※ 引述《dorabc45789 (阿猪)》之铭言：
: 我的女宝宝出生做了自费初检检查
: 医院过一周后打电话来
: 说脊髓性萎缩症SMA异常
: 需要到荣总复检
: 但这通电话来了已经是让妈妈本人
: 实在难接受
: 到了荣总抽血，新生儿抽三管血也是很心疼
: 再来就是要等两周的报告
: 这两周真的超漫长的
: 最后真的又接到医院电话了（异常才会通知的电话）
: 天啊！我现在心情整个很差很难过很担心
: 大宝明明就很健康
: 二宝宝贝怎么会这样
: 有没有妈妈知道关于这个病
: 是一定会病发吗？
: 或是该怎么照顾？
: 能不能告诉我之后会怎么样吗T_T
谢谢在此篇文留言的各位网友们...
觉得留言让我感到温暖
我去医院听了报告了
宝宝确定是脊髓肌肉萎缩症患者
数值smn1:smn2 / 0:3(第二型）
我确实没做产前父母的基因检测
大宝健康无异状的状况下
二宝出状况了，非常非常自责...
我没办法看到自己宝宝辛苦的模样
我会很难过很痛苦
我想找寻各种办法...
不知道有没有网友对于这块的了解
想听听这边的意见
目前新生儿筛检阳性后直接帮我转到荣总
听很多人说荣总牛道明医师是这项目的权威
但后来安排我后续治疗的是
许庭榕医师/杨翠芬医师
一同观察宝宝的发展
有状况才开始用药治疗
爬文有些文章却说
一旦确诊就可以进行药物治疗
避免一些肌肉神经坏死
宝宝这种情况下
当然还是会想找找第二医院的意见
有人推
长庚/台大/高雄医学大学附设医院（钟育志）
这边网友们有没有了解这个
或是推荐的医院医师
希望大家能够帮帮我.........