一直都想找个机会跟大家分享这件事情，但因为精神跟心情上受到很大的冲击，最近终于
比较平静一些，想说希望可以给有需要的妈妈们做一点参考，当初事情发生的时候在网络
上资讯非常少，想留一个纪录给需要的人，以下文长即长小心服用，并请准备好卫生纸（
笑）。
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今年228结束以后，我家的三个孩子（当时5、2、1岁）都陆续的了感冒，因为孩子数量多
且都在上学，我们就按照平常的步调带去诊所看医生，老二老三在几次发烧咳嗽流鼻水后
都陆续恢复了健康，老大因为本身就有过敏的问题，感冒的三周一直都是断断续续的流鼻
水咳嗽，偶尔有反应脚有点酸痛，但都没有发烧的状况我们也是按照平常的程序带孩子去
看诊所拿药吃药，看诊时也有向医生反应小孩有说脚有酸痛的状况，医生回答感冒难免有
时候会肌肉酸痛，所以我们就是在观察。
在老大感冒的第三周刚好是一个大晴天，想说带孩子去公园跑跑步晒晒太阳骑脚踏车，这
样可以杀杀菌，我们选了一个不会影响到其他人，人没有那么多也不太会接触其他人的公
园野餐骑脚踏车，结束后我又带着老大去夜市买晚餐，但无意地发现小孩走路变得非常怪
，他的脚开始会交错的走有软脚的感觉，心里还想怎么骑个脚踏车就软脚，到底有多缺乏
运动，隔天孩子去上学，因为班导师刚好请假，代课老师请园长打电话跟我，说小孩走路
怪怪的，我就笑着说因为前一天刚好骑脚踏车可能有点铁腿，我们回家再观察一下，但老
师们跟园长因为先前学校有发生过脑炎的小孩，还是觉得我们家老大怪怪的请我们小心一
点我就说好，回家以后边吃饭边观察老大，他一直懒洋洋的而且饭爱吃不吃，走路走没两
步就软脚，越想越觉得不太对劲，就叫我先生送小孩去桃园医院挂急诊，因为小孩没发烧
甚至感冒的症状也几乎恢复了，医生询问我们前一天有做什么我们就说骑脚踏车，医生就
说那应该是骑车肌肉酸痛，叫我们回家后再多观察。
隔天又送孩子上学后，中午又接到老师的电话，老师说她真的觉得小孩怪怪的，没办法蹲
下拿东西站起来，上厕所需要同学搀扶，甚至跌倒会向后跌，我听到这里我就立刻帮我小
孩挂了下午的小儿科门诊，并请我老公立刻接小孩去看医生，因为我认为跌倒只会向前跌
不可能向后跌这一定有问题，也叮咛我老公无论如何都一定要医生抽血（前一天急诊没有
抽），门诊医生看了一下也检查了一遍她当下也觉得整体没什么问题，但她也觉得小孩走
路怪怪的，就询问我们愿不愿意让他住院，我毫不犹豫的就决定让小孩住院了。
小孩住院后当天晚上抽血报告结果就出来了，全部的指数都是正常的，我很疑惑但我心里
也有数八成难搞了，接着医生就询问我们是否愿意让他们抽小孩的脊髓液，我们很难抉择
，不清楚抽脊髓液会不会有后一阵且抽完要平躺八小时，感觉就是有什么风险的样子，所
以我们跟医生说今天先让小孩休息明天早上决定，后来医生跟我们说新生儿其实都有抽过
，请我们放心没有什么疑虑的问题，所以最终我们决定隔天早上让小孩抽脊髓液，因为抽
脊髓液会让小孩麻醉，所以下午我跟先生换班后，我看到的孩子都是再睡觉的状态，到了
当天下午四五点左右，我病房进来了六位医生，我的心凉了一半…..，主治医生跟我说明
脊髓液检查的结果，在脊髓液中他们发现了蛋白质，所以怀疑小孩是得了罕见疾病格林巴
利症（Guillain-Barre syndrome），听报告时我跟我的妈妈一起听的，她是药师，当是
我跟她都蛤了一声，一个完全没有听过的病也不知道是是什么，后来医生简单说明就是免
疫系统去攻击肌肉神经，所以导致肌肉越来越无力无法站立。
听完医生的说明以后，我心里想至少知道原因了，可以开始治疗了，应该就会慢慢好转了
吧，医生说要打五天的免疫球蛋白，打完以后再看看恢复的情况，之后开始打免疫球蛋白
后护理师也加挂上血氧机，我一开始很困惑为什么要加血氧机，后来医生才说因为这症候
