请益无肛症家长团体或相关资讯管道
朋友小孩约1.5y
出生就发现，但该医院无法动手术
转到台南奇美陆续三次手术
接着换到台中中山医
也3.4次手术但预后都不佳
医生很尽心也很帮忙
可能是小孩体质不合吧…
现在到台中荣总持续观察
月底要住院检查脊椎
朋友还有一个老大
先生在台南工作
她为了二宝就医在台中一打二
二宝便秘严重 天天哭
我们短暂碰面
那种哭法会让人精神耗弱
知道小孩很痛苦 但帮不上忙
市售的益生菌 医生开的软便剂
都试过一轮 也天天按摩及扩肛
网络资讯大多是双和医院的卫教文章
脸书只有一个小屁屁的未来
查台中荣总社工室的病友会没有无肛症
我们很想帮忙 但不知从何帮起
想请问是否有版友知道相关资讯？
推荐的医院医生
或专门讨论无肛症脸书社团、赖群组
感谢您
ps.无肛症不是罕病，爬文看到有人询问过，所以不在罕病基金会的服务项目内。