前文恕删
一样身为粒线体宝宝的爸妈很能体会您的感受。
我们家宝宝8/5也去当小天使了。
回复这篇文章一方面是想告诉牛肉面的爸爸妈妈你们已经做得很好了，不要太自责。
另一方面是因为粒线体缺陷网络上相关的资讯真的不多，
连从事医疗行业的我也是宝宝确诊之后才知道这个罕病，
以下会就我所了解到的资讯以及一年多来的照顾经验，
希望能给未来有遇到相同困难的爸爸妈妈一点帮助，少留一点遗憾。
粒线体缺陷的致病原因有三种
第一类是突变。
第二类是粒线体本身的DNA异常，由于是母系遗传，只能透过三亲宝宝的方式处理
但目前台湾好像还不能做。
第三类是隐性遗传，刚好爸爸妈妈在相同的点位各带一条隐性基因，
我们家宝宝就是属于这种，处理的方式是在已知的情况下，做试管宝宝
或是自然怀孕在二个月的时候做绒毛穿刺检查，有问题的话再引产。
基本上对于没有生过粒线体宝宝的爸爸妈妈来说是无法预防的
突变就不说了，粒线体DNA异常在个体上差异很大发病年龄也不一定，
有些妈妈也是小朋友被发现才知道自己有粒线体缺陷
隐性遗传的话，目前市面上几万的产检做好做满都没有包含粒线体缺陷这一项
包括最近在推广的带因者检测里面302项也没有，
除非有家族史或是有生过粒线体宝宝才会特别加验。
所以我想跟牛肉面妈妈说，这个罕病真的跟产前检查无关，妳很棒了
当然我还是建议大家做好做满毕竟能少一分风险就少一分风险
关于疾病本身
粒线体在全身各个器官都有分布，确切会影响到哪个部位，哪个部位影响比较大，
其实目前没有非常确定的依据，只能用异常的点位大概推断会有什么症状，
个体本身的差异也很大就算是相同点位，相同致病基因，病程也不相同
有单纯型的，也有复合型的
我们家宝宝是从黄疸过高开始一度以为是胆道闭锁或是新生儿肝炎能想到的检查都做了
后来送了3组基因检测历时2个月才被确诊是粒线体缺陷
另外婴儿大便辨识卡的颜色其实有点色差，我们以为的正常可能在医师眼里已经偏白了
建议跟荣总的黄疸辨识卡搭配使用，毕竟新手爸妈很多都不是这么清楚
再来是体重，这个个体差异也蛮大的，
虽然可能都会伴随生长迟缓，但有些影响到肌肉的可能就会比较瘦小
我家宝宝一年多来体重最重也就4500克，也曾经掉到3300，再长回4000
所以对于身高体重不要太强求会很有挫折感，主要观察他精神跟哭闹的情形
然后神经方面，通常会出现癫痫，眼睛偶尔无法对焦会飘一下飘一下，甚至影响中枢等等
大部分的宝宝都是神经科这边被发现，才进一步检查确诊的。
照顾方面
我家宝宝影响的顺序是肝脏>肌肉萎缩>神经
粒线体宝宝通常都比较高需，要人抱抱，所以要多点耐心
因为会有高低张的问题，要天天帮他按摩拉筋，肩膀脖子手脚我都会做一些按摩
拉筋的话因为会痛，所以大概每次每个部位10~20秒就好了
由于各项功能都会慢慢退化，到后期基本上宝宝就不太会活动了
仅剩的娱乐可能就剩下听音乐跟看电视，虽然不鼓励3C育儿
但这种情况应该可以例外吧，另外要观察一下宝宝喜欢哪一类型的
像我家宝宝对佩佩猪、巧虎还有戏剧类的都无感，还会生气
他比较喜欢声光效果强一点的，不排除他视神经也有受到一点影响所以需要比较刺激的
眼睛部分如果肌肉萎缩会导致宝宝睡觉时眼睛闭不紧，加上冷气很容易干眼甚至发炎出血
可以帮他点人工泪液，建议用单支装的比较干净也没有防腐剂的问题，或搭配眼用凝胶
如果跟我们家宝宝一样控温不好，空调开一整天的，可以额外使用加湿器
肌肉萎缩不只是发生在手脚这些看得到的地方，也会影响到吞咽
如果发现宝宝喝奶每次都只喝一点点然后过一下又讨奶喝，体重下降，哭闹频率增加
就要考虑是吞咽出现问题，因为喝奶对小宝宝来说是一件很累人的事
这个时候就要会诊肠胃科检查一下是不是营养不良导致低血糖
医生可能会建议鼻胃管，说实话我一开始是非常排斥的
但安宁照护的医师告诉我，不要让他在最后一段时间一直在想吃吃不饱的过程中度过
给他一个机会，满足他基本的生理需求，最后我们同意安置鼻胃管，
在这段时间里，宝宝的脸跟手脚都长肉不少，至少看起来不是病恹恹的，
低血糖的问题也得到改善，照顾起来会比较轻松。
现在安宁照护的理念有所改变，已经不再是什么治疗都不做什么管都不插，
完全是以患者的需求以及舒适度为考量，爸爸妈妈可以跟医师讨论比较适合的做法
