※ 引述《ColeNorris (Cole)》之铭言：
: 最近心情一直处于低气压中
: 因为去大医院诊断出
: 我有一种非常罕见的肾脏病
: 是遗传性的基因突变的肾脏病 (关键字ADPKD)
: 医生说以目前的医学 这种病无法治愈
: 目前也没有任何能够解决的方法
: 有这种遗传疾病的人
: 平均50岁就会开始洗肾
: "医生,那我从现在开始多运动,多喝水,多吃菜,可以让病情比较不会恶化吗?"
: "...我们卫教当然还是会叫病人这样子做,但其实从研究上来讲,
: 并没有很确切性性的证明,这样子做可以减缓恶化,基本上是不可逆的"
: 医生也建议最好是不要生小孩
: 因为这种基因完全是不良的基因
: 有这种基因的父母,会有50%的机率也遗传给小孩
: 小孩遗传到这种基因 只是增加不幸
: 最近朋友介绍的联谊
: 跟亲戚介绍的对象
: 我全部都回绝了
: 一旦想到自己50岁之后必定洗肾
: 要拖累另一半的那幅景象
: 又没有办法生小孩
: 突然觉得自己并没有追求感情的资格
: 自己的存在 似乎只是个不需要的存在
: 只会让身边的人不幸福
: 不如放弃追寻感情 自己一个人承受即可
: 也不会弄到大家都痛苦...
你好，半夜失眠看到你的po文，
我本身也是有遗传性罕见疾病的患者，
同时有ALS跟SMA的特征，
是肌肉萎缩症，
家父、二姑及爷爷皆命丧于此病末之心肺衰退。
当初拔管都是我跟家兄决定，赖活不如好死。
大姑现也受此病所苦。
目前医学上仍然没有解方。
但是经过20多年反复检查，
北荣的医生有找出缺陷的dna位置，
（这也是段神奇旅程）
如果要生小孩是可以做羊膜穿刺避免，
也庆幸自己能为人类医学有所贡献。
前言写过，并不是想比惨，
比你惨也不会使你的状况改善；
我不聪明，大道理我不懂，
对于你的状况也无法想像无法同理；
仅想分享、纪录一些心路历程。
可以的话，减轻你的低气压。
我大约8岁的时候发病，起初并不严重，
直到发育期急转直下，上下肢萎缩加速，
也是在12岁就拿到第一张重度身障证明。
不过当时虽然就止于此，外在已有明显变化，
虽然都能自主生活，但是其实免不了各种眼光。
中学时期少不了霸凌歧视，老师同学都有；
大学则有幸遇到一群好同学，很受照顾。
（只有大学时期没被霸凌）
出社会初时也尚算顺利。
遇到好主管，能力也备受肯定，
（现在仍相当感激他，虽然他不敢再用我了。）
唯午夜梦回时难免自怨自艾、怨天尤人；
加上家庭、工作以及感情三方夹杀，
不顺遂的情况染上忧郁症。
家教方面，家父总说我染上此病，
必处处不如人，无论拿出多少实绩皆然；
感情跟工作就不提了。
总之最终被压垮自请离职治疗心病。
也是经历很多年才走出来，
心得是知道自己的状况很重要。
只是虚度了光阴，补不回来。
因为身障关系要二度就业更难，四处碰壁。
（现在是长照户，还不给领低收证明XD
到底乡民说的好申请是怎样）
加上近年，过30后又开始可见的恶化。
前阵子提笔写字都有问题。
（我现在在写小学生字簿，仍有限就是）
大致经历是这样，很流水帐，先抱歉。
想说的是，心态很重要，
曾经有个人跟我说上天开了我一个大玩笑；
但是我觉得人生本来就没得选择，
只能接受、了解、摸索，然后想办法共存；
重要的是找到自己想做的事情能做的事情，
无论是病情或是未来。
以我而言，虽然害怕，但仍希望能找到另一半，
而我目前努力的是，准备好自己，
（稳定收入、一技之长）
预先设定方向方案，
即使晚年卧床也能让家人乃至伴侣减少负担，
不拖累。
正因为自己不足就要替人考虑的更多，
这也算是我们这类人的温柔吧！
并不是全然一无是处吧，哈哈。
我也是从小被教育别祸害下一代，
但是20几年后的现在有解了；
而且每个人的状况也不一样。
（北荣医生曾提过只有三个家庭有这种病，
状况也不太一样，其实光是我跟家父进程就不同）
医学的事情，临床上不见得都是通例。
（我常常有右肌力不足却是左边有问题）
曾有有医生跟我说过，不退步也算是进步，
我一种谨记在心，路不是只有一条。
所以做好自己能做的，别全然拒绝可能性；
也别强迫自己正面，认识逃避也是选择。
之后想怎么做，相信自然会有一条道路，
现在的你一定很痛苦吧，没关系的。
承受好痛苦后，调整一下，试着为自己努力一下。
我自己最近也面临很多难题，
即使是自己一个人，也正在试着独立正面面对。
（要是有个伴就好了XD)
你看起来是有许多同伴支持的，
不要觉得不好意思，需要帮助的时候就大声求助。
最后讲到后面已经乱掉不知道在说什么XD
一点建议是一定要好好配合治疗，谨遵医嘱。
辛苦了。
也祝福你早日走出低潮，
让未来可期。
最后是爱歌一首，
