各位妈宝版的大家好，这是我第一次在板上发表文章。
自怀孕时就从板上得到很多有用资讯，我也于今年顺产下一个可爱宝宝，
只是他比较特别，是重大伤病：胆道闭锁宝宝。
中间一路走来不容易，因此想写下这一段不太一样的历程。
文章由第一人称视角写成，由我自己的部落格各篇汇集而成。
其中有点零散片段和重复，如同当下的思绪一样凌乱。
谨献给如同我一样的妈妈们，那些自责伤心无力，崩溃不想勇敢，
都是真的，但这些也都是会淡化、过去的。
终究我们会找到站起来的力量，无论是什么，你不孤单。
.伤病.
小小的你，肚子上有一道长长的疤痕，那是你勇敢的象征。
从来没有想过，在你人生的开始，在我成为妈妈的最初，会是这样的景况。
在极端的幸福后，伴随着的却是无尽的泪水，而这悲伤几乎将我击垮。
出生后第三天，理应随着我出院的你因为黄疸被留下了，
即使知道新生儿黄疸很常见，但贺尔蒙的驱使下，还是让我不免泪眼汪汪。
当天晚上爸爸带着我出去散心，经过土地公庙时还特意为你祈求平安，
却没有想到过了两天理应准备出院的你，惊吓了所有人。
“是宝宝的妈妈吗？医生跟你说一下喔！”
“宝宝的抽血数值里面，除了黄疸高之外，直接型胆红素也偏高，
另外胆道酵素gamma GT升高到近一千，我们没有看过这种状况，
还得留下来查一下，最糟的状况有可能是胆道闭锁。”
挂了电话的我犹如五雷轰顶 - 胆道闭锁？我的宝宝？！
后面的日子如同快转一般，正规医疗外，我们到处东奔西跑，求神拜佛，
企求多一丝可能让宝宝不用挨刀，告诉我们这一切都是误诊，可惜依旧事与愿违。
最后医师从手术房内走出，宣判了宝宝确诊胆道闭锁，葛西手术势在必行。
从此这道疤痕，这个伤病，注定跟着你一生。
.诊断.
如此早诊断胆道闭锁，几乎可说是意外的巧合。
出生第三天，你因为黄疸住进了新生儿中重度病房（ICN）。
当时抽血发现直接胆红素数值偏高（1.71），
但与间接胆红素（14.24）的比例约在12%尚可接受。
但没想到三天后的抽血发现胆道酵素（GGT）却高达1154！
虽然做了腹部超音波后胆囊仍然可见，
便便也是正常颜色，但还是无法排除胆道闭锁，
原本医院想留你继续观察抽血的状况，
但爸爸妈妈太过思念你，宁愿自己往返医院也不愿跟你分开，
因此在你出生第九天把你接出院，但也就此开启了你定期往返医院的行程。
你十三天大时我们回小儿肠胃科门诊追踪，
这次直接胆红素/间接胆红素（2.58/11.73）的比例超过20%，
同时腹部超音波已经找不到胆囊，
医师建议直接排MRCP（核磁共振胆胰管摄影）做判断，就在隔天。
当下的心沈入谷底，这么小的宝宝就要打针麻醉做核磁共振，
眼泪疯狂一直掉 - 你还不满三公斤啊！
而心碎的是，十四天大时做的核磁共振也证实了超音波的判断：高度怀疑胆道闭锁。
抽血/超音波/MRCP都高度怀疑，接下来就是讨论手术时程了。
诊断胆道闭锁的黄金诊断原则（gold standard）是手术中的胆管摄影术（IOC），
若术中发现胆管阻塞，就会直接进行葛西手术（肝门空肠吻合术）。
胆道闭锁是一个跟时间赛跑的疾病，若能在45-60天大内进行葛西手术，预后是最好的，
但若90天大后才诊断进行手术，则会建议直接以换肝做为治疗方式。
但是否越早进行手术预后越好，则目前未有定论。
和外科医师讨论之后，我们决定在你39天大的时候进行手术，
而接下来二十多天的时间，最重要的事就是：把你养胖养大。
.手术.
