Re: [宝宝] 早疗效果有限

楼主: smilesin (豆子)   2021-04-20 09:05:34
先给个拍拍,然后我小时候跟原po小孩很像,我是早产+轻度过动+妥瑞+注意力不足+阅读
障碍,整个小学都在上艺术治疗,1/3时间上资源班 @[email protected] 我后来上中文系,现在准备生自
己宝宝了,不知道有没有安慰到你一些......
以下正题:
我想回应下长辈的顾虑这部分
我家人也是领身心障碍手册的孩子,我自己本身也是被诊断过学习障碍、多动等问题的,
几十年了,关于“被标记一辈子”的担心,有些体会。
现在社会对特殊儿童的观感普遍是友善的,就算有不友善,也会被大家视为不道德,很少
有人表现出来。所以,需要特别照顾的宝宝能生在这时候是很有福的事......
但长辈应该至少50、60起,他们的年代就不是这样了。因为他们也没照顾过这样的孩子,
观念跟印象很可能滞留在很久以前的,不像我们持续在更新,并且拥有更多资源
在他们小时候,这样的孩子说不定都活不下来,送养乃至弃养都有可能,邻里之间的话很
难有多好听,很多都是夹枪带棍的关心,“村里有个傻子/怪人”就像茶余饭后的谈资,
从来没有消失过
到了我小时候,我也听过“你家是不是做坏事/没做好事”、“妈妈是不是怎样怎样害到
孩子”等等的话,异样眼光就更多了,我从没告诉过我爸妈,但这样的事情影响深远,以
前每次出门都觉得如芒刺在背
而我小学时,学校里其实已经有“资源班”跟各式疗法了,我自己也因学习迟缓等原因读
过,生存环境友善的多,但闲言碎语也没少听,我的情况很轻尚且如此,可以想像其他孩
子的境遇
很多微妙的氛围,都存在空气里
等我开始工作了,我教的学生里也有自闭症、多动症、亚斯伯格、泛自闭症候群等等
我要面对的是什么呢?
一次次跟其他家长解释为什么即使多少会影响班级,我还是建议大家包容些。(因为是才
艺班,很多家长是会希望班上不要有这样的孩子的)
一次次向其他孩子示范怎么跟这样的同学相处。(大人没有倾向的话,孩子们其实是不会
去贴标签的,最多觉得对方有点难相处)
我想表达的是,从长辈的小时候到我工作,这数十年的时间里,不友善一直都在,只是从
实质的攻击到读空气而已......(有些时候是空气砲)
长辈们也有朋友圈,他们的朋友圈观念也很可能停留在几十年前,又会是怎样回应“你家
孙子/孙女有特殊情况”这件事呢?
我并不是要合理化这些不友善,只是,在这样的大背景下,对此感到悲伤、无力、挫折、
不知道怎么调适、不知道从哪获得支持的,不仅仅是父母,还有祖父母,也有亲朋好友..
.....(他们很多时候也不知道怎么表达善意才不会伤害到我们)
长辈很可能不知道现在已经跟以前不一样了,即使知道,会担心很正常,会希望“不要被
官方认证孩子有情况,总是心存侥幸”也很正常
都是一家人,无论想不想,也必须共同承担这份责任跟不知所措,在情绪上若还对立,就
真的太辛苦了
可以试试看多带长辈去了解最新的资讯,以及参观相关的配套措施,让长辈也多跟小孩的
老师聊聊,看看相关的电影和科教片
当然最好是让他们看到孩子也有朋友,也能相处的好,生活上也能另有天地
慢慢来,不要急:)
小孩需要陪伴,长辈也需要时间适应,我们自己则在早疗团体的家长群、亲师群中获得支
持和喘息
这不是容易的路
为小儿麻痺症付出一生的罗医师曾说
因为你们是特别优秀的父母,所以上帝将需要更多照顾的孩子交给你们
我不信教
但这段话给了我很大的支持
也希望能给你带来鼓励
※ 引述《asay (曙光乍现)》之铭言:
: 小朋友目前5岁多,暑假满6岁即将上小学
: 但在他3岁的时候开始早疗课程
: 物理、职能、语言通通来
: 一周有三堂课
: 持续从3岁上课到现在
: 但一年一次的联合评估都是判定迟缓
: 连续两年的结果大同小异....
: 有进步但是还不够
: 跟同年龄相比还是落后
: 最近去儿童心智诊所做进一步评估
: 魏氏智力、活动量表、Clancy、高功能/亚斯.....
: 衡鉴报告 : 作业智商 60 / 语文 68 / 总体 61
: 注意力不足、过动
: 轻度智能不足 + 疑似仍有轻度自闭症
: 听完医生说明报告内容后
: 其实与自己内心揣揣不安,预想的状况差不多
: 最后叹口气问医生说有达到身心障碍的标准吗?一定要申请吗?
: 医生回说可以申请
: 这是小朋友的权利,未来有相关的社福资源会更好
: 但目前卡在长辈不希望申请,怕被标记一辈子
: 请问版上有可以建议的方向吗? 谢谢

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