔写字都有问题。
: （我现在在写小学生字簿，仍有限就是）
: 大致经历是这样，很流水帐，先抱歉。
: 想说的是，心态很重要，
: 曾经有个人跟我说上天开了我一个大玩笑；
: 但是我觉得人生本来就没得选择，
: 只能接受、了解、摸索，然后想办法共存；
: 重要的是找到自己想做的事情能做的事情，
: 无论是病情或是未来。
: 以我而言，虽然害怕，但仍希望能找到另一半，
: 而我目前努力的是，准备好自己，
: （稳定收入、一技之长）
: 预先设定方向方案，
: 即使晚年卧床也能让家人乃至伴侣减少负担，
: 不拖累。
: 正因为自己不足就要替人考虑的更多，
: 这也算是我们这类人的温柔吧！
: 并不是全然一无是处吧，哈哈。
: 我也是从小被教育别祸害下一代，
: 但是20几年后的现在有解了；
: 而且每个人的状况也不一样。
: （北荣医生曾提过只有三个家庭有这种病，
: 状况也不太一样，其实光是我跟家父进程就不同）
: 医学的事情，临床上不见得都是通例。
: （我常常有右肌力不足却是左边有问题）
: 曾有有医生跟我说过，不退步也算是进步，
: 我一种谨记在心，路不是只有一条。
: 所以做好自己能做的，别全然拒绝可能性；
: 也别强迫自己正面，认识逃避也是选择。
: 之后想怎么做，相信自然会有一条道路，
: 现在的你一定很痛苦吧，没关系的。
: 承受好痛苦后，调整一下，试着为自己努力一下。
: 我自己最近也面临很多难题，
: 即使是自己一个人，也正在试着独立正面面对。
: （要是有个伴就好了XD)
: 你看起来是有许多同伴支持的，
: 不要觉得不好意思，需要帮助的时候就大声求助。
: 最后讲到后面已经乱掉不知道在说什么XD
: 一点建议是一定要好好配合治疗，谨遵医嘱。
: 辛苦了。
: 也祝福你早日走出低潮，
: 让未来可期。
: 最后是爱歌一首，
: 不同阶段不同感受。
: https://youtu.be/WMVtriQkPxg
: 也感谢有耐心看完我胡诌的板友们。
: