Re: [宝宝] 发展迟缓孩子领到重大伤病卡问题

楼主: momoiro (mavis)   2023-01-27 03:05:23
谢谢大家的建议,不管好的坏的都谢谢大家。
补充一些说明,希望大家不要误会,之后也不会再回复了。
孩子的联合评估上写的疾病诊断就是:
确定:认知、粗大动作及感觉统合发展迟缓。
泛自闭症光谱症候群。
构音障碍。
1、我会提到主要照顾者是保母是因为孩子每天就是10小时都在她家,回家也是9点就上床
睡觉,并不是父母就没有照顾的责任。
孩子是我们的第一个孩子,身旁也没有年纪相仿的亲戚有小孩,所以当长辈提出质疑的时
候,我们只能询问保母,保母一直和我们说不用担心、这孩子都听得懂指令,不用担心、
每个孩子发展的过程本来就不一样,种种安抚我们的话。
所以我们在没有对照组的情况下当然会相信保母的话;再来打预防针的部分,都是由先生
带去卫生所施打,这部分我确实不清楚,也疏漏了宝宝手册的发展评估,这是我们的问题

2、复健科医生是和我们夫妻说,她没有在开重大伤病卡(的诊断证明),但她可以开身
心障碍。
当下我们因为不了解她所谓的开是什么意思,她有和我们大概说明两者之间(手册及卡)
的差别,也有说是诊断证明,她也和我们说:
”如果我们想要”重大伤病卡就要去“身心科”,
她没有在开,当诊也请护士帮我们转挂当天的身心科,护士小姐和我们说已满挂,挂不进
去才请我们自己去挂。若身心科有需要重新评估,也需要再排队。
我另外挂的身心科,医院网络挂号时,也有提示6岁以下儿童,请挂某医生,所以这位身
心科医生也是有在看小朋友的。
3、关于复健科医生,因为第一次看诊的时候,经验就非常的不好,所以我知道这位医生
非常有她自己的个性,所以当她这样说的时候,我们真的会误会。
第一次看诊的时候,我们一开始就有告诉她,我们有在别的地方上课了,想要做联合评估

然后她问我,所以呢?你们来干嘛?你孩子看起来很正常啊。
玩具都拿出来给孩子玩了,但她丝毫没有要帮孩子基本测验的意思。
全程都只有问我,孩子的状况是如何,但我说了她又一直否定我的说法,一直说:
二岁半的小孩不会讲句子很正常,三岁才要会讲句子;喔,你们想要评估喔?那不然先上
课啊。
回去之后,我真的非常生气,也改挂了其他医生(但时间排在她下次回诊之后),一个月
后回诊,她看了她院内治疗师们的评估,她的态度才转好,自己主动问我们要不要开迟缓
证明,我们才没有换别的医生看诊。
4、他们的说法都是说他们没有在开重大伤病卡。我知道他们没有在开卡,他们应该也知
道我是要诊断证明。
但复健科的说法真的很容易让人误会:
我孩子的状况不是不能开,是她个人没有在开。
且身心科医生连孩子的联评报告都没有看,连问诊看看孩子的情况都没有,就直接说他没
有在开重大伤病卡(的诊断证明),我们才会觉得真的很无助。
5、一开始在复健科诊间,听到医生说,孩子是确定可以开身心障碍手册的时候,我是觉
得这样就够了。
联评的时候,社工问我,有需要重大伤病卡或是身心障碍手册吗?我回答他,孩子是怎样
就是怎样,该开什么就是什么。
没有父母希望孩子有身心障碍手册及重大伤病卡,我也害怕孩子会被贴标签。当下会有再
进一步的询问是因为先生觉得都在医院了,我们就先问清楚。
——-
上课7个月了,一周上11堂课、每一堂课半个小时,跑4个不同的地方上课,而且我们夫妻
都还要上班。我们本来以为我们可以很释然,但我们回家还是都哭了。尤其医生说孩子的
智力偏低,只在及格边缘,我们都觉得怎么可能。
但眼泪擦干,还是要去面对。
我不认为帮小孩多争取一点资源有什么不对,谢谢大家的指教,也祝大家新年快乐。
※ 引述《momoiro (mavis)》之铭言:
: 请问是否有板友的孩子有在中坜的医院上早疗课程的吗?
: 是身心障碍手册及重大伤病卡都有拿到吗?
: 以下是前情提要
: 我家小孩去年6月初(2Y6M),因家里长辈一直要求去看复健科评估,进而发现有迟缓的

