[宝宝] 基因异常-彰基陈明医师相关问题

楼主: witness0828 (原PO沒有病)   2021-10-28 05:29:04
我是先前有发过文的爸爸
因为不希望有把这边当成个板的嫌疑
所以这几周即便是很想找人说说 但也忍住了
有些板友有热心来信安慰 或者是分享自己遇过的状况
我有些真的失礼没有一一回复
一方面是国外网络一直很不稳 常常信件无法寄出
另一方面是自己情绪也没整理好 怕是说出很肤浅的话语会让你们感受不佳
总之真的很谢谢关心 也祝福一切安好
目前小孩的状况:
在台北柯医生做完报告(绒毛+芯片)得到这样的结果
https://imgur.com/0rRhodr
柯医生并没有明确的说:必须拿掉
我想应该也没有医生会做出这种肯定或绝对否定的结论
但他也很清楚地告知"这就是显性,就是会有症状阿"
隔了一周在高雄四季陈曼玲医生那产检
陈医生是建议再多看看 毕竟超音波里面看宝宝装况都很正常
脸部、骨骼、头臀径都正常
之前超厚的颈部头明带也消下去了
再隔周 也就是昨天
老婆在哥哥的陪同下去了彰基找陈明医师
我不得不说 陈医师整个团队都很亲切也很认真
我在国外有用SKYPE先致电询问看诊事宜
接电话的护理师很详细的解说要先把柯医生的报告寄给他们看看 帮我们先研究资料
而老婆看诊的同时也用电话一边让我听着问诊
陈医师的语气很温柔 感觉到他的仁心
一开始进去诊间 还要我先把我的信箱给他 他先把研究结果发给我们讨论一下
跟老婆先讨论一下 几分钟之后再叫号进来
他的结论是这样的
https://imgur.com/NAC2gA4
整体来说
他是觉得MATN3的缺失 并没有案例
然后如果是遗传我 那可能更不用担心
因为会影响骨骼发育 但父亲这边(我 包含我爸 我大伯及堂哥 甚至我妹)全部都超高...
其二 高胆固醇血症虽然是显性
如果我也有 但我目前35了 每年做体检身体各状况都正常
那也很可能小孩只要正常饮食 并不会太早就发病或需要药物控制
毕竟高胆固醇>要控制饮食 这种已经算是文明病的一种 谁没有三高风险呢?
我妈妈本身有三高 但现在也60多了 固定拿药
但我看她也是正常外食偶尔大餐 每天吃饱去散步 也还算健康
目前的状况就这样 隔了一周 然后又一周
如今已经17周了
我知道事情不能拖 有曾经拿过三次小孩如今是二宝妈的同事也说要痛定思痛
但随着每一周的讨论、不同的医师意见
也就这样无意的搁置著...
老婆一直很坚强
以我对她的了解 她并不是故作坚强那种坚强 而是真的有种不到临头不会掉泪的感觉
这几周她依然正常的在看剧、乱逛IG 甚至产检还能正常地看宝宝的照片 拍肚子给我
去照超音波时还会跟我说他的小鸡鸡在哪里
但我其实有点逃避面对
一个有很大的可能不见一面就要说再见的宝宝...
我现在根本无法多看他一眼
离回家的日子越来越近了
31号的飞机返台 11月16隔离完 约了17号跟老婆一起去彰基抽我的血 跟做高层次
但昨天看诊的结果 跟一开始柯医生那得到的建议有不小的出入
我自己有些许考虑想来请教各位意见
是很情绪、很心情上的 并非理智
毕竟理智上、实际上来说 医生都是专业 他们的评断才是最该相信的
首先
我知道柯医生很专业 报告也很迅速 详细 这都没问题
但我不免会觉得 毕竟他看过许多案例 也看过许多新生儿出生或引产
所以对于“就先拿掉,要生就生健康的”这件事 会看得比较轻盈
不要说柯医生 自己的同事 或是看板上很多坚强的妈妈
其实即便引产的当下很痛苦,但事后用过来人的身分
都能好好地跟我说“就当小孩忘了拿行李,下一个会更好”
但仍处在这个状态中的我 的确很难看得这么开
而陈曼玲医生 或许因为同样身为女性
当然会站在比较柔和的角度希望能给孩子一个机会
也可能有其他考量(毕竟引产某种层度等于扼杀了一个生命 医生也都不太愿意吧)
陈明医师那边
他不可能是丝毫不顾专业素养的给出不专业的建议
但我在网络上、板上看到的陈明医师相关资料
都是说 侠手仁心、温柔、济世这类的评价
GOOGLE第一条新闻标题也是大大的 【陈明誓为上帝救治胎儿之手】
因为宗教因素
他的大方向就是能就一个宝宝是一个
救的方法当然包括产后治疗 以及事前的阻止、避免
这就让我有一些担心
“陈医师说小孩这些都不是大状况,是不是带着上帝爱的前提下做出来的评断呢?”
对不起
我真的无法自诩能这么伟大 这么去爱一个有缺陷的孩子...
这就是想请问各位的
我想知道的是
是否有陈明医师建议不要留小孩的案例呢(当然 没有医生会说叫你拿掉 一定是柔性的建议)
知道这样问 很蠢 而且太锐利
毕竟要回答我这个问题等于是要痛过的妈妈再次揭自己的伤疤...
但真的不免会担心...所以想来问问...
也可以私讯我...
感谢各位...
作者: businesschou (周森毅加油ˋ(°▽ °)ˊ)   2021-10-28 09:35:00
不管怎样请以老婆的想法为优先,毕竟怀孕的是她,之后的主要照顾者也是她。另外我自己是出生后身体有些缺陷的人,虽然算是平顺的长大可是成长过程中也是遇到不少痛苦挫折,所以我自己怀孕的时候是抱持着如果检查有什么不好的状况就要跟宝宝说再见的心理准备。

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