晚上好,我是原po！
今日是父亲节,祝福各位辛苦的父亲们父亲节快乐！
今日也是我的小天使满1周岁的日子。
24天前我的宝贝因为罕见疾病“粒线体缺陷”而离开了我。
以下都是造我女儿以及网络查询的资讯,我没有任何医学背景,有疑问请就医寻求专业医师喔！
“粒线体缺陷”是一种会造成全身性退化的罕见疾病。
这是总称,症状会依照不同的细项,会稍微有些不同,也有些患者有高张力或低张力的状况。
粒线体顾名思义就是身体细胞的发电机,当你身上不够转换足够的能量,身体器官就会无法有效发挥作用。
我女儿是Leigh症候群主要攻击的部分是呼吸中枢,脑干的部分。
因为脑干功能越来越差,导致高血压、呼吸不顺、吞咽、脑部受损。
到后来的退化导致心脏肥大、肺部塌陷以及医院没有告知却从x光片看到的肝脏肿大…
其余还有视神经萎缩、低张力、眼睑下垂。
血液的部分就是钠离子无法留住、钾离子、酸碱值不平衡。
乳酸过多造成二氧化碳过高,影响呼吸以及身体酸碱度。
我女儿出生前产前检查没有问题,因为年纪不是高龄,医师没有建议做羊膜穿刺。
一直有比较小只,但不排除是因为我也娇小。
足月出生,一切检查也都安全过关。
直到5个多月打预防针被警告脖子硬度不够。
非常感谢这位医师,不断地要我们快去大医院检查还开了转诊单,他觉得不寻常。
下诊后还打了电话给我先生,非常热心,我们能发现也是因为这位年轻医师。
大约打完预防针后开始比较频繁呕吐但都一天一次我都认为应该只是胃浅,因为也不是喷射型但都是无预计,没呛到,就是喝到一半或是喝完就吐。
直到3月中,一整天连喝20就吐出来,还餐餐吐。
看完诊后就因为低血钠,以及酸碱不平衡在医院住了快一个月。
在这一次住院的状况除了一开始低血钠造成孩子活动力不好以外,还有一些脑损伤。
状况随着补充的液体达到平衡后活动力也恢复了,跟以前一样好动,也笑的开心。
在这期间做的基因检查到了出院后5月中才确诊罕病。
出院后状况感觉状况不是那么的好,睡得比住院时多,活动力也是。
时好时坏,当时还认为可能突然回家不适应。
从确诊罕病后,每天都心惊胆跳,其实也想了最坏的打算。
5月底,我开始觉得真的不对劲,女儿的脖子竟然整个无力的摊在我的肩上。
我们赶紧带回医院,原以为真的只是医生说的,没有像第一次严重,几天就能出院了。
没想到才过了3天急救完就被转入icu,一个多月后出院却是已经离世了…
我很自责没有早点带孩子回去另一家有罕病团队的医院,
有太多后悔,换不回我的孩子…
要呼吁产前羊穿,能做一定要做,虽然还是不能百分之百,但是有部分的罕病及缺陷还是能够被检查出来。
还有产前的遗传检查也是。
我们不能替孩子承受那些病痛,父母的身心状况也都会受非常大的折磨。
虽然有异常必须忍痛送孩子走,真的很痛心,但是真的总比孩子出生后受一辈子的苦好！
我的孩子就是我一辈子的遗憾。
原本以为生健康的孩子都是基本的,自己遇到后才发现原来最基本的却这么不容易…
这将近快一个月的时间里,不管是身体上心理上都不断的在调适。
忧郁、悲伤、自责偶尔还是会侵袭着我。
说我坚强吗,其实一部分来说算是吧。
从女儿真的离开后到一切圆满,掉眼泪的次数5支手指头都数得出来。
但有一部分的我,心里真的痛到不行,那种痛还真的无法形容。
内心每天都在拉扯,一下想着“是啊,这是对她最好的选择吧”,
另一边却又想着“我真的好想她,当初做了不一样的选择会不会有什么改变呢？”
看着家人因为想念而落泪,身旁的先生也因为遗憾哭的泣不成声,我的心就又动摇一次,
独自一人的时候偶尔真的忍不住,忽然间流下眼泪。
在那瞬间,才发现自己原来还没完全放下呀…
但总在哭过后,想法又可以恢复到比较正向,又可以面对更多事情了。
适时适当的发泄情绪真的很重要！
还有家人的陪伴可以渡过许多情绪关卡！
我与我的先生处理完女儿的所有事后,花了一周的时间自驾环岛放松心情,
期间我们依旧很想念女儿,一整路还不忘叫女儿跟好一起到处去玩 。（纯属个人信仰）
毕竟她生前后半段的人生都在不舒服,想着她现在用飞的应该跟得到吧？（笑）
旅行真的很棒,能带来许多欢乐及正能量,也能让我们不再一直沈溺于悲伤。
我女儿从发病后到离开,这之间遇到了很多贵人的相助,
好像也教会了我好多,其中我想包括了善良以及坚强。
这段时间我使用女儿的名字捐了几个基金会以及公益团体,
希望能够帮助到这些弱势者。
也很谢谢大家的留言加油打气,我都有看到,只是太多了没办法一一回复。
从留言中我获得许多温暖以及力量！
留言中看到也有罕病的家长,我想告诉你“不管你是父亲还是母亲的角色,你都辛苦了,上天有祂的安排,把特殊的孩子交给我们照顾,是因为知道我们能够做得很好,才会派这个任务给我们,成为我们的使命。在照顾孩子中,也要好好照顾自己,你们好,孩子会更幸福也会更好喔！”