: 题,之后就开始早疗课程。
: (没有完整句子,且单字也非常少,甚至爸爸妈妈也非常少叫,但指令都听得懂,都会

: 正确回应,主要照顾者是保母,她一直跟我们说不用担心,所以就拖了这么久才去看)
: 同年9月份,因我们想要联合评估,又到了中坜某医院复健科看诊及上早疗课程。
: 一个月之后,医生说我儿子确实有疑似发展迟缓的问题,可以开“疑似发展迟缓证明”

: 我们,且同时她也知道我们想要联评,也安排了12月初让我们联评,结果在今年1月中

: 来了。
: 看报告书上写着:符合发展迟缓证明及身心障碍手册申请。
: 因为我们不大了解身心障碍手册及重大伤病的不同,医生有大概和我们说明其中的差别

: 但期间她也强调多次:她没有在开重大伤病卡,她只会开身心障碍手册。
: 若我们有这个需求,她建议我们可以带小孩去看身心科,请身心科开重大伤病卡。
: 当天因身心科已满挂,挂不进去,于是今天初五,我们又带着小孩去同一家医院的身心

: 看诊。
: (后来回家后,有再询问过我们买的保险:要领有重大伤病卡才能理赔,既然都已经这

: 了,当然是以孩子的利益为第一优先考量,一定要争取更多资源给孩子)
: 在我说明来意之后,护士一脸疑惑的脸说,她先问一下医生。后来进入诊间,医生就挑

: 的跟我说,他没有在开重大伤病卡。
: 我说是同医院的某医生建议我们过来看诊的,他也只是回答我:她应该误会了吧,我没

: 在开重大伤病卡。
: 回家的路上,爬了许多文,发现很多人都是两种都有(手册和卡),甚至也有医生主动

: 问要不要开的,但这两位医生给我的感觉,
: 很像是:开重大伤病卡会影响什么,所以他们在避免这件事。(个人猜测,没有恶意)
: 那我继续在这家医院看诊和上课,也是拿不到卡啊,想到这里就真的很无助…。
: 爬文也找不到相关医院有人分享经验,真的很无助...,只好来板上问问看。
: 这条路真的很漫长,但为了孩子撑着我们都要走完...。
: 再请有相关经验的爸妈分享,真的很感激!
作者: yohappy (good~)   2023-01-27 03:20:00
太难过了,几次询问都挫折…辛苦了,拍拍
楼主: momoiro (mavis)   2023-01-27 03:20:00
在加备注一点,联评时,并没有看身心科医生,只有心理师做评估
作者: yohappy (good~)   2023-01-27 03:21:00
这次打得很仔细,希望能寻得专业领域的回复最后那边看了快落泪复健早疗是长期抗战,斟酌运用合理的支援/资源是必须的打算,可以同理
作者: erining (微笑爱拉~*)   2023-01-27 04:35:00
加油
作者: JJxoxo (JJ)   2023-01-27 04:39:00
妈妈加油 家长是孩子坚强的后盾
作者: alwayszzz (困)   2023-01-27 04:42:00
您们辛苦了
作者: lrivaldo (我真的很想你)   2023-01-27 05:17:00
辛苦了,我懂那种相信专业却一直被误导的挫折
作者: krystalcyc (aracheng)   2023-01-27 06:07:00
你们都辛苦了
作者: setomoku (小木马)   2023-01-27 06:43:00
辛苦了QQ
作者: Sechskie (7kies)   2023-01-27 06:58:00
妳辛苦了 妳不孤单 还有很多也在努力的家长
作者: mack450 (Carol)   2023-01-27 07:20:00
辛苦了你们夫妻两人了,各种求助专业结果被误导或碰钉子的感觉真的很差QQ 孩子被评估出来的结果更是让人沮丧...
作者: qkfun5566 (紫色小熊)   2023-01-27 07:40:00
你们都辛苦了(抱
作者: antyo (不是蚂蚁)   2023-01-27 07:52:00
可以请问在哪个县市哪间医院就诊吗?有没有被通报过早资中心?是否曾有早资中心关怀?
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-27 07:57:00
嗯,是不是还有儿童神经科还没看过
作者: puccasheep (狮子的羊)   2023-01-27 08:10:00
爸爸妈妈加油 网络人多声音多 为了孩子好该有的权益本来就该自己争取 加油加油