不同阶段不同感受。
https://youtu.be/WMVtriQkPxg
也感谢有耐心看完我胡诌的板友们。
作者:
Ariza 2020-08-19 05:08:00推 加油
作者:
oxhill (Yuxing)
2020-08-19 05:52:00加油你很棒
作者:
amoncc (MENG)
2020-08-19 05:56:00抱
作者:
KENDO777 (KENDO777)
2020-08-19 06:22:00肌肉萎缩人
作者:
pensee (游牧小金鱼)
2020-08-19 06:24:00虽带病在身仍可温柔 很佩服 加油哟！
作者:
damm (Anubis)
2020-08-19 06:41:00给妳鼓励
作者:
lOOYEAR (100种生活)
2020-08-19 06:43:00加油！
作者:
guepard (刺猬树)
2020-08-19 06:47:00推
作者:
Stimpy 2020-08-19 07:38:00说的太好了！ 我的状况远不及妳的严重可是我完全同意妳说的
作者: LoveSports (爱运动) 2020-08-19 08:35:00
推 心理素质超强
作者:
neudia (pandabee)
2020-08-19 08:54:00GOOD LUCK
作者:
alumno (一只𫚉鱼)
2020-08-19 08:55:00政府录用有保障身障名额
作者: hawaiigecko 2020-08-19 09:40:00
推!
作者: ailio (Ailio) 2020-08-19 09:47:00
看了这些案例觉得，干 肥宅我的缺陷根本就算不上是缺陷阿!有没有对象真的是其次，自己过得好好的才是真的，人生路上的伴侣并不局限于另一半，另一半也没责任一定要走到最后
作者:
takocycu (讨厌MSN这个鬼东西)
2020-08-19 10:31:00给你推
作者: zsx5801026 2020-08-19 10:58:00
加油！
作者: Asahikari (晨光) 2020-08-19 11:03:00
加油
作者:
maxxV3 (食言而月巴)
2020-08-19 11:08:00好可怜
作者:
cloha (cloha)
2020-08-19 11:36:00加油
作者:
falloat (飞落特)
2020-08-19 12:02:00推 愿都能在任何角落共存
作者: miasnoopy (米亚) 2020-08-19 12:06:00
你很棒
希望你赶快有稳定的工作。健康维持住。真是个充满挑战的人生，可是你却还是这么温柔，真希望你幸福。
作者: luyun 2020-08-19 12:14:00
推 加油
作者: doremi318 (Hsuanqqqqq) 2020-08-19 12:18:00
加油
作者: soccerss2008 (soccerss2008) 2020-08-19 12:21:00
推正面心态
作者: DA3921999 (无尾熊变形虫) 2020-08-19 12:24:00
推！
作者: hardjay (DM) 2020-08-19 12:25:00
妳很坚强又暖心~！
作者: octopuz (octopuz) 2020-08-19 12:27:00
推推推！
作者: hardjay (DM) 2020-08-19 12:27:00
*你 更正
作者:
Tangut (七下挡象)
2020-08-19 12:36:00加油
作者: ikumi0225 2020-08-19 12:40:00
推 写的很棒
作者:
FMLI0815 (APRIL)
2020-08-19 12:46:00加油 感谢你的温柔与能量
作者: nullife (好想颓到死喔) 2020-08-19 13:02:00
推
作者: ta8617 2020-08-19 13:03:00
加油
作者: aoefps (LoneWanderer) 2020-08-19 13:48:00
推，祝福你
作者: etvalen (eclipse) 2020-08-19 13:49:00
推
作者:
bigss7809 (howhow7809)
2020-08-19 14:46:00推 很感动
作者: Nina5566 2020-08-19 16:51:00
加油
加油 原PO超厉害的 我之前博班学长也行动不便 打字也只
作者:
greensh (绿眼)
2020-08-19 17:31:00加油！祝你一切顺心
作者:
fuqi (a good fortune)