最后我想告诉我的女儿
“宝贝,生日快乐,谢谢你选择了我当妳的妈妈,谢谢你教会了我好多我的事,谢谢你让我了解爱,最后妈咪要告诉妳,我一辈子都不会忘记妳,会一辈子都很爱妳！”
不知道各位有没有兴趣看看我的牛肉面（女儿小名,因为属牛),但我还是想分享给大家看看(笑)
https://i.imgur.com/Xq3WF4v.jpg
https://i.imgur.com/7yJUBDN.jpg
https://i.imgur.com/CGAl5ys.jpg
作者:
ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)
2022-08-08 02:52:00牛肉面太可爱了！她一定是最可爱的小天使～
作者:
fredurz (Lefty)
2022-08-08 03:01:00半夜起来喂宝宝看到这篇又大喷泪了，觉得平时的睡眠不足都不算什么。牛肉面一定是快乐的小天使，在天上一直守护着勇敢的爸爸妈妈。
你真的好棒，不要自责，虽然时间不长但我相信因为有你们在，这段时间她都很幸福快乐
作者:
sodajae (tea)
2022-08-08 03:21:00她的一生虽短暂，但有拥有满满的爱，现在一定是一位自由快乐的小天使，也请你们多保重自己
作者:
windcity (保持能量^^)
2022-08-08 03:23:00牛肉面好可爱呀！真的看到这篇又喷泪相信她还是开心有来世上走一遭，有这么爱她的爸妈牛肉面在天上也生日快乐哦！
好美好美的孩子！她会在你们心里一辈子，好好的记住这段每好的缘分，永远爱着美丽的她！
牛肉面可爱，有这么爱她的妈妈，她是幸福的，也希望妈妈不要再自责了
作者: hanre (imagineu) 2022-08-08 04:34:00
妈妈辛苦了 可爱的牛肉面记忆里爸妈一定是给他满满的爱 祝福你们一切平安顺心
作者: cynthiachen (cyn) 2022-08-08 04:37:00
宝贝很可爱:)虽然很痛，但你们真的做了最好的选择
作者: elmoooo 2022-08-08 04:51:00
相信宝宝会乘着满满的爱自由飞翔，祝福！
作者: yaping630 (盟主) 2022-08-08 04:59:00
牛肉面很可爱，看完又喷泪了
作者:
whatwesee (inthesameplace)
2022-08-08 05:10:00牛肉面生日快乐，谢谢你教会阿姨珍惜现在，祝你的灵魂自由翱翔
牛肉面好可爱，当可爱的天使了！接下来祝一切顺心平安
作者:
ql4ql4 (泡泡)
2022-08-08 05:20:00可爱的小宝贝牛肉面，祝福你们
作者: maltosism (麦芽糖主义) 2022-08-08 06:07:00
可爱的牛肉面一半定非常爱妈妈，妈妈很坚强很棒（抱紧）
作者:
hank12332 (费蚊不吸血只发废文)
2022-08-08 06:13:00可爱牛肉面，在天空翱翔了吧
作者: rearldom (Ryu) 2022-08-08 06:22:00
可爱的牛肉面，你们对她的爱令人动容，她的可爱会一直留在大家的心里的
作者:
poohcz (slientpooh)
2022-08-08 06:29:00好可爱的牛肉面，未来会更好的，祝福你们
作者:
ivershan (NOTHING)
2022-08-08 06:31:00牛肉面好可爱 爸爸妈妈辛苦了（抱）
作者:
why01 (why01)
2022-08-08 06:36:00辛苦了..
作者:
ivershan (NOTHING)
2022-08-08 06:40:00虽然病痛让她难受，但是爸爸妈妈好爱她 她一定感受得到
作者:
jollypen (jollypen)
2022-08-08 07:02:00看到这个标题很犹豫要不要点进来看，怕自己又忍不住哭了，结果点进来看完果然还是哭了，你们真的很坚强，刚经历宝宝不睡觉的夜晚觉得很崩溃，看完妳的文又觉得自己真是母爱不足：（ 谢谢妳在这一刻提醒我应该更心存感恩与爱～
作者:
f7984 (未来)
2022-08-08 07:15:00真的很痛就用力哭吧
作者:
hungbb (红笔笔)
2022-08-08 07:21:00她好可爱呀，爸爸妈妈都辛苦了
可爱的牛肉面小天使，在天上一定是笑咪咪看着爸爸妈妈喔
作者:
Zoyn (New start.)