作者: swoodstock (+woodstock+)   2023-01-27 08:13:00
加油! 这写的很仔细 大家也不容易误会,又刚好遇到很有个性的医生,真的辛苦爸爸妈妈了所有该检查的就检查,看你们也都积极的上课,三岁前是早疗黄金期,加油加油!但不得不说,保母真的有点......糟(没有善尽告知义务) 不知道是不是所有保母都会帮忙做儿筛呢?
作者: century1211 (透明)   2023-01-27 08:35:00
桃园保母没有被要求,之前朋友的孩子也是不太会说话,保母也没说什么。而且很多保母观念落后,不敢恭维
作者: bookeyela (茉莉)   2023-01-27 08:39:00
辛苦了 祝福妳们
作者: century1211 (透明)   2023-01-27 08:43:00
其实对于双薪家庭无论是托婴、保母、甚至大一点的幼儿园。主要照顾者都以学校(或保母)为主,一天下来相处的时间都比跟爸妈多。所以要注意白天托育单位的品质
作者: TobyW (Toby)   2023-01-27 08:58:00
https://i.imgur.com/RcUCe5P.jpg依照健保的重大伤病开立标准,对于发展疾患的重大伤病资格只有精神专科医师可以开诊断证明后申请,所以复健科医师是真的不能开
作者: borneol (BORNEOL)   2023-01-27 09:01:00
保母就是去上课考试谁都能当,推文巴望他能儿筛是有啥误会
作者: sashababie (Sasha)   2023-01-27 09:01:00
帮原po说句话,不是所有健儿门诊的医生都会认真做发展评估。我家走路就到市立联合医院门诊就只管量身高体重(而且都随便量)打疫苗,什么发展评估都不做,所以宝宝六个月我就舍近求远换到会仔细做的诊所了。
作者: TobyW (Toby)   2023-01-27 09:02:00
目前可以拿联评报告去询问目前的身心科医师询问能不能开,是还需观察或是诊断不符
作者: sashababie (Sasha)   2023-01-27 09:06:00
台北市的保姆好像有被要求做儿筛,我之前请到府保姆有居服中心的人员来家访,有留下一张跟儿童手册一样的表要保姆填,其他县市的就不清楚。
作者: KooLi (Sunshine)   2023-01-27 09:07:00
辛苦了
作者: sashababie (Sasha)   2023-01-27 09:07:00
更正,不是跟儿童手册一样,是跟健儿门诊一样
作者: ESCAPEFROM (I am nothing)   2023-01-27 09:17:00
想问依据前几楼T大那个表,是要精神科医生开立重大伤病卡,儿童精神科不是都归在儿童身心科或心智科吗?为什么原po第二位医生还是不能开呀拍拍原po,第一位医生蛮差劲的,很多自闭症儿童外观行为看不出来,你的孩子看起来很正常,这句话很外行耶
作者: aracian (arabian-c)   2023-01-27 09:23:00
你有资格开,不代表你就得开阿医生就不愿意,也很明白的讲了,换一个囉
作者: yawara1992 (yawara)   2023-01-27 09:24:00
希望原po不要自责,也许保姆基于小朋友理解能力还正常,选择建议妳再观察,当然表达单字量少是一个警讯,只能说保姆警觉性稍低,说失职真的言重了,我想治疗师依照妳的叙述搭配孩子的年龄如果没有其他状况,第一时间是希望妳给孩子时间再等等看,治疗师都这样认为了何况是保姆?妳求助的时间不早也不晚,请不要自责,记得谢谢努力陪伴孩子的自己
作者: betty0824 (betty)   2023-01-27 09:31:00
辛苦了 能理解妳的无助版妈没po文发问还真的不知道差异性长知识了
作者: joan0419 (yan)   2023-01-27 09:41:00
加油,爸妈都辛苦了(拍拍
作者: marigold (时间坏掉了)   2023-01-27 09:42:00
希望宝宝快点会恢复健康(抱抱)
作者: shiningwine (Wine)   2023-01-27 09:52:00
可以请医院开转诊去更大的医院评估看看吗?
作者: amyg812 (ant)   2023-01-27 10:15:00