群也会攻击呼吸系统，如果小孩血氧开始掉就要直接送加护病房，并且可能会需要气切，
我满身鸡皮疙瘩想不透为什么不就是感冒吗？？？连发烧都没有为什么现在变成可能会需
要气切？？？但好险住院的期间小孩血氧都没有掉，但开始很多奇怪的状态，比如他喝水
开始非常容易呛到，他没有办法直饮水一定要使用吸管而且喝很慢，再来就是他一边的瞳
孔都会偏移向斜视，且他一直问我妈妈为什么我看东西都是两个，为什么有两个妳，再来
原本还可以走路的越来越无法走路，我有个脑麻的姪子抱起来的时候会全身僵硬，而我到
医院抱起我大儿子的时候我竟然想起20年前我抱我姪子的感觉，我当下差点泪洒医院，我
根本什么也没做也不知道自己做错了什么，为什么我的儿子要变成这样……
我咬著牙觉得我得忍，因为我儿子已经在接受治疗了，一定会好转的一定可以健康的离开
医院，但我可能太天真了，医生每次都跟我说治疗快结束了之后复健要好好加油，我黑人
问号，我儿明明就越来越怪，原本可以走后来不能走路了，但脚可以抬，现在脚都不能抬
了甚至只能左右移动，最后连脚趾头都不会动了，然后医生跟我说“治疗要结束了！！！
！”，而且不要说脚，连手的末端都开始没办法握拳，连汤匙都不能拿，最终最终我儿子
剩下单边可以翻身其他都不能动了，孩子看着我一直哭，他说他再也受不了这一切了他不
想要再这样了，一个五岁的小孩讲出这种话我真的难过到不行，我这辈子最痛苦的绝对是
这件事了，生三胎没打到无痛，小孩半夜不睡又哭又闹，抱着小孩坐着睡觉两个月都没有
这么痛苦，我心里非常明白他根本不想活了，他每天半夜都在尖叫，因为总是会不明的疼
痛，但我只能继续咬著牙抱着他说我一定会一直陪着你，我甚至在心里跟老天爷说今天我
小孩死了，我一定会生回来的，我们这样瞎折腾一来一回的，您何不就把孩子还给我，我
自己会想办法照顾他。
后来住院了19天，因为我没办法连续请假这么久，有时候还是得去上班，上班上的非常痛
苦整天戴着口罩里面全部都是眼泪，然后我们终于把几乎是瘫痪的孩子带回家了，原本医
生有再询问我们要不要转到复健病房，但基于我觉得小孩心里承受太多痛苦，加上所有家
人都需要暂时精神方面的休息，所以我们选择先出院再决定后续的治疗方式，回到家大约
两三周孩子情绪稳定很多，身体也有部分的改善了，开始可以慢慢的坐起来，慢慢的爬行
，每周也固定去医院复健两天，后来医院跟身旁认识的医疗人员都建议还是让小孩去住复
健病房，所以在小孩也同意的状况下，我们再次的将小孩送到医院住院，这次住了26天左
右，因为复健病房大多是长辈很少小孩，护理师都非常喜欢来找我们家小孩玩，小孩也慢
慢的比较开朗，心情开心了很多，加上复健科的物理职能老师准备非常多玩具让他在医院
玩，所以他慢慢的半夜不在一直尖叫了（原本刚住复健病房还吓到护理师），复健病房出
院时孩子已经可以使用类似螃蟹车的东西移动脚了。
现在发病到现在约莫五个多月，孩子已经可以走跑跳，除了还有点肌无力几乎恢复成原样
，我们真的非常感谢了，当初住院时医生说医院刚好有两位小朋友也是同样的症候群，一
个复健了两年现在还只能爬行下肢完全没有反应，另一个去年9月发病到现在都无法走路
，我们可以在这么短的时间恢复成现在的状态要感谢的真的太多了。
最后虽然没有办法佐证，但目前比较多有格林巴利症的人似乎都与打新冠疫苗或是流感疫
苗有关，因为我们老大打新冠疫苗已经两年、流感疫苗约莫半年（发病当时），医生已经
无法认定关联性，但我还是有收到卫生所的电话，他们理由是怀疑是小儿麻痺，但资讯会
回传CDC，我个人觉得他们有在统计格林巴利的发作的数据，这个罕见疾病发病率是10万
分之2-3，但新冠疫苗施打时期比较多人有相关的问题，因为我们施打时间很长了还是发
生，还是要请大家多注意小孩走路是否有状况，如果有尽早送医。
真挚的感谢桃园医院小儿科/复健科/中医，以及所有帮助我们的家人/主管/同事/朋友，
谢谢大家。