[宝宝] 我的脊柱裂宝宝(补充)

楼主: cacao72   2023-06-07 16:24:34
这一年多以来,陆陆续续都有板友来信询问相关问题,所以诞生了这篇补充。(如果看完
还有问题的还是可以站内信给我!)
以下是比较常见的问题:
1.医生资讯
帮我女儿开刀的是林口长庚的小儿神经外科-吴杰才医生,当初选择吴医生是因为地缘关
系再加上他是第一个发现我女儿脊柱裂的医生。其他还有台大的郭梦菲医生、北荣的陈信
宏医生、马阶的梁慕理医生...等,没提到的不代表不好,只是我没去给其他医生看过。
有需要的话可以搜寻F
B社团-脊儿的天空,联络脊柱裂协会,里面的人都很热心,会提供更丰富的医疗资讯。
2.手术费用
脊柱裂手术健保会给付,但手术材料可能要自费,记得才两三万而已。
3.伤口痊愈
我女儿未满月开刀住院一个多礼拜,确认伤口没渗组织液后就出院,之后照顾就和一般婴
儿一样,只多一个洗完澡后要消毒开刀伤口。然后因为害怕疤痕太丑,所以很认真的一直
消毒贴美容胶,贴到一个月后回诊医生说不用贴了,我也不是很清楚伤口什么时候完全愈
合XD
4.保险问题
通常保险会拒保,即便我女儿现在快两岁了发展正常也都是拒保,又或者要保费加倍,然
后脊柱裂相关并发症会除外保险范围。
5.追踪频率
一开始一个月一次,后面看状况会拉长到三个月,再来是半年,现在我女儿要两岁了是半
年一次。
因为术后要长跑医院,所以选择医生的时候要考虑一下距离,北荣和马阶有脊柱裂整合门
诊蛮方便的。
6.结论
上篇说到未来可能会一直开刀,经版友补充,只要过了生长期,身体状况就会趋于稳定不
用再担心开刀。
很感谢来信的版友分享宝宝状况,每个成功的案例都很鼓舞人心,也希望我女儿的正常发
展可以带给其他病友力量。
谢谢大家。
作者: queenawu1217 (Queena)   2023-06-08 09:30:00
祝平安健康长大
作者: davidhong250 (sususu)   2023-06-08 14:02:00
谢谢分享,祝平安长大

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