辛苦了 加油
作者: aboutbow (电视儿童宝)   2023-01-27 10:16:00
加油!辛苦了
作者: maggiekiki (乱糟糟)   2023-01-27 10:21:00
很多健儿门诊或卫生所都没有详细帮打疫苗的孩子评估+1,甚至连儿童手册都没看,只盖章、量身高体重就结束。新手父母如果ㄧ开始就去这样的诊所或医院,应该只会觉得这样的流程是正常的,但殊不知,详细的诊所和医师是会打开手册确认,也会请家长自评、还会检查很重要的髋关节(这个很多地方不检查)。我的大宝ㄧ岁左右,就有被提醒要留意发展,后来接近1岁4个月,医师就请我们先去医院评估了。
作者: ranny (要去哪玩好呢?= =)   2023-01-27 10:24:00
辛苦了
作者: lilychichi (8/6~21去上海)   2023-01-27 10:25:00
我带宝宝到长庚看健儿门诊,护理师会要求家长要看宝宝手册的发展评估,医生每次检查也很仔细,所以就一直在长庚,或许您可以换到大一点的医院,祝福未来顺利
作者: ycfsheep (框框好)   2023-01-27 10:31:00
辛苦了~祝福未来顺利
作者: annietw   2023-01-27 10:32:00
辛苦了。换家医院评估看看。能协助孩子多一点资源是好的。祝福你跟孩子越来越顺利
作者: pomyopnion (四季)   2023-01-27 10:34:00
辛苦了 祝顺利
作者: cat763152001 ( )   2023-01-27 10:44:00
长庚系统的健儿真的不错,都会仔细检查询问
作者: eejun1128 (smile)   2023-01-27 10:46:00
加油
作者: LesMiz (向阳花)   2023-01-27 11:06:00
看完说明反而觉得孩子的状况是乐观的,因为某些人/医生一时看不出异常,表示孩子有可能在临界,拉一把就上来。尤其他三岁多,刚好就是疫情这三年,外出活动时间少很多,接收的刺激也比较少。
作者: afternight (In time...)   2023-01-27 11:08:00
祝顺利
作者: LesMiz (向阳花)   2023-01-27 11:27:00
建议除了复健课外,你们可以大量陪孩子玩跟说话,玩疯一点。多亲子共读跟唱歌跳舞,每天去公园爬上爬下交朋友(自己带去,不要交给保母。晚上也没关系),在防护下大胆尝试攀爬,不要害怕受伤;假期安排好玩、小刺激又能探索的旅行。保母可能要换体能好、爱陪孩子说话的,或是直接送幼儿园,团体互动下很快就会进步。相信孩子很快就会进步,祝褔他永远都不需要那张卡。新年快乐!
作者: transiency (transiency)   2023-01-27 11:37:00
用看的都感觉得到心好累!妳真的是辛苦了!希望早疗后有明显帮助,给孩子的未来增添希望。
作者: iwbf (Teresa)   2023-01-27 12:02:00
现在开始都不晚 妈咪加油!为孩子争取资源更没有不对!不要管别人怎么想
作者: ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)   2023-01-27 12:08:00
建议开始找学校上学,去上学会进步很多。桃园可以找心路早疗中心问看看,师生比比较低有很多父母/长辈害怕孩子被贴标签所以不愿意拿身障/重大卡,但其实有没有卡孩子在别人眼中都是特殊的,能为孩子争取最多资源才是重要的
作者: misa1015 (misa)   2023-01-27 13:01:00
妈妈加油,顾小孩之外也要好好照顾自己
作者: ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)   2023-01-27 13:23:00
我亲戚3岁诊断中度自闭,7岁才讲的出句子,现在大学自己在外面住宿唸书都没问题,持续治疗一定会进步,妈妈加油不要太灰心
作者: yushin613 (yushin)   2023-01-27 13:25:00
我在台南的准公共保母 中心定期都会有一张发展评估的单子给保母勾耶 然后给家长看完签名才缴回
作者: greensdream (放弃)   2023-01-27 13:43:00
心疼你,辛苦了