宝宝舒服爸妈好照顾，就可以安排旅行或是尽量出去走走，让宝宝多看看这个世界
充电，对粒线体宝宝需要充电，因为本身疾病的问题，有时候宝宝会突然昏睡2~3天
中间可能只会醒来1~2个小时不到，但如果昏睡的时间超过3天或是中间都没有醒来
就要注意一下，并且定时监测血氧跟脉搏。
最后这是我自己觉得最重要的也是我觉得有一点遗憾的地方
就是宝宝准备去当小天使的一些迹象，提供给跟我们一样选择在家安宁治疗的爸妈参考
1.昏迷，跟昏睡不同，中间几乎不会醒来连洗澡都是呈现睡着的状态，
这时候要注意是不是感染了，身上有没有瘀青，大便有没有黏液潜血或是黑便，
小便正不正常，有没有脱水。
2.消化变差，因为我是鼻胃管喂食的，如果反抽余奶变多或是同样奶量消化的时间变长
就要注意一下减量，不要造成他肠胃道太大的负担。
3.血氧低于90，脉搏高于160然后随着时间下降变成140然后120甚至100
(可能是BY DAY也有可能是BY HOUR)
4.肚子胀，如果以上状况都出现过，然后发现宝宝肚子胀胀的没有消下去，
不要以为只是胀气，请好好陪着他，抱抱他，可能他准备好要去当小天使了
我就是以为只是胀气，非常后悔没有在最后的时候一直抱着他
医疗资源
台北的话台大医院，荣总，马偕都有，市联不用去基本上他们处理不了去了也是转诊
我是在台大看的因为是复杂型所以有整合治疗，基因科李医师、徐医师、神经科翁医师、
肠胃科陈医师、张医师、戴医师、胸腔科吕医师以及赵护理师
蛮推荐他们的安宁照护团队，临时有问题都可以得到建议跟解答
也常常关心宝宝，很SWEET
台中的话可以看荣总迟医师跟李医师，我只有看过迟医师，人很好检查很细心，大推
但后来因为宝宝状况比较不好就没有持续回诊了
建议挑离自己家近的当作主要医院因为常常会临时要回诊或是急诊，资料统一比较好
真的需要的话再选1~2个医师去看看有没有什么建议
以上是我能想到的
希望大家的宝宝都平安健康
作者: apvenus (Yi-Huei) 2022-08-09 20:33:00
理性道来字里行间之沉重QQ辛苦了！愿小天使安息！您也好好休息
谢谢你的分享让大家知道这样的天使来过人间，这些经验对需要的人而言何尝不是种温暖的陪伴
作者:
etyon (蓝色通心粉)
2022-08-09 20:38:00好难过….但相信宝宝带着你们的爱飞翔准备好下一段旅程
作者: xkn623 2022-08-09 20:45:00
妳和牛肉面妈妈都一样很棒，辛苦了
作者: mini0912 2022-08-09 20:52:00
辛苦了，祝福你们一家人
作者:
kwinner (天花æ¿)
2022-08-09 20:53:00看了好难过QQ
辛苦了，祝福宝宝跟您们一家人，也感谢所有努力的医护人员
作者:
ru899 (爆米花)
2022-08-09 21:03:00可贵的资讯 建议增加关键字标题 方便来人搜寻
红了眼眶，您好勇敢！宝宝一定很开心有这么棒的爸妈，加油！
作者:
im885636 (克拉拉站起来)
2022-08-09 21:06:00感谢分享
作者:
poenur (小奈)
2022-08-09 21:11:00辛苦了，宝贝当小天使去了
作者:
pttcan (离子)
2022-08-09 21:12:00辛苦了，你们也很勇敢坚强，谢谢分享，祝福你们
作者: peiching0620 (WooSa) 2022-08-09 21:15:00
你们也辛苦了，希望你们能好好释放悲伤，让身心休息一会。
作者:
babuli (微笑肥把)
2022-08-09 21:17:00谢谢分享，祝福你们
作者:
ogawa666 (ogawa)
2022-08-09 21:20:00辛苦了
作者:
beautyqu (Miss U so much)
2022-08-09 21:20:00虽然是很理性的文字但却读到流泪
作者: chichi77 (琪琪) 2022-08-09 21:21:00
谢谢分享，好好休息祝福你们
作者:
a52051vik (520(′‧ω‧‵))
2022-08-09 21:22:00辛苦了QQ，祝福您们
作者:
beautyeye (岁月和爱都一样模糊见，1)