2022-08-08 07:38:00牛肉面宝贝好可爱
作者:
OMUSUBI (御结び)
2022-08-08 07:41:00谢谢原po分享，真的辛苦你们了，牛肉面在天上一定非常幸福！你们也要幸福！
作者:
lin622 (anna)
2022-08-08 07:50:00祝福牛肉面！
牛肉面天啊超可爱的，在天上遇见喜欢的小朋友可以介绍祂来父母身边喔
作者:
KARENPP (小灰妹妹，哼嗨哟)
2022-08-08 07:56:00牛肉面很可爱，拥有这么疼爱她的家人很幸福，祝福你们
作者:
aplebox (悄悄)
2022-08-08 08:04:00小天使太可爱了，回到天堂也一定能继续感受到你们的爱，你们很棒！谢谢原po 的文章，提醒我能盼到孩子健康到来是何其可贵，珍惜孩子在身边吵闹的每一天
作者: anobody 2022-08-08 08:05:00
祝福你们～
作者: uniquekr (Emerald) 2022-08-08 08:07:00
牛肉面好可爱！辛苦你们了，加油~~
作者:
Hoppen (Hoppen)
2022-08-08 08:09:00牛肉面一定也感受得到你们的爱，辛苦了
作者:
Mochi223 (麻糬会咬人)
2022-08-08 08:09:00祝福你们，牛肉面是最可爱的小天使！
作者:
ipist (ipis)
2022-08-08 08:12:00牛肉面很漂亮可爱，希望祢准备好了再来一次，这世界还有很多值得祢探索爸爸妈妈辛苦了！
作者: peiching0620 (WooSa) 2022-08-08 08:31:00
我短期不吃牛肉面了QQ ，原po太坚强，希望你能好好释放悲伤，祝你们平安幸福。
作者:
u4fu3 (chi)
2022-08-08 08:34:00拍拍！祝福牛肉面在另一个世界自由自在～
作者: mini0912 2022-08-08 08:36:00
牛肉面好可爱～祝福你们QQ
作者: meiars (うなぎさんラブ♥) 2022-08-08 08:36:00
爸妈辛苦了！牛肉面好可爱～祂会好好守护你们的！
作者:
wac (袜可)
2022-08-08 08:37:00祝福你们～
作者: geneten (麝香棉花糖) 2022-08-08 08:37:00
很棒的爸妈，牛肉面笑容好甜
作者:
dingecho (Dead Know)
2022-08-08 08:39:00她是可爱贴心的孩子，就算是天使也是最爱爸妈的天使
作者:
lovetoo (too)
2022-08-08 08:43:00她拥有最爱的爸爸妈妈，拥有一辈子记得她的爸爸妈妈，很幸福，真的
作者:
currant (Tennis/Music/Travel)
2022-08-08 08:51:00祝福你们 跟在天上翱翔的牛肉面
作者: chopper52045 (噜同学) 2022-08-08 08:51:00
坚强的爸爸妈妈，辛苦你们一家了，愿牛肉面天使在天上可爱快乐唷～
他好可爱唷！你们很勇敢～牛肉面很幸运拥有你们当他的爸妈
作者: chimouse (手汗王945) 2022-08-08 08:57:00
辛苦了!
作者:
iwbf (Teresa)
2022-08-08 09:04:00每看一次 就哭一次真的是 原来最基本的健康 一点都不基本 非常难…
作者: diiky (老蝌蚪) 2022-08-08 09:09:00
加油!!
作者:
angelkim (angelkim)
2022-08-08 09:10:00可爱的小牛，快乐的小天使，爸妈一辈子都爱妳
作者:
abbies (小莎)
2022-08-08 09:11:00牛肉面很可爱，父母真的辛苦了
作者: anita1016 (anita) 2022-08-08 09:13:00
牛肉面有你们满满的爱在天空翱翔
作者:
stockings (shiny stockings)
2022-08-08 09:13:00祝福你们
牛肉面有妳们这么棒的父母亲她很幸运，希望她在另一个世界也过的很好，也祝福妳们唷！
作者: jenny0801 (J妮) 2022-08-08 09:22:00
牛肉面好可爱～爸爸妈妈也辛苦了！你们很棒
作者:
kate723 (凯特)
2022-08-08 09:28:00真的是可爱的牛肉面 爸爸妈妈辛苦了
作者: smile78999 (smile) 2022-08-08 09:31:00
祝福你们
作者:
CocoaLait (霏～ヽ(●′ω‵●)ﾉ)
2022-08-08 09:49:00牛肉面好可爱 爸爸妈妈辛苦了
作者:
ru6rm6 (吉)
2022-08-08 09:59:00辛苦了 女鹅好可爱 她会想爸爸妈妈的
作者:
abac (澎啾)
2022-08-08 10:00:00祝福你们～会好起来的
作者: dotspf (阿蔡) 2022-08-08 10:03:00
牛肉面很可爱 祝福你们
作者: ADSKY (德) 2022-08-08 10:10:00
可爱的牛肉面～～生日快乐！爸妈保重～～
作者:
mymyvet (胖呆呆)
2022-08-08 10:10:00好可爱的牛肉面，这文我看的又哭又笑
作者:
CLORD (蝶恋花 花怨蝶)
2022-08-08 10:23:00看了好鼻酸，爸妈好勇敢，祝福你们
好可爱～她一定也是满脸笑容和你们一起环岛的，祝福你们：）
作者:
toke (Annie)
2022-08-08 10:35:00祝福你们！
作者: yulya (有一点动心) 2022-08-08 10:39:00
牛肉面生日快乐。爸妈保重
作者:
neverlie (Jeter我爱你!)
2022-08-08 10:41:00可爱的牛肉面，可爱的小天使，祝福你们，伤痛远离
作者:
lach (碎形之于天上人间)
2022-08-08 10:54:00牛肉面好可爱，天啊好痛心，这种悲伤难以走过，但还好你们互相扶持…
作者:
yashe (yashe)
2022-08-08 10:57:00好可爱 她一定也很开心曾经跟你们的母女缘分（天啊我边挤奶真的哭到不行，太舍不得你们了QQ
作者:
karenlo (对~~我就是难搞!)
