我是36岁的先生和33岁的太太
承上篇文
妇产科医师希望我们下礼拜二回诊
排定引产日期之前
能于今天4/14先去新店某医院咨询SMA遗传医师
去面对并了解这个病情后再去做之后任何的决定
玖玖女儿的SMA基因为 SMN1:SMN2 0:3
根据我事前查询的资料为 中度患者
( 重度、中度、轻度 分别为 0:2、0:3、0:4 )
但今日看诊完SMA遗传医师后
对于引产的事情我有点犹豫了
医师认为台湾85%的病患为中度患者
好好治疗维持其实与正常人无异
治疗的方式有几种：
1. 定期吃药
2. 脊髓周围打针
就是此方案让中度患者能与正常人无异
但需4个月打一次针并打在脊髓周围
且目前能施打的医院很少
可能健保给付的范围也有所限制
3. 打基因相关的针
听说是国外的最新医疗技术
打一针就能完成治疗 效果为永久
但目前国外实验的案例
才刚活到5岁 ( 无发病 )
因此效果是否永久还未可知
且自费的费用对一般百姓是天价
虽然健保署有再和药商洽谈签约此药
但一切都还未知
说实在的
我知道上述3我付不起也遇不到普及的时候
但上述2莫名的给了我一点希望
觉得女儿可以留下来
而我老婆看法维持不变 认为还是要引产
毕竟这疗程是一辈子且密集的
小孩大人都不好受
可我就是犹豫了
在留与不留之间徘徊思考且乱想
不知道其他版友有没有客观的建议
谢谢！