2022-08-09 21:26:00宝宝跟爸妈都很勇敢，辛苦了QQ为人父母后更能体会孩子离开的难过
理性的文字却读到流泪+1，祝福你们之后平安快乐，当天使的宝宝也能自由翱翔了
辛苦了两位爸妈，看到你们的分享觉得孩子在人间时肯定收到爸爸妈妈很多的疼爱，现在一定也是快乐的小天使
作者:
Eous (Eous )
2022-08-09 21:33:00虽然行文很理想，但感受到您的心痛。爸妈辛苦了，你们真的很棒！
作者:
yehuda (漂浮)
2022-08-09 21:35:00辛苦了，谢谢你的分享
作者:
maryegg (永保安康)
2022-08-09 21:35:00辛苦了
作者: xiangyun 2022-08-09 21:40:00
辛苦了，祝福你们一生平安。
作者: popie1023 2022-08-09 21:41:00
辛苦了。
作者:
Lolira (＊Claire＊)
2022-08-09 21:41:00千言万语只能说辛苦了….真的….宝宝没事了，也不辛苦不痛了！
作者: presently (木木) 2022-08-09 21:43:00
谢谢分享，看了好心疼，爸妈辛苦了，祝福宝宝和你们
作者:
ilike7 (旅行慢慢来)
2022-08-09 21:44:00肚子胀真的是警讯 家人出现肚子胀后隔天就走了
作者:
dowacat (福福)
2022-08-09 21:46:00祝福你们~理性的文字却读到流泪+1QQ
作者: blithy (启程) 2022-08-09 21:46:00
辛苦了 谢谢分享
作者:
ilike7 (旅行慢慢来)
2022-08-09 21:46:00如果有人可以告诉我们 临终会有哪些症状 遗憾就会少一点
作者:
poohcz (slientpooh)
2022-08-09 21:48:00谢谢您的分享，每个用字都能感受到您想帮助相同遭遇家庭的善心，愿您阖家平安
作者:
mioo99 (mio)
2022-08-09 21:51:00好难受辛苦的过程，辛苦你们了 祝福你们未来一切平安健康
作者: fake0617 2022-08-09 21:52:00
推
辛苦爸爸妈妈还有宝宝了，看完忍不住哭了，祝福你们未来都顺遂平安，这些经历太痛了啊
作者: lolovero (凉) 2022-08-09 21:54:00
辛苦了，保重。
作者:
loveywc (ywc)
2022-08-09 21:57:00光看这些文字就心疼，请好好照顾彼此，加油
作者: tumasek (tumasek) 2022-08-09 21:58:00
祝福你们！辛苦了
作者:
ILY520 (沙茶94è¦+蔥花)
2022-08-09 21:58:00谢谢分享，祝福你们
作者:
meico (meico)
2022-08-09 21:59:00辛苦了 谢谢你的分享
作者:
eiday (夜深人静)
2022-08-09 22:06:00辛苦了！加油~
作者:
hank12332 (费蚊不吸血只发废文)
2022-08-09 22:06:00爸爸妈妈跟宝宝都辛苦了
作者:
womandddd (Be Myself)
2022-08-09 22:11:00辛苦了 都会好的 祝福你们
作者:
kokonoe (人不在)
2022-08-09 22:16:00看到鼻酸 谢谢你们这些坚强的爸妈出来分享经验 宝宝们都是最棒的小天使
作者: yaping630 (盟主) 2022-08-09 22:16:00
辛苦了，难过
辛苦了，祝福小宝宝在天上快乐当天使，也祝福你们一切顺心
作者: ongakuhana (hana) 2022-08-09 22:20:00
祝福你们，祝福宝宝
作者:
pog0615 (贴心听话小女人)
2022-08-09 22:22:00拍拍，辛苦你们了，祝福宝宝当快乐的小天使
作者:
ma820602 (maggielin)
2022-08-09 22:22:00谢谢分享 小宝贝去当小天使了 爸妈也要好好休息喔
作者:
iwtfly (知足)
2022-08-09 22:23:00拍拍 辛苦了 祝福宝宝成为快乐的小天使 爸妈也加油
