2023-10-01 因为子宫颈闭锁不全，安胎18天破水早产。
2023-10-19 女儿出生，25周又4天、800克，头跟一粒鸡蛋一样大。
大约两星期后，尿道感染，非常致命，靠抗生素救了回来。
2023-11-02 出现血便，八成是坏死性肠炎，于是做了肠造口，肠子一分为二，大便
只经过前段肠子就排出。
本来以为就这样慢慢养大，等她到5kg，确认后段肠子没问题，接回就好了。
2023-11-03 会客时间到，才知道凌晨发生了严重的肺动脉高压，血氧掉到4X，机器的
条件都开到最大了，血氧仍然升不上来。
医护们吓死了，他们说女儿是医院10年来第2个肺动脉高压的患者，肺部血管会不可逆地
持续紧缩，一旦关闭，就回去当小天使了。
我们下午再看了她一次，血氧更低了，签了放弃急救同意书等等。
为了让她在文件上留下纪录，让她不只活在我们心中，也在法律上有一个“长女”的位置
。当天去报了户口，名字还是在我下笔的当下匆忙决定的，然后再去妈妈喂领一个婴儿箱
，作为她的棺材，因为我们希望她有机会睡一下婴儿床。
( 在这里感谢屏东市妈妈喂的暖心店员，我们进入门市，看到满满的婴儿用品，哭得不能
自己，店员一直递卫生纸，给我抱抱，最后让我们拿走一个婴儿箱 )
2023-11-04下午，奇蹟发生！
血流冲开原本已关闭的动脉导管，不停往肺部冲过去，硬把肺部动脉撑开，血氧冲上9X。
那一条小小的动脉导管是每个人出生后一定要关闭的，不像少了手脚、失明失聪或染色体
数目不正常等等依然有存活下去的机会，身体不提供导管开放的选项，差不多跟心脏一定
要跳动那么重要。
导管开放 = 坏事，如此绝对的科学事实，这时候发生在女儿身上，反而救了她一命。
我彻底体会什么叫塞翁失马，每件事永远有我们想不到的面向。
血氧回来了，可是这样下去会肺出血，晚上女儿再动了一次手术，把导管关起来。
这次手术为了提防肺动脉高压，麻药下到一般婴儿的2倍。
第二次手术后，多亏了2倍麻药，女儿虽然又发生肺动脉高压，但没第一次那么严重。
强大的医护们把女儿一点一滴从鬼门关拉回来，药剂陆陆续续拿掉，机器陆陆续续移走。
之后的一个多月，女儿戴着呼吸器，从黑黑小小变得白白胖胖，头也比我的拳头大了。
这段期间，我专注在购买或索取赠送的二手妇婴用品，不亦乐乎。
2024-01-06，女儿出了保温箱。
不久，女儿从可以直接当手术室的病房(我们戏称VVVIP单人豪华套房)，移到另一个房间
，与另外2名早产弟弟当邻居，医师说转去中重度病房的日子近了(而且那阵子早产儿很多
，要把床位让出来)。
才过几天吧，就在一切发展看似不错之际，不知是女儿在怀念原本的VVVIP单人豪华套房
，还是早产儿太多感到失宠，某日接到医院来电，肠子从肠造口挤出来了，大约15cm，
紧急送回最初那间病房，随时准备开刀。
我们想既然要全身麻醉，就把肠子接回去吧。
不过负责手术的医师觉得风险太大，后段肠子都还没训练，冒然接回不知道有什么问题，
后来某位护理师神之一手挤回肠子，免除迫切的开刀需求。
气氛较缓和后，医师又说女儿是他遇过第二名能把肠子挤出来的，又吓死大家了，
他对女儿精神喊话：“别再来乱了！”
但之后的一个星期，爱气噗噗的女儿又把肠子挤出2次。
虽然3次都有护理师神来一手挤回去，但到了第三次，医师跟我们都同意再次开刀。
2024-01-31 女儿的第三次手术，我跟先生说我想赌下去！
我的思维很简单，当天是我原本的预产期，女儿没用过肠子大便是正常的，不要执著一定
要先训练过，接回去吧！不要再有下一次全身麻醉的手术了！
但肠造口手术医师不建议，认为不要冒险，他采取折衷办法，接回一半，让大便一半仍旧
往腹部便袋去，另一半往肛门去，万一后段肠子不通，至少能跑往便袋，如果通了，就
这样慢慢训练后段肠子。
接近 2024-02-01 00:00 的时候，医院来电，女儿休克了两次，命危。
超音波一扫，心包膜积液。
