网志版：
https://pse.is/3k5scr
不知不觉，时光飞逝，儿子已经一岁了。
心脏病，从他在肚子里就被细心的医生发现了。
从一开始不确定为DORV(右心室双出口)或是TOF(法洛氏四重症)到最后北上施景中医生确
诊为法洛氏四重症。
这个我完全陌生，一google还出现一堆柯林法洛的名称，要开始伴随着儿子成长了。
简易来说，就是综合了四项心脏异常的一种复杂型心脏病，包含心室中隔、肺动脉狭窄、
主动脉跨位、心室肥大
其实法洛氏在复杂型心脏病里算是比较常见的，这也是为什么我想分享一下心路历程
无知使人恐惧，当了解他后，好像也没这么吓人了。
哭了几天，怨了几天，好在医生说是个预后良好的心脏病，加上羊穿羊晶都正常(初期有
做NIPT,但医生要求一定要加做羊水芯片，确认不是罕病造成的心脏异常)，让我们又能乐
观一些的迎接小宝贝到来。
幸运的是，我周遭没有出现过任何质疑这个决定的声音，谢谢公婆爸妈的支持与支援。
一般来说心脏病宝宝出生后受限于心脏状况，不易长胖(但开刀又倾向体重足够一点)，于
是这就成了妈妈孕期不忌口的借口了，尽全力的在肚子里养胖宝宝。
头好壮壮的宝宝在待满40周后，终于不情愿的被催了出来(并不一定要剖腹)，在加护病房
观察了一周后，动脉导管关闭后血氧还是一直维持在标准之上，于是在没有任何医疗的介
入下，宝贝被医生放行跟我一起到月中享受了。我们有提供血氧机给月中，月中也很愿意
帮我们监测
出了月中，开始养胖计划，能喝就喝(我们没限水)，对先心儿来说，喝奶是一件非常累的
事，于是少量多餐成了每天的行程，妈妈不是在泡奶就是在去泡奶的路上
(欣慰的是宝宝体重在满三个月那天就已达到开刀标准-6公斤)
在这段期间，每天定时测一下血氧、注意尿量，尽量不让宝宝哭太久，怕因此缺氧发黑，
除此之外倒也没特别难照顾的部分
终于在四个月例行回诊的门诊里，虽然血氧一直都有维持在99%以上，但我还是跟医生提
了可不可以把手术提上日程，一来因为他体重达标了，还有一点是肺动脉正在逐渐窄缩，
早开晚开都要开，趁他活动力还不大的时候手术，这样术后或许比较好照顾。
门诊后，不到一礼拜就接到台大的电话通知准备入院的日子，在时间很急迫的情况下，紧
急跟摄影工作室约了一个时间，准备替弟弟纪录一下还没有伤疤的胸口。
https://i.imgur.com/lvoavbA.jpg
之后入院开始一连串的术前检查、禁食喝镇定剂照断层、签一大叠的风险同意书，内容细
看后实在会腿软....
终于来到手术日当天，故作坚强的送著宝宝进入手术房后之后眼泪溃堤，一边哭一边告诉
自己手术是为了他好，但想到小小的身体胸骨被打开、停止心脏的跳动靠着体外循环机维
持，还是忍不住脚发软。
经过煎熬的五小时，手术成功(法洛成功率很高的!)，进加护后看到小小的身躯插满一堆
管子，又再度哭到眼前一片模糊。
每天去跟他说说话、打打气，虽然中间发生了一些乳糜胸的状况，但宝贝还是很努力的用
火箭般的速度恢复，在医院住了两周后，终于可以回家跟姊姊相聚。
到现在术后8个月了，除了胸前的一道疤，一切都跟一般小孩无异，身高体重肢体发展都
在进度内
虽然过程心疼，但至少心脏修理好了。
最重要的
感谢竹北育禾产检团队以及小儿科王瑄惠医生
(谢谢你们有发现宝宝问题让我能及早做好准备，谢谢王医生介绍了黄书健医生，并且给
了我勇气信心)
感谢台北台大产检、心内科以及心外科团队
产科：施景中医生、心内：邱舜南医生、心外：黄书健医生
补充一下：
1.每个法洛氏宝宝的状况都不太一样，大多取决于肺动脉的狭窄程度(中隔大小已经不是
太重要了)
2.法洛氏算是比较常见的复杂型心脏病，看情况可以直接一次全矫正，大多医生都认为预
后不错
3.若出生肺动脉太狭窄或闭锁，可能会先需要装人工血管手术或气球扩张术撑开，之后回
家养胖等待全矫正
当妈妈后，才认真体会到，宝宝的健康原来真的是最重要的事。