作者:
awanlin (awan)
2022-08-09 22:25:00辛苦了！看到娓娓道来背后的坚强
作者:
crazyL 2022-08-09 22:25:00好难过 妈妈爸爸你们要好好的 保重自己
作者:
iipurple (我想变成苹果树)
2022-08-09 22:27:00抱抱 辛苦了
作者:
moam (笨狗)
2022-08-09 22:29:00很谢谢您愿意如此详尽的分享，祝福您与宝宝不再辛苦
作者:
arley (啊勒)
2022-08-09 22:30:00辛苦了，谢谢分享
作者:
sirotan (倒数计时)
2022-08-09 22:30:00辛苦了 谢谢分享 祝福你们
作者: Tidus (嘿皮) 2022-08-09 22:31:00
祝福两家辛苦的家长们（抱）
作者:
zxc0123 (この时间を大切に)
2022-08-09 22:37:00辛苦您们了，请好好照顾自己，加油。祝福未来一切顺心平安
作者:
sv1723 (butterflies)
2022-08-09 22:39:00辛苦你们了 祝福你们 看到流泪+1
作者:
lovenest (lovenest)
2022-08-09 22:39:00辛苦了，谢谢分享！
谢谢 建议是否可在标题加上关键字（粒腺体） 祝福你们
作者:
veakoma (doeacy)
2022-08-09 22:43:00辛苦了
作者:
Laurara (菈啦啦)
2022-08-09 22:43:00看了好难过 宝宝一定是去当小天使了 祝福你们
作者:
thalamus (thalamus)
2022-08-09 22:46:00辛苦了 祝福宝宝去当快乐的小天使
好难过，这么详尽的分享，祝福宝宝成为快乐的天使，爸妈辛苦了加油！
作者:
onexox (丸~*)
2022-08-09 22:50:00辛苦了 宝宝带着满满的爱 很值得了
作者:
iambeson (好喝的红茶)
2022-08-09 22:51:00辛苦了
作者:
pjc202 (banana19g)
2022-08-09 22:53:00辛苦了
作者: ynnus 2022-08-09 22:58:00
辛苦了，只能送上深深的祝福
作者:
qozp02 (大力大力)
2022-08-09 23:00:00辛苦了！谢谢你的分享
作者: akn (吐司) 2022-08-09 23:00:00
看了心里好酸！辛苦了
作者: paakoi (r e f u g e e) 2022-08-09 23:00:00
抱抱你 祝福你们
作者: supremely (生活就是收放自如) 2022-08-09 23:00:00
辛苦了！加油！
作者:
KARENPP (小灰妹妹，哼嗨哟)
2022-08-09 23:03:00辛苦了，宝宝拥有你们的爱，会在天上自在飞翔的
辛苦了！你们是很棒的爸妈，也有一个勇敢的宝宝！祝福你们～小天使已经在自由翱翔了
作者: princesswei (smiley baby) 2022-08-09 23:08:00
好心疼宝宝 希望他有一个健康快乐的来世～ 你们也辛苦了! 拍拍～
作者:
wyliu 2022-08-09 23:14:00真的很不容易...谢谢分享
辛苦你们了，也谢谢你们愿意分享，身为新手妈妈看到流泪，孩子相信一定在天上当快乐的小天使无病无痛了
作者: geneten (麝香棉花糖) 2022-08-09 23:24:00
谢谢分享，祝福平安健康
作者:
damask (总是想太多。)
2022-08-09 23:24:00看到流泪+1 谢谢这么详尽的分享，很不容易的一段历程。
作者: celeryhippo (陈小宝) 2022-08-09 23:24:00
这一切都让人好心疼...辛苦了
作者:
cccover (cover)
2022-08-09 23:25:00保重
作者:
Jekk (Lestrade)
2022-08-09 23:25:00抱抱
作者:
nan1336 (学习接受)
2022-08-09 23:26:00好想哭，明明字里行间没有带太多情绪却让人泪流，好难想像是当事人面对这一切
