文长抱歉，先前都是用网志整理，
所以图片较多放在网志。
https://reurl.cc/7p3NRy
以下正文：
“没有人是不会生病的，也没有人是完美的，但是父母的爱，可以让他们很圆满。”那天
在施景中医生的脸书看到这段话，内心颇有感触，依稀记得当初被告知胎儿肿瘤的震撼，
每一天我都自责地想着，到底做错什么才让孩子遭罪，决定继续妊娠前一晚抱在一起大哭
，我们一路过关斩将的走到现在，小心翼翼的保护着...，真的很感谢梁静茹给的勇气，
家人朋友的支持，还有布布自己一直都很努力。
文章中所列费用仅供参考，对我们来说母子平安才是最重要的，为了赶快解决问题，我们
大多选择自费检查。
2021/08/25 发现肿瘤的那天
孕期19W+2，中午打完第一剂莫德纳后，下午两点到天母佩佩妇幼产检，庄梓筠医师细心
检查，发现宝宝左手肩上有颗3公分大的瘤，她请我们尽快安排高层次检查，并推荐台儿
诊所张东曜医师。回家后打给台儿告知情况，台儿紧急帮我们安插隔天(26号)检查。心慌
的我，整晚在网络搜寻胎儿肿瘤以及台儿诊所评价，大家都说产检很细心，但是张医生话
不多又忙，不太会针对高层次解释什么，可惜我们的运气不好，26号这天张医生说太多话
了。
台儿高层次产检真的很仔细，放射师照一次，张医生会再确认一遍，躺在床上的我战战兢
兢，直到张医生再回到产检室，认真的跟我们解释情况...。‘确实检查出左肩上有颗3公
分多的肿瘤，胎儿肿瘤的情况比较少见，团队查了外国的案例，可能比较像是“Parkes W
eber syndrome”或“Arterio-venous malformation”，目前还不确定，先尽快安排更详
细的检查，但是爸妈要有最坏的心理准备，我们之前也有遇过几起类似案例，当时胎儿身
上的肿瘤也很大，最后父母亲是选择引产......’，走出诊所的那刻，我心里好羡慕网络
上那些抱怨张医生话少的妈妈，妳们不知道我多希望2个小时前，张医生只说“没事一切
正常”，就放我们回家。
网络上能查到的资料很少，医学也非我们专业，把医生给的名词google后，找到一些相关
图片，或是“斯特奇-韦伯综合症”、“先天性静脉畸形骨肥大症候群(1809)”、“动静
脉畸形瘤”等中文病因，罕病基金会的网站也没有太多纪录，我们只能根据现有资料猜想
评估，如果决定继续妊娠，最终结果是我们能负荷的吗？
检查费用：
台儿高层次产检：$6,100
08/25~09/03 详细检查与医学会诊
感谢张东曜医生和台儿团队用最快速度帮我们安排检查(自费)，从发现肿瘤到医学会诊只
用了10天，这中间我们做了：羊膜穿刺+羊晶、核磁共振，Nipt非侵入性检查则是在14周
左右就做完，8/27号到继承妇产科做羊穿+芯片，8/30号在北荣医学中心照核磁共振，9/3
号回台儿听取医学会诊报告。
各项检查结果正常，报告显示父母亲的基因没问题，纯粹是运气很差，妊娠期遇到机率很
低的胎儿基因突变，度过难熬的10天后，终于可以看到最终报告，听取医生建议决定去留
，本次会诊除了台儿团队，还有帮我做羊穿的林怡慧医师(基因学)、北荣放射线专科医师
、台北马偕新生儿科团队等。说实话，其实医生讨论什么内容我没印象了，因为太难过都
在哭，依稀只记得核磁共振报告肿瘤是良性，不是遗传问题，比较像血管瘤，还不能确定
是什么类型，如果影响到神经或淋巴会比较严重...，以及最重要的，马偕王念陆医生讲
了一句话：“我会建议继续妊娠，现在医学很进步，不需要放弃宝宝。”
会诊前我们夫妻已有共识，假使最终报告不是往坏的方向发展就继续妊娠，而且当时我私
以为，如果真的不幸要失去宝宝，19周引产跟再晚个几周都是相同过程，所以再多留一下
吧，虽然接下来的路会很难走，但是我们决定做勇敢的父母。
很感谢台儿团队的鼓励，张东曜医师认真告诉我们，他会协助并陪伴我们度过孕期，宝宝
顺利诞生后，台北马偕的新生儿团队也会接手处理，医师们的专业评估与承诺，真的是一
剂强心针。
检查费用：
基康Nipt：$28,400
羊穿+羊晶：$18,250 (羊穿有离岛补助)
北荣核磁共振：$26,000
台儿医学会诊：$8,000
09/03~12/28 和宝宝一起努力过关
