※ 引述《ColeNorris (Cole)》之铭言：
: 最近心情一直处于低气压中
: 因为去大医院诊断出
: 我有一种非常罕见的肾脏病
: 是遗传性的基因突变的肾脏病 (关键字ADPKD)
: 医生说以目前的医学 这种病无法治愈
: 目前也没有任何能够解决的方法
: 有这种遗传疾病的人
: 平均50岁就会开始洗肾
: "医生,那我从现在开始多运动,多喝水,多吃菜,可以让病情比较不会恶化吗?"
: "...我们卫教当然还是会叫病人这样子做,但其实从研究上来讲,
: 并没有很确切性性的证明,这样子做可以减缓恶化,基本上是不可逆的"
: 医生也建议最好是不要生小孩
: 因为这种基因完全是不良的基因
: 有这种基因的父母,会有50%的机率也遗传给小孩
: 小孩遗传到这种基因 只是增加不幸
: 最近朋友介绍的联谊
: 跟亲戚介绍的对象
: 我全部都回绝了
: 一旦想到自己50岁之后必定洗肾
: 要拖累另一半的那幅景象
: 又没有办法生小孩
: 突然觉得自己并没有追求感情的资格
: 自己的存在 似乎只是个不需要的存在
: 只会让身边的人不幸福
: 不如放弃追寻感情 自己一个人承受即可
: 也不会弄到大家都痛苦...
你好，半夜失眠看到你的po文，
我本身也是有遗传性罕见疾病的患者，
同时有ALS跟SMA的特征，
是肌肉萎缩症，
家父、二姑及爷爷皆命丧于此病末之心肺衰退。
当初拔管都是我跟家兄决定，赖活不如好死。
大姑现也受此病所苦。
目前医学上仍然没有解方。
但是经过20多年反复检查，
北荣的医生有找出缺陷的dna位置，
（这也是段神奇旅程）
如果要生小孩是可以做羊膜穿刺避免，
也庆幸自己能为人类医学有所贡献。
前言写过，并不是想比惨，
比你惨也不会使你的状况改善；
我不聪明，大道理我不懂，
对于你的状况也无法想像无法同理；
仅想分享、纪录一些心路历程。
可以的话，减轻你的低气压。
我大约8岁的时候发病，起初并不严重，
直到发育期急转直下，上下肢萎缩加速，
也是在12岁就拿到第一张重度身障证明。
不过当时虽然就止于此，外在已有明显变化，
虽然都能自主生活，但是其实免不了各种眼光。
中学时期少不了霸凌歧视，老师同学都有；
大学则有幸遇到一群好同学，很受照顾。
（只有大学时期没被霸凌）
出社会初时也尚算顺利。
遇到好主管，能力也备受肯定，
（现在仍相当感激他，虽然他不敢再用我了。）
唯午夜梦回时难免自怨自艾、怨天尤人；
加上家庭、工作以及感情三方夹杀，
不顺遂的情况染上忧郁症。
家教方面，家父总说我染上此病，
必处处不如人，无论拿出多少实绩皆然；
感情跟工作就不提了。
总之最终被压垮自请离职治疗心病。
也是经历很多年才走出来，
心得是知道自己的状况很重要。
只是虚度了光阴，补不回来。
因为身障关系要二度就业更难，四处碰壁。
（现在是长照户，还不给领低收证明XD
到底乡民说的好申请是怎样）
加上近年，过30后又开始可见的恶化。
前阵子提笔写字都有问题。
（我现在在写小学生字簿，仍有限就是）
大致经历是这样，很流水帐，先抱歉。
想说的是，心态很重要，
曾经有个人跟我说上天开了我一个大玩笑；
但是我觉得人生本来就没得选择，
只能接受、了解、摸索，然后想办法共存；
重要的是找到自己想做的事情能做的事情，
无论是病情或是未来。
以我而言，虽然害怕，但仍希望能找到另一半，
而我目前努力的是，准备好自己，
（稳定收入、一技之长）
预先设定方向方案，
即使晚年卧床也能让家人乃至伴侣减少负担，
不拖累。
正因为自己不足就要替人考虑的更多，
这也算是我们这类人的温柔吧！
并不是全然一无是处吧，哈哈。
我也是从小被教育别祸害下一代，
但是20几年后的现在有解了；
而且每个人的状况也不一样。
（北荣医生曾提过只有三个家庭有这种病，
状况也不太一样，其实光是我跟家父进程就不同）
医学的事情，临床上不见得都是通例。
（我常常有右肌力不足却是左边有问题）
曾有有医生跟我说过，不退步也算是进步，
我一种谨记在心，路不是只有一条。
所以做好自己能做的，别全然拒绝可能性；
也别强迫自己正面，认识逃避也是选择。
之后想怎么做，相信自然会有一条道路，
现在的你一定很痛苦吧，没关系的。
承受好痛苦后，调整一下，试着为自己努力一下。
我自己最近也面临很多难题，
即使是自己一个人，也正在试着独立正面面对。
（要是有个伴就好了XD)
你看起来是有许多同伴支持的，
不要觉得不好意思，需要帮助的时候就大声求助。
最后讲到后面已经乱掉不知道在说什么XD
一点建议是一定要好好配合治疗，谨遵医嘱。
辛苦了。
也祝福你早日走出低潮，
让未来可期。
最后是爱歌一首，
不同阶段不同感受。
https://youtu.be/WMVtriQkPxg
也感谢有耐心看完我胡诌的板友们。