字里行间看到你对宝宝的爱与辛苦付出，祝你一切顺利，谢谢分享
作者:
skoal (ä¸è¦å†é–‹åœ˜äº†å•¦)
2022-08-09 23:27:00辛苦了，祝福你们一家人！
好辛苦与沈重的过程，谢谢您愿意无私而仔细的分享！宝宝在居家安宁照护下平静的去当小天使，对他而言一定是最完美的终点～有您们这么细心的照料他，宝宝是最幸福的！
文字很理性但读完却泪流不止...爸爸妈妈辛苦了，小宝
作者:
anessa (@焦糖玛奇朵@)
2022-08-09 23:32:00好心疼,辛苦了(抱)
作者:
sanfa (随缘)
2022-08-09 23:37:00你们辛苦了～祝福你们
作者:
momo75 (毛毛)
2022-08-09 23:37:00感谢您如此的分享 衷心祝福您们一家在未来都能快乐翱翔
作者: noyo18 (扭优) 2022-08-09 23:41:00
辛苦了 谢谢你们的分享 给予无限祝福
作者:
hannima (汉妮妈)
2022-08-09 23:46:00谢谢分享，抱
作者:
Kidking (忙这种事很难控制)
2022-08-09 23:49:00宝宝有你们这样的家长，应该会很开心，还好有来人间一趟
作者:
bincar (农家村空手里---卡宾!)
2022-08-09 23:49:00谢谢分享，祝福你们
作者: dolphin15 (爱自己多一点) 2022-08-09 23:49:00
谢谢分享。宝宝曾经拥有过你们温暖的爱，是幸福。
作者:
juhyun (このまま、ずっと)
2022-08-09 23:56:00祝福你们
作者:
windcity (保持能量^^)
2022-08-09 23:57:00谢谢分享，读起来真的让人很心痛，祝福宝宝还有你们一家人
作者: niko1208 (yesorno) 2022-08-10 00:00:00
祝福你们一家人，辛苦了
作者:
ihcmai (金怨叹)
2022-08-10 00:00:00看了好难过 小天使有你们很幸福
作者:
pamela03 (衣柜总是少一件衣服)
2022-08-10 00:01:00透过文字感受到您认真想分享这个病程的特征和照护方式，相信对很多父母一定很受用，谢谢您！
作者:
evlly (带我出去玩)
2022-08-10 00:03:00祝福你们。抱
作者:
SkyWhite (天白其實ä¸ç™½~)
2022-08-10 00:05:00真的辛苦你们了，谢谢分享
作者: leterg (leterg) 2022-08-10 00:10:00
宝宝好辛苦，你们好坚强
作者:
ruudge (西北雨)
2022-08-10 00:12:00辛苦您了
作者:
ffnc001 (ffnc001)
2022-08-10 00:13:00谢谢分享，祝福你们
作者: imfeather (阿贵) 2022-08-10 00:17:00
辛苦你们了
作者: rotiars (i believe in you) 2022-08-10 00:23:00
抱抱，辛苦了
作者:
NanamiT (我和我失踪的影子)
2022-08-10 00:28:00给你一个大大的拥抱QQ
作者:
lavalier (好想用力奔跑)
2022-08-10 00:28:00辛苦了 祝福宝宝
作者: ck890381 (统一狮王重返荣耀) 2022-08-10 00:31:00
QQ 加油
作者: misslove1006 (Fion) 2022-08-10 00:34:00
我是牛肉面妈咪，虽然我们宝宝的情况稍有不同，但是这么详细的照护方式，真的看了非常令人心疼，却也可以帮助大家认识这个疾病，以及帮助目前有可能还在奋斗的病友们，很谢谢你分享。我们的孩子一定是带着满满的爱到天上去当天使的。祝福你们！
辛苦了QQ您家宝宝的最后一程安详平静，多亏了有你们的努力啊
作者:
hhua (Kay)
2022-08-10 00:45:00非常感谢你的善心分享，祝福你们
作者: catina (the end) 2022-08-10 00:46:00
辛苦了 祝福你们!