2022-08-08 11:06:00牛肉面真的好可爱。祝福爸妈
作者: momo740304 2022-08-08 11:13:00
辛苦了 祝一切平安健康顺心
作者:
c3101 (dce)
2022-08-08 11:14:00宝宝好可爱喔！牛肉面的爸妈辛苦了！
作者:
luelue (煞气a)
2022-08-08 11:16:00可爱的牛肉面 现在飞高高又飞很快 她一定会再飞回来找爸爸妈妈的
作者:
evaboa (云林田馥甄)
2022-08-08 11:24:00牛肉面好可爱，妈妈爸爸要好好照顾自己唷！
作者:
LYNNCYHSU (LYNNCYHSU)
2022-08-08 11:26:00祝福最可爱的小天使牛肉面生日快乐～
作者:
erwin7 (EVA啾)
2022-08-08 11:30:00牛肉面好可爱！会再回来的！
作者:
lovedawn (呆呆向前冲)
2022-08-08 11:31:00喷泪 牛肉面是幸福的T_T
作者:
mmarty (猪头)
2022-08-08 11:35:00辛苦了
作者: ikukin (洋菜冻) 2022-08-08 11:37:00
祝福你们！谢谢你的分享，提点了在育儿路上疲惫的我要珍惜、要把握当下。
作者: wanewax 2022-08-08 11:41:00
牛肉面好可爱！会再回来的！
作者:
sadchi (chi)
2022-08-08 11:43:00祝福牛肉面！祝福原Po平安幸福
作者: dec24050019 (DINGDING) 2022-08-08 11:46:00
牛肉面很可爱！爸妈辛苦了！！
作者: tumasek (tumasek) 2022-08-08 11:47:00
好可爱的小天使！你们辛苦了
作者:
hishow (helloha)
2022-08-08 11:49:00好可爱的牛肉面，妈妈你很坚强
作者:
tr2239 (tr2239)
2022-08-08 11:50:00祝福你们！辛苦了！父亲节快乐～
作者: seima (新年新气象~~) 2022-08-08 11:51:00
祝福你们～牛肉面小天使生日快乐！
作者:
tuneevil (共饮逍遥一世悠然)
2022-08-08 11:57:00可爱的小天使，自在飞翔
作者:
maryegg (永保安康)
2022-08-08 12:01:00好可爱的宝贝看了照片觉得好心疼
作者:
leocat (随风飘逝的小花)
2022-08-08 12:12:00很可爱，祝福你们
作者:
momo75 (毛毛)
2022-08-08 12:12:00牛肉面生日快乐！相信在天上的妳正开心飞翔并与父母同在
作者:
bee5 (kokomi)
2022-08-08 12:13:00牛肉面好可爱，当了妈妈后特别能感同身受，宝宝会换个方式再回来的，在之前要照顾好自己！
可爱的牛肉面有你们这对父母真的很幸运 希望她在天上可以开开心心
作者:
z8439 (捡一个加拉哈德 >///<)
2022-08-08 12:23:00看了照片会哭，真的是可爱的小天使。
作者:
vul356 (直)
2022-08-08 12:29:00QQ 满满洋葱！
作者:
skoal (ä¸è¦å†é–‹åœ˜äº†å•¦)
2022-08-08 12:34:00牛肉面生日快乐！也祝福你们一家人
作者:
kaorukei (huihuichan)
2022-08-08 12:34:00祝福好可爱的牛肉面和原po一家～
作者:
angelaki (秋天的天使 )
2022-08-08 12:34:00（抱）
作者:
anshley (想念却不想见的人)
2022-08-08 12:39:00看起来很健康啊 陈难想像
作者:
iqt1298 (((金)))
2022-08-08 12:46:00宝贝很可爱，爸妈辛苦了，愿你们一切顺心
作者: auditor (= =") 2022-08-08 12:47:00
你们夫妻俩好棒 真的
作者:
aw038 (GuanY)
2022-08-08 12:49:00好可爱！！
作者:
fency (疯狂)
2022-08-08 12:51:00祝福可爱的牛肉面和你们一家人
作者:
s6416 (jing)
2022-08-08 12:52:00祝福牛肉面
作者:
greta304 (想飞的翅膀)
2022-08-08 12:54:00牛肉面那个甜甜的笑容会一直留在爸爸妈妈脑海里的
作者:
ffnc001 (ffnc001)
2022-08-08 12:57:00牛肉面生日快乐，祝福你们！
谢谢妳的分享！辛苦了！也祝福您们一家未来也能更加美好！牛肉面真的好可爱！
作者:
shareya (Doggy)
2022-08-08 13:10:00好可爱的牛肉面~在天上要快快乐乐的喔
作者:
mshyan (好天气)
2022-08-08 13:12:00好美的孩子，好棒的父母，祝福你们未来再相遇，那时候平安的一起生活
作者:
a963 (21413131思吗XDD谢率是12)
2022-08-08 13:18:00牛肉面生日快乐~~~~~ 这个世界曾经拥有过你真的太美好了
作者: frank36 (正常人) 2022-08-08 13:35:00
妳们好勇敢哦！愿平安顺心
作者:
kokonoe (人不在)
2022-08-08 13:35:00好美的小宝宝 她一定也很爱你们 看到爆哭呜呜 你们真是超坚强的父母
作者: SL770208 (倩) 2022-08-08 13:36:00
妹妹好可爱 祝福你们（抱抱）我的眼眶湿湿的
作者:
fionC (深蓝色的记忆)
2022-08-08 13:40:00好可爱的女宝，眼睛真迷人，相信她因为你们的爱而幸福
作者:
iipurple (我想变成苹果树)
2022-08-08 13:49:00很可爱，希望她飞得开开心心
作者:
DDI (KDD+DDI=KDDI)
2022-08-08 13:51:00辛苦了
辛苦妳们了边看边流泪无法想像妳们的痛苦跟坚熬祝福妳们全家平安健康
牛肉面会重新带好行李回来找你们的!! 这些日子一定很煎熬 你们都辛苦了～
作者: rainsnow (lilicoco) 2022-08-08 13:54:00
辛苦你们了
作者:
maryegg (永保安康)
2022-08-08 13:56:00好鼻酸 牛肉面真的好可爱 她现在一定健康飞翔著
作者: bluestar526 (小博士孩子:D) 2022-08-08 13:59:00
啊
牛肉面好可爱～在爸爸妈妈家人们的爱里成长虽然不长，但相信她是幸福的，一定也希望爱他的爸爸妈妈家人们都平安快乐的过每一天～祝福你们！也祝牛肉面爸爸父亲节快乐！
作者:
brokenz (瑞士糖)
2022-08-08 14:11:00牛肉面好可爱，你们都辛苦了！祝福日后一切顺利平安
作者: sifin70 (moonmoon) 2022-08-08 14:22:00
牛肉面有这么棒的爸爸妈妈，她一定觉得很幸福～辛苦你们了! 抱一下!
