Re: [心情] 拥有遗传疾病 不知如何再追求感情

楼主: BEN600 (BEN)   2020-08-19 00:40:36
自体显性多囊性肾病(ADPKD),
这是一种显性染色体遗传疾病,
能体会你得知此病当下的心情,
就像一个无形的巨大压力辗压在自己胸口,
让自己的心情跌荡到了谷底。
既然遇到了,
说再多的安慰话也无济于事,
因此建议你学习它,
了解它,
接受它,
与它共存,
然后放下它。
同时,
如果你想谈恋爱结婚,
仍然可以恋爱结婚,
也可以生小孩。
因为这个显性遗传疾病虽然有50%机率会遗传,
但是反过来看,
就是还有50%机率是完全正常的机率。
现在基因检测已经很普遍,
可以借由基因检测来协助生育出完全健康的下一代,
技术上一点困难都没有。
随便搜寻都可以找到很多基因检测,
遗传机率与检测相关介绍,可参考如下简介
http://www.genephile.com.tw/Tests/ADPKD.htm
另外还有台大成大的卫教说明如下
https://epaper.ntuh.gov.tw/health/201412/special_3_1.html
http://dr.hosp.ncku.edu.tw/1_6_in.asp?page=14&num=290&dep
好好地配合医嘱,
也多关心自己身旁亲人或周遭的弱势群族,
相信你的人生还是可以很精彩。
※ 引述《ColeNorris (Cole)》之铭言:
: 最近心情一直处于低气压中
: 因为去大医院诊断出
: 我有一种非常罕见的肾脏病
: 是遗传性的基因突变的肾脏病 (关键字ADPKD)
: 医生说以目前的医学 这种病无法治愈
: 目前也没有任何能够解决的方法
: 有这种遗传疾病的人
: 平均50岁就会开始洗肾
: "医生,那我从现在开始多运动,多喝水,多吃菜,可以让病情比较不会恶化吗?"
: "...我们卫教当然还是会叫病人这样子做,但其实从研究上来讲,
: 并没有很确切性性的证明,这样子做可以减缓恶化,基本上是不可逆的"
: 医生也建议最好是不要生小孩
: 因为这种基因完全是不良的基因
: 有这种基因的父母,会有50%的机率也遗传给小孩
: 小孩遗传到这种基因 只是增加不幸
: 最近朋友介绍的联谊
: 跟亲戚介绍的对象
: 我全部都回绝了
: 一旦想到自己50岁之后必定洗肾
: 要拖累另一半的那幅景象
: 又没有办法生小孩
: 突然觉得自己并没有追求感情的资格
: 自己的存在 似乎只是个不需要的存在
: 只会让身边的人不幸福
: 不如放弃追寻感情 自己一个人承受即可
: 也不会弄到大家都痛苦...
作者: abby2007 (似水)   2020-08-19 10:22:00

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