从高度怀疑，到手术确诊，中间不长不短几乎是一个月。
这时我们还住在月子中心，除了努力喂奶喂药，
期盼你快快长大顺利手术外，仍旧抱持一丝希望 -
“会不会我们的摩卡，其实只是刚出生表现不好，吓吓爸爸妈妈而已？！”
那段时间食不下咽，怀孕增加的体重一下就回来了。
而不管谁问起你的状况，我都先眼眶一红，一秒落泪，无法言语，更别提见客了。
我和爸爸到处走访各大庙宇，求签求平安求一切顺利，
哪里准确能求的我们都愿意去，只为了能够求一个好结果。
只可惜现实总是残酷，从MRCP后，
你的便便颜色明显开始越来越浅、越来越浅，
越来越像典型的胆道闭锁表现。
直到手术的那一天，我们还在安慰自己：没事的，也许显影剂打下去就立刻通畅了！
陪着你进手术房时，因为手术禁食的你在床上崩溃，
我也在护理站哭到不成人形。终于可以抱起你时，
似乎是知道在妈妈怀里，你立刻不哭不闹，还舒服的闭上眼睛仿佛在撒娇。
亲手抱着你进入熟悉的地方，把你放在暖暖的手术床上，
我不敢回头，接下来就交给专业的护理师和医师了。
终于再见到你，是五个小时之后的事情了。
手术后的你还在昏睡，看起来稍微肿了一些些，身上多了不少管路。
送你到加护病房后，买了些必要用品，之后只能有每天30分钟的探病时间能够看看你。
而我们，也正式成为“病童父母”。
.病童.
身为病童的你，在新生儿加护病房住了八日，
在中重度病房住了八日，整整在医院待了半个月。
手术结束后，我们推著犹自昏睡的你，麻醉用的呼吸管已经移除，
装着鼻胃管的你看起来肿肿黄黄的，带着脖子上的中央静脉导管，
肚子的引流管和尿管，还有身上的监视仪器，一路当当当的回去加护病房。
买好必要用物之后已过探视时间，我和爸爸就这样折腾结束了一天。
自此之后，医院八楼成为我和爸爸最常出没的地方。
院方政策考量，每日只能有一名主要照顾者入内探视30分钟，
每当探视时间接近，我或是你爸爸总是准时出现在病房门口，
手机中存满探视QR code的截图，手上拿着探访卡坐在沙发区等待，只为了多看你几眼。
术后第一天就拔除了尿管，输了血补了白蛋白，而黄疸也略下降（3.1/4），
但禁食显然让重吃的你很不高兴。
而万众瞩目的便便，也终于在术后第四天出现了 － 绿绿又黑黑，
代表胆汁有确实流进肠道与便便混合，我和爸爸也终于稍稍放了点心。
术后第五天，开始尝试让你喝奶，从少少的30ml，
术后第六天50ml，第七天70ml的慢慢加上去，
直到第八天打完最后一点点的白蛋白，终于拔除点滴，也转到新生儿中重度病房观察了！
但自从进食之后，黄疸值却慢慢的回升，
即使医师说这是正常的情况，可以继续观察，我们还是一直惴惴不安。
而引流管也一直有些淡黄色的液体，一直到术后第十四天才拔除。
隔天，睽违半个月的你，终于回家与我们团聚了。
回想带你住院那天，我和爸爸和阿嬷在家抱着你一直哭，
还好小小的你不懂，犹自安稳的睡着，仿佛世间一切与你无关。
而开刀前才刚满月不久的你，到出院时，已然快满两个月了。
.回家.
抱着软软的你，我们终于回到温暖的家。
术后的你每天都要吃三种不同的药：预防性抗生素/排胆汁粉/类固醇。
同时为了帮助你好吸收营养，也使用完全水解的特殊配方奶，
难闻又难吃，每次喂药喝奶都是一场搏斗。
而甫从医院回到家中，我们和你都还在努力地互相适应，
爱撒娇的你非常讨抱，无时无刻都黏在人身上，
对于环境的不安全感让我们心疼极了 - 毕竟从出生到现在，你几乎都住在医院里啊！
但能够拥你在怀中，爸爸和我还是很感激。
就算有着小小的缺陷，你还是我们心中的完美宝贝，
有着像妈妈的眼睛，像爸爸的神韵，
肚子饿时哭得声嘶力竭，睡着时又香香软绵绵，如此幸福。
带着众人的爱，我们相信你会坚强，走过接下来的每一个挑战。