笑容好甜好可爱的牛肉面宝宝！素昧平生的我也看得心酸鼻酸到不行，真是无法想像您们的痛！QQ宝宝一定飞翔著跟着你们有一场最开心的环岛之旅~祝
作者: iodkkk (花花) 2022-08-08 14:32:00
牛肉面好可爱，没病痛去当小天使了，记得养好身体再回来找你的妈妈喔。
作者: codnit (Fantasy...) 2022-08-08 14:34:00
牛肉面好可爱，爸爸妈妈很棒！
作者: Ooooops ( ) 2022-08-08 14:36:00
祝福你们Q_Q
作者: ct75410 (嘟嘟) 2022-08-08 14:36:00
牛肉面真的好可爱，相信她会在天上快乐的飞翔
作者: lolovero (凉) 2022-08-08 14:43:00
祝福你们
作者: babycaripp (铃鼓手) 2022-08-08 14:47:00
牛肉面好可爱！祝福小天使和爸爸妈妈
天堂的幼儿园让孩子们没有病痛，快乐的玩耍，天使园长会照顾你们的！
作者:
BlueDan (我不想忘记你)
2022-08-08 14:58:00牛肉面好漂亮也好可爱，因为有你们的爱，她一定觉得很幸福！祝福你们！忘了说，超可爱的牛肉面，生日快乐喔！
作者:
mrmnc (小虾米)
2022-08-08 14:59:00很可爱～祝福你们！QQ
作者: hahacherry (雀瑞) 2022-08-08 15:02:00
可爱的天使 你一定会幸福快乐
作者: seeketernity (别无选择) 2022-08-08 15:04:00
牛肉面小天使生日快乐。祝福你们！
作者:
Eous (Eous )
2022-08-08 15:05:00牛肉面是个可爱的小天使，这是不可逆的情况，爸妈已经做了最佳的决定。真的不要再自责了。
作者:
tea01 (teaya)
2022-08-08 15:08:00牛肉面宝贝真的好可爱！祝福你们QQ
作者:
toba (永远的快乐)
2022-08-08 15:08:00天啊！这个会让人泪崩！
作者:
kwinner (天花æ¿)
2022-08-08 15:10:00QQ
最可爱的牛肉面，生日快乐！你在天上一定是最快乐的小天使，也祝牛肉面的爸比父亲节快乐、祝福你们全家
作者:
schrei (太痒拉)
2022-08-08 15:15:00QQ失去至亲的痛不是用文字可以表达的
作者:
pisces212 (The Walking Dead)
2022-08-08 15:17:00很棒
作者:
cjsy998 (Frog_Jessie)
2022-08-08 15:18:00妈妈辛苦了，看着你的文字眼眶也跟着泛泪。牛肉面跟着阿里变成了星星，只要抬头一定能看见她的
作者:
racoon151 (壹ä¼å£¹)
2022-08-08 15:19:00看完哭了 希望大家都平平安安健健康康顺利的长大。给牛肉面爸爸妈妈一个抱抱
作者:
amindy (臭噗噗快快长大!!)
2022-08-08 15:19:00加油！！祝福你们！
作者:
jira (jira)
2022-08-08 15:20:00可爱的小天使
作者:
HARLINA (哈琳娜)
2022-08-08 15:26:00牛肉面是可爱的天使！
作者:
es750339 (Sophie)
2022-08-08 15:27:00生日快乐牛肉面
作者:
love100 (粉红篮球鞋)
2022-08-08 15:27:00QQ 辛苦了！
作者:
mami (人生的选择题)
2022-08-08 15:28:00哭了，牛肉面好美好客可爱，谢谢妳还愿意分享，完全懂生一个健康的孩子是多么基本的要求，但遇到了才知道不容易，牛肉面有你们真的很幸福，不痛了，给你们抱抱
作者:
hoyi (寂寞巡航)
2022-08-08 15:37:00妈妈加油，好好照顾自己喔！宝宝真是非常漂亮的好孩子呢！
作者: akon2001 (ckman) 2022-08-08 15:41:00
牛肉面真的好漂亮！虽然缘分短暂，她永远活在妳们心中！祝福妳们！
作者:
qun0708 (筑筑)
2022-08-08 15:42:00牛肉面会守护爸爸妈妈的唷，加油！
作者: akon2001 (ckman) 2022-08-08 15:43:00
谢谢妈妈愿意分享，更让我们领悟并珍惜平安就是福
作者:
tomroy (离题辉。)
2022-08-08 15:43:00好可爱 妈妈加油
作者:
hannima (汉妮妈)
2022-08-08 15:48:00祝福你们QQ
作者: Jock666 (都瑞尔) 2022-08-08 15:48:00
辛苦了，请多保重 牛肉面也会希望妳们开开心心
牛肉面宝宝的笑容好可爱啊！她和最爱她的爸妈相处的这段时间，是很幸福的！
作者:
womandddd (Be Myself)
2022-08-08 16:10:00愿你们一家安好 都会好好的 (最后的照片好催泪
换个角度想，牛肉面活着的每一天都拥有满满的爱，占比100%，她一定也感到很幸福
作者:
chieny 2022-08-08 16:35:00这真的对她而言是最好的选择。是在充满满满的爱之下离世的，而非受尽磨难才离开世间。
作者:
cf21 (小路)
2022-08-08 16:36:00可爱的小天使，生日快乐！
作者: cicadafish (知了) 2022-08-08 16:37:00
牛肉面虽然辛苦，但是她拥有满满的爱，祝福祂也祝福您们
作者:
chia5720 (恰恰恰恰恰恰)
2022-08-08 16:46:00祝福你们!!
