Re: [心得] 致所有免疫患者(干燥症)妈妈们

楼主: bluewen ( )   2020-10-03 15:54:18
我也是一位干燥症患者。不同的是,我是生完后罹患的。
生完约略1个多月,我发现早上起床时两手中指伸不直,过一段时间或冲个热水就可活动
(想说可能月子期间有碰冷水或长期吹冷气导致)
后来,中指与食指伸不直、再后来加入无名指...
回公司上班后询问健检医生,建议我就诊风湿免疫。因为两手是对称性的弯曲,有可能是
关节炎
多次跑医院抽血检查,疑似干燥症。又做了细部的切片、核子医学、干眼症检查,确定是
干燥症引起的关节炎。发病原因不明,医生告知干燥症算重大疾病,有可能会侵害到内脏
功能。还好我的发炎指数没有很高,吃药3-6个月应可治疗好。
在做确诊的这段期间,我很慌张。想到女儿还小,我就把身体搞成这样。要是我真的怎么
了,女儿怎么办、老公怎么办!庆幸还好有认真跑医院检查而非放任不管。
希望所有的妈咪们能好好注意自己的身体,一有警讯马上就诊治疗。也希望大家都能平安

引述《dd670905 (微恩)》之铭言:
: 致每一位正在备孕或者准备备孕的准妈咪:
: 懒人包其实只有一句话:
: 如果你有免疫系统关疾病请在备孕时务必务必务必找医师评估。
: 我是第一胎,
: 宝宝目前已经四个多月了,
: 其实很早就想发这一篇文章了,
: 因为我在本版搜寻免疫二字都没有看到类似的文章,
: 我没有专业的数据,又或许专有名词有误,
: 但这都是我走过来路,
: 只希望分享给需要的人,
: 借由我的经验跟我的宝宝承受的苦,
: 能对你们有一点点帮助。
: 我是干燥症患者,
: 我们的抗体有机率攻击心脏在怀孕28周开始到30几周产检时要密切注意胎儿心跳有没有

: 率不整的问题。
: 再来干燥症患者的宝宝诞生后很容易有新生儿狼疮,
: 一样有机率攻击心脏,或是其他脏器,
: 最轻微大约就是皮肤了。
: 我的儿子出生后大约第15天皮肤上开始有红点,
: 起初以为是痘痘,
: 没有特别留意,第19天伴随发烧,
: 然后急诊,接着住院,
: 住院期间反复发烧,
: 一共抽了两次脊髓,
: 培养不出细菌也没有病毒,
: 只有他血液之中跟我的ssa抗体很高,
: 所以是我的抗体造成的无菌性脑膜炎,
: 一共住了18天。
: 我自己也是在宝宝住院后,
: 遇到江医师才知道原来可以自费打针降抗体,
: 上次回诊有顺便问备孕要打的自费针要三个月前。
: 至于我为什么没有打针,
: 因为在遇到这件事情之前一直追踪的两位它院医师,
: 即使我的抗体高达3300,
: 都请我放心去生,不用用药。
: 总之大概就是这样,
: 目前我跟宝宝都很好,
: 也定期回诊持续追踪中。
: 祝福每一位宝宝跟妈咪,
: 然后真的很感谢所有帮助过我们的医护人员跟神明。
: https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com