作者:
akame (光)
2022-08-10 00:55:00辛苦了，宝宝去了更好的地方也不痛了
作者:
ivan114 (ivan114)
2022-08-10 01:00:00看了很让人鼻酸，加油
希望小天使安息，他短短生命中有您们陪伴应该也很幸福
作者: yumorning (鱼沉) 2022-08-10 01:10:00
辛苦了
作者: stayhere (oh no) 2022-08-10 01:13:00
光看文字心疼不已，谢谢纪录如此珍贵的资料，祝福您们未来一切平安顺遂
作者:
bambii (班比比)
2022-08-10 01:14:00辛苦了 祝福妳们
作者:
tea01 (teaya)
2022-08-10 01:15:00辛苦了！宝宝拥有父母满满的爱，完成了祂的任务回去了！祝福你们
作者:
SYAA (古墓派小龙女)
2022-08-10 01:22:00谢谢分享，你们很棒
作者:
qq1217 (...)
2022-08-10 01:22:00谢谢分享
作者:
bitai (康)
2022-08-10 01:27:00祝福你跟宝宝
作者:
farrah (En)
2022-08-10 01:32:00辛苦了！（抱
作者:
missy (missy)
2022-08-10 01:42:00辛苦了 谢谢分享
作者: momo740304 2022-08-10 01:45:00
辛苦了 谢谢分享 祝福您一切平安健康顺利
作者:
bt601 (林帛亨加油！)
2022-08-10 01:54:00谢谢分享医疗与心路历程，小天使会与你们同在
作者:
love100 (粉红篮球鞋)
2022-08-10 01:59:00谢谢分享，辛苦了。
作者: bs4220 2022-08-10 02:09:00
辛苦了
作者:
ascot (爱睡觉的猫)
2022-08-10 02:12:00你们很爱宝宝，相信宝宝一定也感受到你们对他的爱，祝平安健康
作者: pinkcandycat (狂恋粉红糖果猫) 2022-08-10 02:16:00
辛苦了
辛苦了!宝宝回去休息准备就会再回来了，先好好休息吧!
作者: cynthiachen (cyn) 2022-08-10 02:36:00
辛苦了 小天使掰掰
作者:
hungbb (红笔笔)
2022-08-10 02:40:00看了很沈重，但很感谢您的理性分享，祝福您们
作者: dotspf (阿蔡) 2022-08-10 02:41:00
谢谢分享 祝福一切平安顺利
作者: expansions13 (expansion) 2022-08-10 03:16:00
谢谢分享，辛苦了
作者:
mice2 (yes)
2022-08-10 03:21:00辛苦 祝福您们
作者: dswing 2022-08-10 03:49:00
分享内容很理性，但完全能感受到理性背后的的心痛QQ。宝宝最后安宁照护的陪伴一定有让他感受到满满的爱，不要自责，请爸妈保重自己，也祝福当小天使的宝宝
作者:
sodajae (tea)
2022-08-10 04:03:00明明文字叙述几乎没有带情绪，却让人感到心痛，辛苦了，谢谢分享！
作者:
ylunjay (我爱夏天:))
2022-08-10 04:05:00谢谢分享～
你的坚强勇敢真的让人也好心疼，孩子知道你们这么爱他，一定很幸福快乐的！
作者:
mrmnc (小虾米)
2022-08-10 05:38:00看一次难过一次.....谢谢分享！难以想像有多心痛....
作者:
jhun (..)
