首先，我想问原po两个问题
到目前为止，你女友的地中海贫血对她的生活和你们的交往有何影响？
到目前为止，你似乎有地中海贫血对你的生活和你们的交往有何影响？
我再问大家，为何地中海贫血会让一对爱侣哭成一团？
原po及原po女友父母透露：怕生了孩子也得到地中海贫血
到底，已确知的、在你们身上的、地中海贫血基因影响了你们什么？？？
原po父母及原po女友父母不管在已知或未知的情况下都生了你们
你们各自长大、交往了18个月、还可以上PTT发文
到底，已确知的、在你们身上的、地中海贫血基因影响了你们什么？？？
就算影响严重，你们是怎么长大的、怎么因应的？
来说说我的病吧～～～
我的隐性基因遗传疾病
也就是爸爸、妈妈都是Aa
我从他们那里得到aa
这个疾病影响我的外表和视力
走在路上经常得到注目眼光（回头率超级高XD）
逛菜市场更像走星光大道
热情的欧巴桑还会说：小姐～你A皮肤和头鬃耐加水～
水是水，但我可经不起太阳晒
而我从小看不到黑板的字、看不清楚课本和报纸
过马路看不清楚红绿灯、等公共汽车看不到公共汽车号码
我是怎么长大的？我是怎么跟我的疾病相处的？
这故事有点长～～～～～快转到现在
我32y，有一份稳定工作，年薪700-800K
我有自己的专长，也有健康的兴趣和习惯
当然还有很多不错的朋友
29y就自己看、自己买了一间房子（有贷款一部份）
是阿～我有病，而且真的很辛苦
但最辛苦的反而不是因为我的病
而是大家对病的歧视及污名
小时候同学都说老师因为我眼睛不好所以特别疼我
（也不过就是依特殊教育法让视障学生延长考试时间二十分钟
我额外付出的时间和努力绝对超过那多写的二十分钟）
找工作的时候面试评审看到的是我眼睛不好会不会影响工作
却没有看到我比一般应征者具备更多的证照、能力与努力
（如果我的眼睛不好就会影响工作那何以我的学习历程及成果
比同样刚毕业的人更丰富完整，还是一样，比别人努力和用心罢了）
我接纳我的病，跟我的病一起长大，长成我现在这个样子
我的病随时在，我现在去麦当劳点餐看不到墙上的菜单
我的病也随时不在，可以直接问店员或先上网查好菜单
我的病随时在，站在中午的大太阳下十分钟就晒伤
我的病也随时不在，出门撑阳伞或穿长袖，现在多的是爱美女生这样防晒
我照样去垦丁玩水、去日本自助
我可以自己搭公共汽车、搭捷运、搭高铁、搭飞机去唸书、找朋友、玩耍
如果公共汽车号码更大或有语音或有手机app到站提示，甚至旁人亲切告知
我的视觉障碍就不是阻碍了阿
我有重度视觉障碍手册但真正障碍我的反而是这个环境不够平等和友善
我在疾病课题中磨练，有人的功课在性向、家庭、经济、意外、或者自己的个性
而能在成长过程中学习接纳自己、面对困境、压力承受及挫折容忍
活出自己的价值和意义，还要继续创造价值和意义
但我也希望我们生活的环境和大家能更平等友善
所以我自己在外面演讲、在这里写这篇文章
歧视和偏见确实存在，破除无知、学习尊重、
不只是对我们有“障碍”的人有帮助
也是帮助到你自己
为什么？因为每个人身上都有各式不同的困境和课题
相互理解也相互学习阿
如果原po和原po女友为此哭成一团之后要分开
此生各自致力于寻找一个没有地中海贫血基因又相爱的对象结婚生子
sexxes提供的第一个连结里面就提到：光单基因遗传疾病总共是4344 种（1988 年）
现在是2013年，各种遗传疾病绝对数以万计！
更遑论还有许多非遗传疾病及生产前后妊娠相关状况
甚至每天有那么多的意外发生
有些意外背后还可能是人为的
情杀、财杀、仇杀、连当个兵都不一定能平安退伍
还有我们每天吃的甲醛、香精、塑化剂
最重要的是，相爱结婚，离婚率也已经是三对有一对了
是阿～这就是我们这个世代的所有人的挑战
这些都可能是困境与课题
你能不能够面对、接纳、挑战
并且真心且负责任的爱自己、活出自己的价值和意义
与其坐而想像、而害怕、而逃避
那也还是有其他各种各样的挑战要你去学习
否则就是无限循环：想像、害怕、逃避
原po和原po女友在一起或分开都逃避不了的是
你们各自的功课：你要当一个什么样的人？
你面对困境的时候拿得出什么样的能力来因应
※ 引述《b0975029159 (jason)》之铭言：
: 小弟和我闪光交往了18个月了
: 而我昨天被我闪光的妈妈问道
: 我有没有遗传性贫血阿?！ 因为我女友他有地中海贫血
: 我整个伤心又难过 因为我似乎也有遗传到我妈的地中海贫血
: 搞的我下礼拜要到医学中心做更仔细的健检
: 于是我昨天和我闪光哭成一团！！
: 2个都有遗传贫血的带因者 生小孩大多只有1/4机率是严重的
: 有毕要为的这样放弃自己的真爱吗？？
: 而且现在科技进步 怀孕时 有绒毛检验 还有羊膜穿刺
: 不然就是当在胚胎初期时 可以挑选把好的胚胎留下来 不好基因胚胎把她去除的方法阿
: 为什么他爸妈就是不肯尝试 就硬要反对我们
: 而我女朋友说如果到时检测出来 我们只能把男女朋友关系降为当好朋的的关系了...
: 让我这几天都超烦恼的 而且 我还没做好样当好朋友的心理准备耶...
: 这样突如其来的打断我的生活 让我好痛苦...