平常都受惠于妈宝版，今天来分享一下这两个疾病（？）的治疗过程，希望对未来有遇到
的宝宝们有点帮助：）
（文非常长）
首先是血管瘤的部分
第一胎 双宝，W35+1出生，两个分别住了五天跟七天的中重度病房之后出院跟我一起住在
月中。在医院除了养体重，没有什么特别的问题。
出院时护理师有简单的卫教，哥哥没有特别提醒什么，弟弟则是有强调眼皮上有血管瘤（
当时应该直径0.5cm左右的大小）
https://i.imgur.com/vIMZcAr.jpg
第一次听到血管瘤这个名词，查了才知道其实满多小孩（尤其男宝）都有可能遇到，多数
是看到‘’长大就会消‘’的说法，我与爸爸在月中小儿科医生巡诊时也有问，回答也差
不多类似的说法。直到哥哥在月中第三天，头顶出现了一个红斑，颜色很明显比弟弟的深
很多，我们不禁开始担心了起来，于是回医院打预防针的时候，一样再问了健儿门诊的医
师，得到的回复依然是长大就会消了
https://i.imgur.com/YpFmosd.jpg
随着宝宝越来越大，弟弟的眼皮血管瘤没有变化，但哥哥头上的变更大而且还凸起
（两个多月大）
https://i.imgur.com/GMdvGKj.jpg
（四个多月大）
https://i.imgur.com/C1k2lB8.jpg
（六个多月大）
https://i.imgur.com/iOouU0d.jpg
这中间打预防针时，每次的询问，医生都表示变大是正常的，尤其三到六个月是快速成长
的时期，于是我们也只能继续等。
直到该打卡介苗的时候，因为卡介苗只有固定的时间施打，约了另一个健儿门诊的医师，
想说问问看有没有不同的建议，这位年轻的医师表示，这种凸起的血管瘤即便消了，也不
太可能完全变平，建议我们可以去血液肿瘤科咨询。于是我们看了两位不同医院的医生，
都建议吃药治疗，虽然这不会有危及生命但毕竟长在头顶，未来很可能有美观上的问题，
加上一岁以前是药物治疗的黄金时期，我跟爸爸虽然不忍心孩子要吃这么久的药，但认为
等他消不知道要等到何时，网络上也没什么看到所谓的长大会消的对照图，最后还是决定
开始药物治疗并搭配外用药。目前多数用于治疗血管瘤的药是propranolol：原先用来治
疗心脏血压的口服药，外用药则是Timolol maleate：治疗青光眼的滴剂。口服药一次最
多只能开一个月的份量，于是每个月都要回诊，顺便看看要不要调整剂量。
从一开始的试吃1/5颗，确认没有问题之后，开始慢慢加量到最后的1/2颗，初期效果很显
著，大约吃了两个月之后就消了一大半也长出头发了
https://i.imgur.com/47dWyQf.jpg
治疗三个月
https://i.imgur.com/hJuV5C6.jpg
中间忘记每个月都拍照纪录，大概吃到哥哥11个月大左右（治疗五个月）的时候觉得好像
没有更明显的进步了，便跟医生讨论决定吃到一岁就开始减药，从一天三次->两次->一次
，最后的成果是这样，头发有长出来，正面已经看不出来了，只是不知为何有黏在一起的
感觉
https://i.imgur.com/ngPrBJv.jpg
好在我跟爸爸的决定是对的，虽然吃了好久的药，但现在看起来效果很好，但也蛮后悔是
不是应该早点治疗也许就不用吃这么久了...
再来是脚张力过大的部分，这一块比较难用照片叙述，大多是文字说明
双宝大约矫龄八个月开始扶站，双脚都会垫脚，因为是第一胎以为这是学习的一部分又或
者只是乱用力，于是没有放在心上觉得应该以后就会好了
https://i.imgur.com/E9nxHsb.jpg
直到保姆提醒我们，小朋友的脚应该要可以踩平而不是一直踮高高，于是在双宝十个月大
先去外面诊所看诊。医生确认他们的反射及伸展的状况，虽然是早产但也离足月没差很多
，于是建议再观察，也许长大之后体重可以压下来。
就这样一路到了一岁还是没改善，便往大医院就医，这位医生直接说这张力大成这样怎么
会没问题，于是安排了MRI及开始上课复健。不得不说，MRI对于一岁的小孩来说有够折腾
，不能吃不能睡，做完之后累得半死还不能马上喝奶&每个小时要叫醒确认没昏睡...看到
双宝哭天喊地的，妈妈我实在觉得非常心疼及愧疚QQ，所幸检查出来没有问题，接着就是
每周认真的复健上课了。
由于中间隔了过年还有给治疗师评估，真正开始复健是今年的二月初，头两个月双宝都是
边复健边大哭，而且没什么改善幅度，我们一度还有想要去外面找自费的复健，于是先增
加在家拉筋的次数，做的是类似以下影片的动作：
https://youtu.be/LI_1MFu20mY
早中晚做至少三次，也很感谢保姆白天也有帮忙做。也许因为一阵非常认真的复健，在四
月初的时候开始有明显的改善，脚终于可以踩平！
https://i.imgur.com/DBkkWvy.jpg
接下来就是练习站立
五月初可以站几秒
5/19可以站稳踏出第一步
六月初开始可以放手走几步
一直到今天6/30回诊医生说可以毕业了！！
整整四个半月的煎熬总算度过了～
原本想说各项发展都是稳稳的达标，完全没想到遇到走路这关整个大卡关，一度让我们非
常的担心！双宝们很辛苦但也很棒，每次一边哭一边完成复健的动作，希望你们未来一样
健康棒棒的！
以上分享给各位，希望大家的宝贝们都健康不要遇到～