虽然肿瘤是良性，但它比较大颗，间接影响心脏血管输送，而且不确定肿瘤接下来会怎么
发展，所以除了例行性产检，每隔2周也要回台儿追踪肿瘤大小与心脏状况。基本上，肿
瘤必定会跟着宝宝一起长大，目前比较担心的是怕宝宝心脏负荷不了而衰竭，或是肿瘤往
其他器官扩散，所幸从20周到37周产前，心脏大小在数值上限徘徊，肿瘤组织也没再往其
他器官扩散，我们一路压线过关到宝宝出生。
我大概是十月中(26周)，从佩佩妇幼毕业，转到台北马偕产检，马偕陈宜雍医师拥有丰富
的高风险妊娠经验，特别感谢庄梓筠医师的转介，以及孕期产检的关心、细心检查。台儿
诊所的部分，最后一次追踪检查是30周，因为超音波已经很难照到宝宝全貌，所以剩下的
产检就交给陈宜雍医师处理，同时肿瘤大小已经有5公分左右，如果自然产的话会有肩难
产风险，是故最后决定以剖腹产的方式生产。
确定继续妊娠后反而内心轻松不少，从发现肿瘤到生产这段时间，妈妈最重要的任务就是
吃好睡好，保持愉悦心情，不要胡思乱想(其实很难)，饮食部分除了生冷菸酒不碰，其他
食物都没忌口，此外医生也交待，尽量让宝宝体重冲到3000克，万一出生时真的需要手术
，对宝宝来说比较好。而宝宝一直偏小，当时为了冲体重，后期有看中医吃补调养，印象
中35周+6天，产检照超音波2300公克，最后37周+4天剖腹出生，体重2755公克。
至于第二剂莫德纳疫苗，我到产后2个月才补打，当时最担心的是宝宝心脏负荷不了，不
知道打了会有什么反应，且台湾疫情暂时趋缓染疫风险较小，我也不上班，所以咨询过医
生后决定生完再说。
检查费用：
台儿追踪检查：$2,400 (单次)
12/28 产后纪录：血管瘤
原本的预产期是1/14，36周产检扫完超音波，医生建议提前12/28生，于是隔天赶忙采检P
CR，12/27下午到台北马偕办理住院手续。生产过程顺利，终于听到他宏亮的哭声，可惜
只看一眼，宝宝就被送往中重度病房住院观察，每天只有15分钟能探望宝宝，且必须持3
天内的PCR报告。宝宝比我晚4天出院，我在出院当天坐着轮椅去看他，娇小的身躯躺在保
温箱里，妈妈整整哭了15分钟，心里真的太难受，怀孕期看着超音波上的肿瘤，虽然知道
危险，但真的没意识到是这么大颗的瘤长在孩子身上，看了就好心疼。
https://i.imgur.com/koIOVo2.jpg
2022/01/05 出院时拍摄
出院后我们在台北马偕的血液肿瘤科持续检查追踪，主治医师是侯人尹医师，新生儿检查
后往血管瘤的方向治疗，先不开刀，采用药物治疗(Propanolol)看看效果如何，头一个月
的剂量是1天两次，每次1/4颗，家长要自己将药丸磨成粉分包，且吃药前后必须要接着喂
奶，以免宝宝出现低血糖的情况。前三个月的照护比较辛苦，特别担心吃药后的副作用，
要时时刻刻注意宝宝的状态。每次回诊会再增加药量，大概在5个月左右，药量已经是一
天两次，每次半颗的剂量。
https://i.imgur.com/7Re7cOV.jpg
2022/07/23 用药已超过半年
5月初安排心脏检查一切正常，用药半年后也明显感受到血管瘤逐渐消退(可能是孩子也长
大)，目前改两个月回诊检查一次，暂时继续吃药直到1岁，届时再安排核磁共振，看看肿
瘤的状况，并评估后续的处理方法。
后记
其实这篇文章在我的草稿里放了半年，一直无法将这件事分享出来，一方面是不想孩子被
贴标签，二来是重新再忆起这些过往，内心五味杂陈，一路走来真的非常不容易，每每望
著孩子的睡脸，总会想起我们曾经差点要失去他，那段不知道该不该留的日子，我连喊他
的小名都开不了口，天天以泪洗面，暗自告诉他要抓牢妈妈，这次走了就回不来了，妈妈
没有勇气再经历一次怀孕与生产的痛苦。
“布布宝贝一定是在天上看到爸爸妈妈，太着急着想下来，所以翅膀忘了收好”，月中的
护理师看到孩子肩上的血管瘤，温柔的安慰我不要难过，幸好上天虽然给我们考验，但也
眷顾着我们，让一切渐渐好转，让我们还能够陪着孩子长大。
希望能将这些好运分给也有类似遭遇的父母，越努力就越幸运。
———
也想在父亲节这天感谢老公，孩子的爸，无后援的我们很努力也很辛苦，谢谢你一肩扛起
责任，白天上班晚上支援育儿，谢谢你一直都在。