作者: vwei (viviwei) 2022-08-08 17:02:00
祝福你们一家人
作者:
chocoZ (哈波尼斯:D)
2022-08-08 17:03:00祝福
牛肉面生日快乐 现在在天上当快乐的小天使 一定会在与爸妈重逢的
作者:
njrmp (面对心魔)
2022-08-08 17:32:00好可爱的牛肉面喔 QAQ 两夫妻辛苦了 要好好照顾自己的身心灵喔
作者:
Reddin ( just believe )
2022-08-08 17:54:00长的很漂亮 （眼眶含泪推……）
作者:
episold (episold)
2022-08-08 18:00:00可爱的宝贝没有病痛了～
宝贝好可爱，她现在没有病痛了一定很自在，爸爸妈妈加油你们已经很棒了
妈咪不要自责了，牛肉面好可爱，她回去天家拿好行李就会再回来陪你们的！
作者:
sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)
2022-08-08 18:15:00QQ
可爱的牛肉面现在当最可爱的小天使翱翔，快快乐乐的！
作者:
Hess (别闹了)
2022-08-08 18:41:00她真的好可爱！祝福你们
作者:
iwiwiw (ming)
2022-08-08 18:42:00祝福你们
作者:
arley (啊勒)
2022-08-08 18:52:00可爱的牛肉面生日快乐QQ
作者:
yacomi ( )
2022-08-08 19:01:00牛肉面真的好可爱！有翅膀的牛肉面超可爱！
作者:
c44304 (安安娜贝尔)
2022-08-08 19:05:00QQ
作者: ggiioo (我要加油~) 2022-08-08 19:40:00
拍拍，她是可爱的小天使
作者: zuihao (zuiho) 2022-08-08 20:16:00
小天使好可爱 爸爸妈妈要加油
作者:
ennnnno (伊诺)
2022-08-08 20:22:00可爱的宝宝QQ
作者:
Rohmer (安静中听见的声音)
2022-08-08 20:22:00真的会看到哭，不过请不要归咎自己了
作者: humi1988 2022-08-08 20:46:00
牛肉面好可爱～祝福你们！加油
作者: barrymuta (marks) 2022-08-08 20:46:00
小宝贝好可爱！祝福她！也祝福妳们！
作者:
hanken (えび)
2022-08-08 20:47:00牛肉面要当快乐小天使喔
作者:
wby0122 (reply)
2022-08-08 21:00:00拍拍，时间会冲淡情感悲伤的，加油
作者:
YAMABUTA (年纪大了就忘记暱称这事)
2022-08-08 21:02:00我的天，牛肉面好可爱。她这一路有遇到你们一定也感到很幸福的
作者: ongakuhana (hana) 2022-08-08 21:02:00
牛肉面真的好可爱，祝福你们
看到孩子照片直接喷泪，真的感到不舍TT 牛肉面放心地飞吧
作者:
ninien (没有天空的天空)
2022-08-08 21:20:00牛肉面好可爱，有你们这么爱她，她一定会知道的，妈妈一定要坚强
作者: Tirami (Tirami) 2022-08-08 21:47:00
好可爱 秀秀您们 祝福您们！
作者: satan46 (花非花) 2022-08-08 21:56:00
牛肉面是可爱的小天使，祝福你们
作者:
nono7809 (nono333)
2022-08-08 22:03:00真的好可爱，希望在天上也快快乐乐的
看着牛肉面的照片，忍不住泪流满面。祝福妳和小天使！
作者:
benblue (湛蓝)
2022-08-08 22:09:00永远的小天使
作者:
a52051vik (520(′‧ω‧‵))
2022-08-08 22:15:00牛肉面好可爱，辛苦您们了
作者:
pipi0323 (最呆ａ皮皮)
2022-08-08 22:18:00祝福你们
作者:
zero1000 (\⊙▽⊙/嗨咖)
2022-08-08 22:24:00她有爱她的爸妈过了幸福的日子 祝福你们
作者: midori31 (midori) 2022-08-08 22:37:00
祝福你们
作者:
pog0615 (贴心听话小女人)
2022-08-08 22:44:00可爱的小牛肉面～在天上要开心哦！
作者:
babyrun (该抓住还是放手)
2022-08-08 22:52:00牛肉面好可爱，祝福你们
作者: Axaar (漫无目的) 2022-08-08 22:58:00
牛肉面生日快乐！谢谢妳让我更加感激拥有健康的宝宝谢谢妳的妈妈这么勇敢分享心痛的故事。给妳们巨大的抱抱，祝妳们不管身在何处都幸福快乐！
作者:
kiwi99 (冒白烟的小蓝...)