她的心脏正被一团不明液体挤压着，必须立刻引流，引流手术本身风险也很高，一根针要
插进心包膜与心脏小小的缝隙间，心脏又正在跳，若插到心脏，女儿就走了。
手术顺利，液体成功引流出来，但不明液体依然持续冒出。
我当天本来要面交二手包巾，跟卖家表示隔天再面交后，隔天我又暂停交易，因为不知道
女儿最后能不能撑过来。
当时我突然发现过去股价大崩盘心理沉重时其实很幸福，因为对未来有期待，才会去在意
资产蒸发，家里堆了不少这段期间入手的绘本、布书、感统玩具等等，瞬间都没意义了。
接下来几天，液体越抽越少，渐渐没了，医院追查液体从何而来，但最后不得而知。
这次医护们又又又吓得要死，医师说女儿是医院第一个婴儿心包膜案例，有位台大过去的
医师以前只遇过一次。
一位护理师说大家都心疼得要命，从800克养到2512克，每个人手机都有女儿照片影片。
危机解除，我开心地连系那位卖家买包巾。
而女儿为了表达顽强，气噗噗地鼓起肚子，第N次把肠子挤出一点点。
之后每到会客时间，若医师大声叹口气走到我们旁边，就知道女儿又挤出一点肠子。
我曾对朋友说：“我女儿快把小儿科医师搞定了 >3O”
肠造口医师为女儿动了几次紧急处置，造口越缝越小，经肛门排出的大便也越来越多。
后来，医师提议提早移除肠造口，接回肠子。
这当然如我们所愿，但有鉴于先前术后都有意想不到、医师说只在教科书看过的状况发生
，我们又希望让她长到5kg，身体更健壮的时候再动刀 (医师早就请营养师用最快速度冲
到5kg，但女儿长超慢)。
经过数日考虑，我们采取折衷方式，满4kg时动刀。
结果女儿就在38XX克时，又气到把肠子挤出，这次连之前手术缝线都被她弄松了。
2024-03-18 女儿经过了4个多小时的手术，接回肠子。
手术顺利结束后，我们在医院再待了4个钟头，若忽然接到电话说女儿又爆出什么出乎意料
的状况，至少我们人还在医院。
我们整晚都没接到电话，最后一次的大手术平安度过，大便也噗噗噗顺利从肛门喷出来，
从今以后，她就是个正常大便的小孩了！
爸爸跟我很开心，没有出现严重的副作用。
小儿科医师也很开心，没有出现严重的副作用。
肠造口医师更开心，再也不用动女儿的手术了！
过了这次大关，医疗团队的目标剩下一个：让女儿自己从嘴巴把奶全部吃完。
吞咽的动作对女儿负担很大，女儿很会吸奶嘴，但不会吃奶瓶，也很抗拒奶喷进嘴巴的
感觉，吃个5ml、10ml就哭哭不吃，剩下都用鼻胃管灌入胃里。
2024-03-31 转入中重度病房，我开始每天去练习喂奶，跟护理师们交流喂奶心得。
今天是2024-04-26，我明显感受到女儿变得比加护病房时更大只，女儿也确实转变不少。
这短短26天，女儿从一开始奶瓶吸著吸著就崩溃哭哭，先变成还没拿出奶瓶、在下巴塞上
小毛巾就崩溃哭哭，再变成让她躺成准备喂奶的姿势就崩溃哭哭，最后都还没让她躺成
喂奶姿势，先做口腔复健就开始崩溃哭哭。
她越来越敏感地抓到我们接下来想做什么，一察觉快喂奶了就崩溃大暴哭，不知进步了
还是退步了。
我再跟朋友说：“我女儿把所有护理师全搞定了 >3O”
但神奇的是，如果她闭着眼但又还没完全睡着，就吃得还不错。
最高纪录自己吃了130ml，不然也有几次90ml或60ml，完全清醒时就掉到10ml、5ml，
心理障碍全部冒出来，有够善逸。
明天2024-04-27，我们会把她接回家，带着一根鼻胃管，回家后继续伤脑筋吃奶问题。
文末感谢义大杨咏甯医疗团队、加护病房及中重度病房的护理师们、肠造口柯医师团队、
心脏动脉导管手术医师团队、口腔复健师、肢体复健师、早产儿个管师等等，要感谢的人
太多了，我知道绝不只如此，肯定有些人帮助过女儿，但我们还没见过。
以后我会告诉女儿，死神来找过她好几次，她很勇敢，每次都说：“不是今天喔！我还要
跟医生伯伯和阿姨们在一起！”
( 参考自Game Of Thrones, "What do we say to the god of Death？" "Not Today." )