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点力量／超音波照的意义！罕病才女：不应有了残缺而不同
记者张雅筑、影音剪辑江芳缘／云林报导
产检时都会照胎儿超音波，相信那时候都特别感动，因为可以清楚看到宝宝的形状、生命
力等，不过孩子出生后，大家还会记得那时的感动、祝福吗？患有罕病先天重型海洋性贫
血的李佳镁，她在2017年时拿着总统教育奖奖金创立的一间画廊，取名为“小光点”，记
者问她，有什么意义吗？她说，因为在超音波里，每个孩子一开始是一个光点，蕴含了父
母、整个家庭的希望和祝福，“那为什么生下来之后，他有残缺就不被祝福了？”取名小
光点的用意就是希望大家了解，生命不该因为有了残缺而不同。
想回馈社会、提供身心障碍艺术家一个平台可以走出去，佳镁在3年前成立了“小光点画
廊”，专门贩售、分享和推广身心障碍艺术家的作品，希望自己和他们都别再被贴上“需
要帮助”、“不正常”的标签，强调每个身障者也都能靠自己的力量为生命奋斗。至于取
名的用意，佳镁的答案让人感动，她说，“在超音波的照射下，子宫里面的孩子他是一个
光点、白白的，那这个光点其实是，蕴含了妈妈、家人，整个家庭的一个希望，那为什么
他生下来之后，他有残缺就不被祝福了？我那时候是想透过大家、想透过小光点跟大家说
，其实这个永远都是个光点，他不会因为外在的任何限制、任何的残缺而被抹煞了他的祝
福，所以我们是希望再把祝福重新给每一个人，这是小光点的理念。”
不仅如此，佳镁也强调，自己成立的画廊绝对不接受任何的捐款，她希望大家可以购买作
品给予支持，而不是用“同情”的方式。她解释，其实很多身心障碍艺术家只是行动或是
某部分比较不方便，但在艺术上的表现是相当亮眼，她希望这社会可以给予他们机会并尊
重，而不是老贴标签，“他们很可怜”、“他们需要帮忙”等，其实只要有机会，他们都
能靠自己的力量融入这社会、为自己的生命奋斗创造奇蹟。
这个画廊充满故事和生命力，佳镁说，因为每个生命都是针对、有价值的，不应被忽视，
他们全是该被祝福、尊重的“光点”！她笑着告诉记者，自己目前正在凝聚每个光点，希
望有越来越多身障艺术家加入，然后一起照亮这个世界，这是她目前最想做，也想做好的
事情。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=888632
即使得了罕病
但还是每天努力过生活, 甚至还创了画廊
不仅激励自己 也鼓励照亮其他人
每个孩子都是父母的光点
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