2022-08-08 23:21:00爸爸妈妈拍拍）宝宝也舍不得你们难过～要照顾好自己喔
作者:
Silece (Q)
2022-08-08 23:23:00祝福你们
作者:
lkkadd (我不是日本人啦)
2022-08-08 23:25:00牛肉面是可爱的小天使～祝福你们一切顺利
作者: ALL1217 (爱自慰麦仔茶) 2022-08-08 23:28:00
宝宝一定还会再回来的
作者:
tsailan (花铃铛)
2022-08-08 23:31:00牛肉面是最可爱的小天使，每天在天上开心唱歌跳舞
作者:
ru80531 (传说中的史努比)
2022-08-08 23:34:00牛肉面 一定会带好行李再回来找你们的
作者:
yo706001 (台北DORI)
2022-08-08 23:35:00可爱的牛肉面，生日快乐！
作者: Tidus (嘿皮) 2022-08-08 23:37:00
面面宝宝超可爱！他被爸爸妈妈满满的爱包围跟祝福，我来祝福面宝的爸爸妈妈顺心，祝您跟先生日后都心想事成（抱）
作者: banira 2022-08-08 23:42:00
祝福你们
作者:
becky72 (小可爱)
2022-08-08 23:53:00看一次泪崩一次。牛肉面妳长得太犯规囉！可爱爆击欸～原po妈妈妳真的好棒好棒
牛肉面很可爱 有爸爸妈妈满满的爱她一定觉得很幸福 祝福你们
作者: princesswei (smiley baby) 2022-08-08 23:57:00
好可爱的宝宝 你们也很棒！ 祝福你们～
作者:
bjqskaur (max811252)
2022-08-08 23:58:00真的看完大喷泪，谢谢妳的提醒让我们更该感恩拥有的一切，也衷祭祝福妳们。衷心
作者:
sucherng (お久しぶり)
2022-08-09 00:00:00牛肉面好可爱！无拘无束的自由飞翔吧！
作者:
MRHAUNG (狗瘟摩汤套~夕鹤)
2022-08-09 00:01:00Q_Q
作者: kkkyyy (风) 2022-08-09 00:06:00
很可爱！
作者:
qpig (æˆé•·ä¸çš„å°å§‘娘)
2022-08-09 00:09:00可爱的牛肉面没有病痛了！祝福妳们一切顺利！
作者: total147467 2022-08-09 00:09:00
可爱的小天使你很棒！你的父母也是
作者:
lolocat (搂搂是只猫)
2022-08-09 00:09:00妈咪你好坚强！祝福你们
超可爱的牛肉面生日快乐...祝福妈妈爸爸一切顺心顺利（
作者:
fi05 (fi)
2022-08-09 00:28:00给爸妈抱一个～辛苦了～这一年在爸爸妈妈满满的爱与照顾里完成了短暂的使命与旅程，牛肉面是很幸福的到天上当小天使，待时机成熟，也许很快就会再继续新的旅程
作者:
snailpig (sunny pig)
2022-08-09 00:28:00好可爱的小宝贝（看完大爆泪 （hug
作者: pharos1314 (阿呆 ) 2022-08-09 00:36:00
牛肉面好美好可爱好灵动
作者:
kxxx27 (无)
2022-08-09 00:36:00祝福你们
作者: pharos1314 (阿呆 ) 2022-08-09 00:37:00
给爸妈一个拥抱
作者:
aboa (你不用上课喔 N)
2022-08-09 00:38:00牛肉面好美，祢会活在大家的心里的
作者: bluesky333 (bluesky) 2022-08-09 00:44:00
牛肉面生日快乐 要当个快乐天使喔！
作者: bestandy1044 (清寒的补教业者) 2022-08-09 01:00:00
好可爱，加油，她一定会再回来的！
作者: moresunyo (yo) 2022-08-09 01:01:00
牛肉面好可爱，祝福未来一切顺利！
作者:
Sourxd (linyu)
2022-08-09 01:10:00牛肉面成为最棒的小天使，妳可以自在翱翔了
作者:
anessa (@焦糖玛奇朵@)
2022-08-09 01:23:00牛肉面好可爱，祝福你们
作者:
miniwoman (miniwoman)
2022-08-09 01:28:00可爱的牛肉面～会在天上保佑爸爸妈妈的
作者: mnmnb 2022-08-09 01:35:00
牛肉面好可爱，在天上也要当个快乐的小天使喔
作者:
sirotan (倒数计时)
2022-08-09 01:41:00牛肉面好可爱 祝福你们
作者:
suzetta (♪ K liebt S)
2022-08-09 01:48:00好漂亮的小宝贝牛肉面生日快乐！你们已经做得很棒了 抱～～
作者:
bambii (班比比)
2022-08-09 02:12:00牛肉面好可爱，祝福妳们
作者: ejo3056 2022-08-09 02:22:00
牛肉面很幸福，爸爸妈妈你们很棒！辛苦了
好可爱喔！乖乖不痛都没病了，当快乐的天使喔爸妈都很辛苦很坚强了，你们超棒
她知道自己不会活很久还是选择来当妳的小孩，放心喔！下次她会健健康康的再回来的！
作者: leemachi (leemachi) 2022-08-09 03:32:00
牛肉面真的好可爱好可爱～她绝对是最可爱的天使守护着爸爸妈妈
作者:
twohome (...挖鼻)
2022-08-09 04:24:00祝福你们，牛肉面真的很可爱。
作者: secure 2022-08-09 04:36:00
牛肉面没有病痛了，要健康的身体回来找爸爸妈妈喔
作者:
hotwiwi (wiwi)
2022-08-09 06:12:00牛肉面超可爱。爸爸妈妈辛苦了。难过时用力难过。不要让自己加油。等到哪天比较释怀时。相信小朋友很快就准备好行李回来了
牛肉面在天上生日快乐！她肯定也很爱爸爸妈妈的，你们很棒！
作者:
shaing (v(￣︶￣)y)
2022-08-09 08:39:00加油！
作者: qwer015 2022-08-09 09:28:00
祝福你们
看到一半大泪崩QQ 牛肉面好可爱！妈妈辛苦了，从文章可以感受出你很爱很爱她，宝宝一定知道。
作者:
Masya (也许)
2022-08-09 09:52:00牛肉面一家人辛苦了，希望有缘可以带行李再回来
牛肉面好可爱！她一定自在快乐地在天上了，祝福你们！
作者:
HUANnn (桃园祖贤)
2022-08-09 10:40:00短暂却无比珍贵的回忆～祝福你们一家人！一定会再相见
作者: h92281 (IRENE) 2022-08-09 11:07:00
有够催泪的,牛肉面已经快乐自由飞翔,祝福妳们
作者: Nash810151 (bas50072) 2022-08-09 11:13:00
祝福
作者:
pamela03 (衣柜总是少一件衣服)
2022-08-09 11:57:00天啊，上班不应该看到这篇的QQ妳们一家人真的好坚强，老天爷会好好照顾可爱的牛肉面的，这段期间妳们做得很棒，抱抱
作者: Fupian (㊣蝙蝠㊣) 2022-08-09 12:15:00
好可爱让人心疼不已…祝福你们
作者: hadaway (凉阿凉阿凉...) 2022-08-09 12:34:00
牛肉面好可爱啊，谢谢妳的分享。
作者:
zxc0123 (この时间を大切に)
2022-08-09 12:54:00牛肉面好可爱！祝福你们，爸爸妈妈加油
作者:
poching (poching)
2022-08-09 14:03:00我相信牛肉面一定会回来父母身边的!!! 加油~~
作者:
lilyana (归零)
2022-08-09 14:07:00祝安好
看到可爱的照片忍不住流泪了，爸爸妈妈都辛苦了，相信牛肉面在天上自由的飞翔著！
作者:
kikukowa (Time's up !!!)
