谢谢大家的建议,不管好的坏的都谢谢大家。
补充一些说明,希望大家不要误会,之后也不会再回复了。
孩子的联合评估上写的疾病诊断就是:
确定:认知、粗大动作及感觉统合发展迟缓。
泛自闭症光谱症候群。
构音障碍。
1、我会提到主要照顾者是保母是因为孩子每天就是10小时都在她家,回家也是9点就上床
睡觉,并不是父母就没有照顾的责任。
孩子是我们的第一个孩子,身旁也没有年纪相仿的亲戚有小孩,所以当长辈提出质疑的时
候,我们只能询问保母,保母一直和我们说不用担心、这孩子都听得懂指令,不用担心、
每个孩子发展的过程本来就不一样,种种安抚我们的话。
所以我们在没有对照组的情况下当然会相信保母的话;再来打预防针的部分,都是由先生
带去卫生所施打,这部分我确实不清楚,也疏漏了宝宝手册的发展评估,这是我们的问题
。
2、复健科医生是和我们夫妻说,她没有在开重大伤病卡(的诊断证明),但她可以开身
心障碍。
当下我们因为不了解她所谓的开是什么意思,她有和我们大概说明两者之间(手册及卡)
的差别,也有说是诊断证明,她也和我们说:
”如果我们想要”重大伤病卡就要去“身心科”,
她没有在开,当诊也请护士帮我们转挂当天的身心科,护士小姐和我们说已满挂,挂不进
去才请我们自己去挂。若身心科有需要重新评估,也需要再排队。
我另外挂的身心科,医院网络挂号时,也有提示6岁以下儿童,请挂某医生,所以这位身
心科医生也是有在看小朋友的。
3、关于复健科医生,因为第一次看诊的时候,经验就非常的不好,所以我知道这位医生
非常有她自己的个性,所以当她这样说的时候,我们真的会误会。
第一次看诊的时候,我们一开始就有告诉她,我们有在别的地方上课了,想要做联合评估
。
然后她问我,所以呢?你们来干嘛?你孩子看起来很正常啊。
玩具都拿出来给孩子玩了,但她丝毫没有要帮孩子基本测验的意思。
全程都只有问我,孩子的状况是如何,但我说了她又一直否定我的说法,一直说:
二岁半的小孩不会讲句子很正常,三岁才要会讲句子;喔,你们想要评估喔?那不然先上
课啊。
回去之后,我真的非常生气,也改挂了其他医生(但时间排在她下次回诊之后),一个月
后回诊,她看了她院内治疗师们的评估,她的态度才转好,自己主动问我们要不要开迟缓
证明,我们才没有换别的医生看诊。
4、他们的说法都是说他们没有在开重大伤病卡。我知道他们没有在开卡,他们应该也知
道我是要诊断证明。
但复健科的说法真的很容易让人误会:
我孩子的状况不是不能开,是她个人没有在开。
且身心科医生连孩子的联评报告都没有看,连问诊看看孩子的情况都没有,就直接说他没
有在开重大伤病卡(的诊断证明),我们才会觉得真的很无助。
5、一开始在复健科诊间,听到医生说,孩子是确定可以开身心障碍手册的时候,我是觉
得这样就够了。
联评的时候,社工问我,有需要重大伤病卡或是身心障碍手册吗?我回答他,孩子是怎样
就是怎样,该开什么就是什么。
没有父母希望孩子有身心障碍手册及重大伤病卡,我也害怕孩子会被贴标签。当下会有再
进一步的询问是因为先生觉得都在医院了,我们就先问清楚。
——-
上课7个月了,一周上11堂课、每一堂课半个小时,跑4个不同的地方上课,而且我们夫妻
都还要上班。我们本来以为我们可以很释然,但我们回家还是都哭了。尤其医生说孩子的
智力偏低,只在及格边缘,我们都觉得怎么可能。
但眼泪擦干,还是要去面对。
我不认为帮小孩多争取一点资源有什么不对,谢谢大家的指教,也祝大家新年快乐。
※ 引述《momoiro (mavis)》之铭言:
: 请问是否有板友的孩子有在中坜的医院上早疗课程的吗?
: 是身心障碍手册及重大伤病卡都有拿到吗?
: 以下是前情提要
: 我家小孩去年6月初(2Y6M),因家里长辈一直要求去看复健科评估,进而发现有迟缓的
问
: 题,之后就开始早疗课程。
: (没有完整句子,且单字也非常少,甚至爸爸妈妈也非常少叫,但指令都听得懂,都会
有
: 正确回应,主要照顾者是保母,她一直跟我们说不用担心,所以就拖了这么久才去看)
: 同年9月份,因我们想要联合评估,又到了中坜某医院复健科看诊及上早疗课程。
: 一个月之后,医生说我儿子确实有疑似发展迟缓的问题,可以开“疑似发展迟缓证明”
给
: 我们,且同时她也知道我们想要联评,也安排了12月初让我们联评,结果在今年1月中
出
: 来了。
: 看报告书上写着:符合发展迟缓证明及身心障碍手册申请。
: 因为我们不大了解身心障碍手册及重大伤病的不同,医生有大概和我们说明其中的差别
,
: 但期间她也强调多次:她没有在开重大伤病卡,她只会开身心障碍手册。
: 若我们有这个需求,她建议我们可以带小孩去看身心科,请身心科开重大伤病卡。
: 当天因身心科已满挂,挂不进去,于是今天初五,我们又带着小孩去同一家医院的身心
科
: 看诊。
: (后来回家后,有再询问过我们买的保险:要领有重大伤病卡才能理赔,既然都已经这
样
: 了,当然是以孩子的利益为第一优先考量,一定要争取更多资源给孩子)
: 在我说明来意之后,护士一脸疑惑的脸说,她先问一下医生。后来进入诊间,医生就挑
明
: 的跟我说,他没有在开重大伤病卡。
: 我说是同医院的某医生建议我们过来看诊的,他也只是回答我:她应该误会了吧,我没
有
: 在开重大伤病卡。
: 回家的路上,爬了许多文,发现很多人都是两种都有(手册和卡),甚至也有医生主动
询
: 问要不要开的,但这两位医生给我的感觉,
: 很像是:开重大伤病卡会影响什么,所以他们在避免这件事。(个人猜测,没有恶意)
: 那我继续在这家医院看诊和上课,也是拿不到卡啊,想到这里就真的很无助…。
: 爬文也找不到相关医院有人分享经验,真的很无助...,只好来板上问问看。
: 这条路真的很漫长,但为了孩子撑着我们都要走完...。
: 再请有相关经验的爸妈分享,真的很感激!