2022-08-10 07:00:00谢谢，他是有爱的孩子
作者:
Feifly (Feifly)
2022-08-10 07:06:00辛苦了 虽然难过但是还是让宝宝带着满满的爱回去了
作者:
arctic (WORKING)
2022-08-10 07:26:00辛苦了，宝宝能有这样的缘分也是修行来的呢
作者: jelit1015 (close to you) 2022-08-10 07:27:00
辛苦了
作者:
aplebox (悄悄)
2022-08-10 07:58:00谢谢原po 提起勇气分享，无法想像这过程有多痛，祝福小天使
作者:
newsyho (newsyho)
2022-08-10 08:02:00原原PO不用自责没去哪里，至少目前粒线体疾病无确切治疗是真的
作者: cicadafish (知了) 2022-08-10 08:09:00
祝福你们
作者:
y789y (yyy)
2022-08-10 08:12:00辛苦了～还愿意分享经验！
作者:
zero1000 (\⊙▽⊙/嗨咖)
2022-08-10 08:19:00谢谢分享 宝宝来这个世界有你们爱他真是太好了
作者:
c3101 (dce)
2022-08-10 08:24:00谢谢分享，辛苦了
作者: littlewendy (littlewendy) 2022-08-10 08:26:00
平安健康
作者: qwer015 2022-08-10 08:32:00
辛苦了 祝福你们
作者:
ru88atgs (=^______^=)
2022-08-10 08:33:00谢谢分享，宝宝感受到爱，他不会再感受到生病带来的痛苦了
作者: YuruOwO 2022-08-10 08:48:00
辛苦了QAQ
作者:
tinuveil (ttttt)
2022-08-10 08:51:00祝福你们
作者:
wuha210 (ㄚ呆)
2022-08-10 08:53:00辛苦宝宝，也辛苦爸妈了，祝福宝宝跟你们
作者: narsa ( ) 2022-08-10 08:55:00
把拔马麻辛苦了（抱）
作者:
Mochi223 (麻糬会咬人)
2022-08-10 09:05:00谢谢你忍痛分享经历
作者:
ipist (ipis)
2022-08-10 09:10:00辛苦你了，宝宝一定有感受到你们对祂的爱！
作者:
Silece (Q)
2022-08-10 09:14:00辛苦了，祝福你们
作者:
shionst (O___O)
2022-08-10 09:14:00这阵子辛苦了 祝福宝宝跟你们
作者:
Asucks (我的老婆是超人)
2022-08-10 09:39:00辛苦你们了，宝宝会健健康康地回来找你们
作者: whatiam (不知不觉...) 2022-08-10 09:48:00
谢谢分享，祝福您们
作者:
kikill 2022-08-10 10:01:00辛苦了！看到哭+1
作者:
angelaki (秋天的天使 )
2022-08-10 10:33:00辛苦了，愿之后一切平安顺遂
作者:
chia5720 (恰恰恰恰恰恰)
2022-08-10 11:02:00谢谢分享
作者: yfshine (柴柴掰掰) 2022-08-10 11:05:00
辛苦了，谢谢您的分享
作者:
x0617 (x0617)
2022-08-10 11:24:00讲得好详细，谢谢你的分享，祝福你们家
作者:
weihana (weihana)
2022-08-10 11:57:00谢谢分享，您好坚强勇敢
谢谢分享，曾看过一段话说，宝宝可能只需要在人世多轮回一次即功德圆满，故选择尽早离开，辛苦了
作者:
srko3 (气泡饮料~)
2022-08-10 12:18:00感受到满满的爱，看完也流泪了...我也是罕病宝宝的妈妈 真的无法这么坚强 希望孩子们都可以健康平安的长大
作者: codnit (Fantasy...) 2022-08-10 12:21:00
辛苦妈妈了，宝宝无忧无虑去当小天使了！
作者: Nash810151 (bas50072) 2022-08-10 12:23:00
辛苦了，祝早日走出
作者: banira 2022-08-10 12:28:00
谢谢分享，祝福你们
作者: calabon (贝儿) 2022-08-10 12:34:00
谢谢分享，祝福你在天上的宝宝和你们家
作者: akon2001 (ckman) 2022-08-10 12:37:00
照护及奔波医院的煎熬，真是伟大！
作者:
a963 (21413131思吗XDD谢率是12)
2022-08-10 12:59:00无法看完文章，辛苦各位爸爸妈妈了....