2022-08-09 15:02:00祝福你们！
作者: xkn623 2022-08-09 15:27:00
生日快乐，牛肉面是最可爱最幸福的小天使
作者: qoo31326 (小赖帅) 2022-08-09 15:54:00
加油！
作者:
aigret (我想要去跨年)
2022-08-09 15:59:00加油 孩子会带着翅膀飞回妳身边的
作者: wing5255 (小朋友) 2022-08-09 16:12:00
妈咪别自责，宝贝不痛了
作者:
tzu0427 (tzu)
2022-08-09 16:59:00最可爱的天使，祝福您们未来一切安好，辛苦了QQ
作者:
yacin ( )
2022-08-09 17:09:00牛肉面好可爱，在天上一定也是快乐的小天使！
作者: regi1113 (咻咻) 2022-08-09 17:13:00
牛肉面很可爱～
作者:
mst7788 (Miss M)
2022-08-09 18:07:00没办法看完整篇，哭到不行….祝福您们！
作者: peterabbit 2022-08-09 18:59:00
宝贝好可爱，一定也是超可爱的小天使！
作者:
mikesoo (新生活)
2022-08-09 19:08:00可爱的牛肉面去当快乐自在的天使了，爸妈多保重
作者:
abcdaazs (purple)
2022-08-09 19:41:00牛肉面真的好可爱喔
作者: lovecab ( ) 2022-08-09 21:12:00
牛肉面可以自由飞翔了
作者: seared (请叫我屎大王) 2022-08-09 21:28:00
快乐的天使
作者:
ppnew (Nothing at all)
2022-08-09 21:52:00好可爱的宝宝！祝福你们…
作者: Pimalon 2022-08-09 21:52:00
你们很棒 牛肉面现在是快乐的小天使了
作者:
pjc202 (banana19g)
2022-08-09 22:40:00辛苦了
您们真的很棒，牛肉面这么可爱，在天上一定也有许多人疼爱她的，爸爸妈妈都辛苦了
作者:
cccover (cover)
2022-08-09 23:30:00无能为力的的痛..保重
作者:
prple (喜多)
2022-08-09 23:48:00祝福你们
作者:
chu3 (天真的致命伤)
2022-08-10 00:23:00真是漂亮的孩子！深深祝福她
作者: ck890381 (统一狮王重返荣耀) 2022-08-10 00:35:00
QQ 加油
作者:
ivan114 (ivan114)
2022-08-10 01:04:00牛肉面好可爱，会再回来的！加油
作者:
qq1217 (...)
2022-08-10 01:20:00QQ…
作者:
bitai (康)
2022-08-10 01:25:00她真可爱，能生在你们家很幸福啊！
作者:
farrah (En)
2022-08-10 01:32:00抱）
作者:
mice2 (yes)
2022-08-10 03:26:00她一定是最可爱最开心的天使
作者: dswing 2022-08-10 04:02:00
半夜大爆泪。好漂亮的宝宝，无病无痛了，带着爸妈和家人的爱启程，祝福小天使牛肉面，也请爸爸妈妈保重自己
作者: jelit1015 (close to you) 2022-08-10 07:32:00
可爱的小天使，放心去飞
作者: iimkpink (讨厌鬼) 2022-08-10 09:39:00
愿孩子一切平安喜乐，她在天上也会微笑看着这么有爱的你们
牛肉面真的好可爱好可爱，我也好想抱抱你们，愿你们未来都充满勇气，一切平安健康，祝福你们～
作者: calabon (贝儿) 2022-08-10 12:39:00
好美丽好可爱的牛肉面～她带着爸爸妈妈还有家人满满的爱一起陪着她
作者:
fardola (fardola)
2022-08-10 15:11:00可爱的孩子，相信你一定也知道爸爸妈妈对你的爱
牛肉面妹妹是个好可爱好漂亮的孩子，记得在天上要开开心心的，守护爸爸妈妈喔！未来有机会你们一定会再相见
作者:
IIIvy (枫恋)
2022-08-10 21:45:00很可爱的牛肉面，妈妈您很棒，请别在自责了
作者:
bigjam (大果酱)
2022-08-10 21:51:00QQ
牛肉面好可爱，牛肉面一定会很开心有这么爱他的爸爸妈妈～
作者: judy0323 (Lala) 2022-08-10 22:21:00
小宝贝好可爱，爸爸妈妈要加油喔
作者:
ladyku (玉玉)
2022-08-11 02:04:00她一定是最可爱的小天使，爸爸妈妈加油！
作者:
uubebe (uubebe)
2022-08-11 08:38:00看到哭 爸爸妈妈你们真的很勇敢，牛肉面会去当幸福快乐的天使的
作者:
ismugi 2022-08-11 10:49:00祝福小天使
作者:
mimijay (mimi)
2022-08-14 23:15:00牛肉面好可爱，爸爸妈妈都辛苦了，谢谢您们愿意分享您们的故事，牛肉面在天堂没有病痛了