2020-08-19 18:24:00这男女点少得
作者:
tracyo (东丰小镁)
2020-08-19 19:15:00推
作者:
md183 (十月的兔子)
2020-08-19 19:40:00推心态！！！
作者: tyt1124 (...) 2020-08-19 20:24:00
羊穿引产对妈妈来说是很残忍的事，能羊穿的周数已经有胎动了，请考虑清楚
作者: misshapes (我想养一只乔巴) 2020-08-19 20:35:00
推 辛苦了
作者:
von912 (我的智齿很可爱)
2020-08-19 21:15:00呜呜感受到你的温柔 推推
作者:
bread10x (開心就好)
2020-08-19 22:30:00推你的温柔 祝你找到可以互相扶持的另一半
作者:
pswen (猫毛满天飞)
2020-08-19 22:54:00佩服您的努力与勇气！加油
作者:
rick4282 (Roderick)
2020-08-19 23:35:00加油 坚强的意志让生命更加与众不同。
作者: Lorran 2020-08-19 23:35:00
辛苦了你真的很棒 加油！
作者:
visviva (#YOLO)
2020-08-19 23:44:00好励志@@
作者: yesjimmy62 (~凰之翼~) 2020-08-20 00:08:00
辛苦了，加油加油!
作者:
ppc ( )
2020-08-20 00:11:00加油 QQ
作者: edc3 (草屯分局包庇田胜J性侵^^) 2020-08-20 08:14:00
不忍让这篇停在87推，这他妈的太讽刺了。恶男来帮推一发。
作者: doloresmaze (Dolores) 2020-08-20 09:09:00
加油!
作者:
liannhwa (liann)
2020-08-20 10:13:00加油 你可以的
作者:
ATND (金牌鲔鱼罐头)
2020-08-20 10:40:00推
作者:
woodpanda (woodpanda)
2020-08-20 11:04:00您的文字很温柔不流水帐唷~!!很适合每日发篇小文辑结出书,而且可以鼓励很多人,平淡但有种过境千帆的伟大
作者:
kyrie77 (NTU KI)
2020-08-20 11:18:00你好棒QQ
作者:
qwerty110 (.............)
2020-08-20 11:27:00加油
作者:
Hsan (亚热带大叔)
2020-08-20 12:14:00respect
作者:
yakummi (水上)
2020-08-20 13:20:00勇敢向命运挑战的斗士,推
作者:
ru899 (爆米花)
2020-08-20 14:55:00身为妈妈 超级感激您与您家人于基因医学上的贡献!!
我们家族也有类似这种遗传疾病 到50岁会开始手麻脚麻 之后就渐渐不能走 机率也是50% 台大近年有开始做临床研究希望能在我这一代把病终结掉
作者:
ru899 (爆米花)
2020-08-20 15:02:00看到推文有人讲说什么羊穿引产残忍 一看就知道不是妈妈吧甚至不是女人吧你！！ 哪个当妈的不想给孩子一副健康的身体哪个妈妈舍得孩子这样过一生？？能够预期才能避免这样的悲剧 而能够事先查出来有选择引产的机会 都要感谢原PO这样的家族贡献 是他们用他们的生命 是他们的母亲用一辈子的痛跟辛劳 示警了全人类
我也是想说要生的话，至少遗传在我这代结束掉，我可以乐观面对，但我的小孩不一定可以。这真的太辛苦，我来承受就好。真的要生的话，很多方法，在怀孕前就做好基因筛检之类的，好像不用等到真的怀孕再来检查，再决定是否引产。引产对母体伤害也是很大。希望你可以过得好 过的幸福！
作者: Snufkin (阿金) 2020-08-20 18:01:00
你已经很棒了！
作者:
zizou (DIE....)
2020-08-20 18:52:00加油 你可以的
作者: unieOrange (哟尼橘子) 2020-08-20 21:56:00
字句感觉的出来你是个温柔的人 你很棒
作者: scm4ni (yuanyuan) 2020-08-20 22:22:00
加油
作者:
cir610e09 (Orzgginin0208)
2020-08-21 02:11:00推 谢谢你的文字跟分享 很温暖
作者:
gusser (安东尼胡瓜)
2020-08-21 15:17:00推
作者:
Lumix7 (路米克斯七號)
2020-08-21 18:49:00你很棒 加油