作者: huaytc (哗哗) 2022-08-10 13:24:00
谢谢分享，辛苦了
作者:
aigret (我想要去跨年)
2022-08-10 15:07:00爸妈加油
作者:
leocat (随风飘逝的小花)
2022-08-10 15:16:00辛苦了，相信宝宝一定会觉得他是幸福的
作者:
AlbX (Albina)
2022-08-10 15:27:00文字很平静但让人看了心好痛…诚心祝福你们与在天上的宝宝
作者: elmoooo 2022-08-10 15:40:00
祝福你们也祝福宝宝，谢谢分享！
作者:
chocoZ (哈波尼斯:D)
2022-08-10 16:22:00辛苦了
作者: dannies25 (......) 2022-08-10 19:13:00
辛苦了 谢谢分享！
作者: penghsinli 2022-08-10 19:13:00
辛苦了，宝宝一定很开心有这么疼爱他的爸妈
作者: cvup (be honest) 2022-08-10 19:20:00
辛苦了
作者:
kc101181 (清纯欧巴桑)
2022-08-10 20:35:00宝宝不痛了，当个自由飞翔的小小天使
作者: moresunyo (yo) 2022-08-10 20:45:00
辛苦了，孩子有满满的爱，祝福未来顺利！
作者:
bigjam (大果酱)
2022-08-10 21:48:00QQ
作者:
bluejoe (工作适应中)
2022-08-10 21:59:00谢谢分享 辛苦了
作者:
yacomi ( )
2022-08-10 22:58:00小天使是在你们的爱中起飞的～辛苦了谢谢
作者:
soupki (呱呱～)
2022-08-10 23:11:00谢谢你们的分享，祝福你们
作者: jambo0204 (Naluwa) 2022-08-10 23:15:00
辛苦了
作者: fatdog1986 (软软肥狗头) 2022-08-11 00:00:00
哭哭感人辛苦了
作者: pssbc10 (许愿一年上榜~) 2022-08-11 00:07:00
辛苦了QQ 好好放个假休息一下
作者:
babyrun (该抓住还是放手)
2022-08-11 00:10:00谢谢分享，辛苦了
作者: iamtingyo (黑与白之间) 2022-08-11 00:46:00
这么详细分享不容易辛苦了
作者:
ru6rm6 (吉)
2022-08-11 01:32:00辛苦了爸爸妈妈 会再跟宝宝相遇的
作者:
iceJan (小野狐)
2022-08-11 01:47:00辛苦了QQ 看完有点担心我家宝宝也是相同病症......
作者:
molecules (molecules)
2022-08-11 02:04:00辛苦了
作者: seeketernity (别无选择) 2022-08-11 02:29:00
辛苦了！祝福你们一家人！
作者:
ql4ql4 (泡泡)
2022-08-11 03:49:00很心痛，辛苦你们了...
作者:
denise7023 (to be what i want to be)
2022-08-11 05:26:00真的好勇敢！
作者: vi79618 (Jin) 2022-08-11 08:24:00
祝福你们一家人，也谢谢你的分享
作者: wilganowen (OsNiCk) 2022-08-11 10:01:00
爸妈辛苦了! 谢谢您的分享!你们真的很棒!!
作者:
lolocat (搂搂是只猫)
2022-08-11 11:08:00爸爸妈妈辛苦了！祝福你们！
作者:
jimmy35 (我只是路过)
2022-08-11 15:22:00祝福你们一家人
作者:
iwiwiw (ming)
2022-08-11 15:24:00辛苦你了
作者: bigpink (大粉红粉大) 2022-08-11 23:07:00
祝福你们会过得越来越好
作者:
qpig (æˆé•·ä¸çš„å°å§‘娘)
2022-08-11 23:12:00看了忍不住泪崩...辛苦爸妈和宝宝了，祝福你们之后一切顺利
作者: pop789654 2022-08-11 23:18:00
辛苦了 看了鼻酸
作者:
aringo (dreaming in the reality)
2022-08-12 04:56:00辛苦了 拍拍
作者: mxmxm722 (转圈圈!~) 2022-08-12 08:55:00
辛苦了
作者:
episold (episold)
2022-08-12 20:13:00辛苦了，小天使在地上的日子一定很开心，有这么爱他的家人
非常谢谢妈妈的分享，让我们知道有位天使来过，辛苦了
作者: lemon20312 (bagel) 2022-08-13 00:10:00
真的很谢谢你的分享
作者:
sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)
2022-08-13 22:51:00QQ 无法忍住泪水