作者: icerainni (天雨雨)   2023-01-27 13:47:00
推回来,这篇跟上一篇叙事的详细很多,可以理解妳的心情,也认同某楼观点,感觉孩子情况还是挺乐观的,三岁孩子上课后进步机会很大,现在妳们的时间、经济分配会让小家庭成员都身心俱疲,希望妳们可以找到顺利的生活模式孩子
作者: justechi (平安就是福)   2023-01-27 14:27:00
辛苦了QQ祝福宝宝越来越进步
作者: antyo (不是蚂蚁)   2023-01-27 14:28:00
自闭症的早疗大地游戏真的很辛苦,如果是双北的话台大儿心的日间住院(实质上是平日早上固定上课,周五集体出游)和市府公办民营的发展中心会轻松一些,至少是固定地点和规划过的课程,再视需求加排下午的语言及职能治疗
作者: Fireup (watch out)   2023-01-27 14:43:00
妈妈加油,辛苦了!有些人真的很急着批判人= =
作者: senseret (teresnes)   2023-01-27 14:49:00
联评报告上有身心科医师的署名吗?有的话直接找那位医师就好,其他医师不会认。如果联评报告没有身心科医师参与就比较麻烦,代表自闭症的评估是心理师下的,可能可以再拿着联评报告(里面应该有心理衡鉴报告)请身心科医师看诊,请他评估是否真的是自闭症并开诊断证明,不然就只能再找找其他医院的身心科做评估了。记得你们需要的只是自闭症的诊断证明和心理衡鉴报告,其他发展迟缓不必,所以不用联评,可能会快一点。
作者: metta ( )   2023-01-27 14:57:00
真的好辛苦,加油!希望孩子的状况能越来越好!
作者: presently (木木)   2023-01-27 15:10:00
爸妈都辛苦了,祝福孩子越来越进步
作者: ann7773631 (季世杆)   2023-01-27 16:39:00
加油 祝福你们
作者: painterfish (七七)   2023-01-27 19:17:00
妈妈加油!我的孩子有情绪障碍,但保母其实在他2Y左右就有发现,主动找保母中心协助,那时候来的老师也有提供保母一些引导孩子情绪行为的方式,后来是上幼儿园后,妈妈觉得还是带去儿心科评估,才确认是亚斯儿我孩子的巡辅老师也是跟我建议,虽然目前我们是用医院的诊断证明在上早疗跟申请补助,但还是可以申请身障卡,会有多一点福利可以给孩子,对家长也是减轻一点负担
作者: seesky82321 (新的开始)   2023-01-27 20:31:00
辛苦了,加油,希望孩子越来越好
作者: sharonirma (JAN)   2023-01-27 22:56:00
云林的准公共化保母也会定期做发展评估,给家长确认签名,有问题就会回报喔!
作者: c1inique (c1inique)   2023-01-27 23:37:00
辛苦了,祝福宝宝进步!
作者: cd8830 (oneli)   2023-01-28 11:24:00
文章看起来对小孩发展、长辈提醒有点后知后觉,对保险部分积极,说实话是多数人会有的反应,希望孩子越来越好。
作者: cynthiachen (cyn)   2023-01-28 17:56:00
辛苦了加油
作者: wyliu   2023-01-28 20:47:00
辛苦了。祝福你们越来越好。
作者: spiii1245 (番薯)   2023-01-29 13:27:00
辛苦了
作者: leterg (leterg)   2023-01-30 02:42:00
辛苦了,但我是认为如果可以开就给他开下去先开再说不用怕被贴标签
作者: yuurei (蚵仔煎仔)   2023-01-30 10:37:00
桃园的保姆有被要求要帮孩子不同阶段都要做发展检核,至少我遇到的有做,没有做的是保姆个人行为,不代表全桃园的保姆
作者: shinichang (虚拟张)   2023-02-03 19:58:00
辛苦了抱抱你~我在孩子还小时就关注早疗资讯也有询问社工,但真正进入早疗系统时仍然还是小混乱+满头问号,也是儿心+复健跑来跑去,中间也有遇到过很武断的医生在质疑家长,当下真的会在诊间怀疑自己很想哭~

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