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我在医院爆哭的那段日子. 就算当冷知识也好,爸妈必须知道的川崎症
前一阵子,国外学者发表有关新冠肺炎是否引发川崎症,
前几日媒体询问指挥中心不少次有关川崎症,
又有网友问我有关川崎症的事情,
让懒惰妈想到那在医院里痛哭的日子.
川崎症是一个罕见且重大伤病,是有重大伤病卡的,但其实我周边不少人有遇到.
请爸妈务必当作一个冷知识,希望小孩永远不会遇到,
但是碰到时也要想起它的存在, 所以我写了这篇文章.
其实是不太想回想的, 每每想起都会流泪.
我还记得那天我工作很累,突然被告知小星星高烧,
等我冲过去,小星星整个烧到昏睡抽搐不已,
整个小身体就这样, 连睁开眼睛看爸妈的力气都没有.
川崎症的典型症状是这样, 我用白话文翻译一下医生的话:
1.眼睛红红像小白兔 (双眼结膜充血)
2.颈部肿肿的,摸起来怪怪的 (颈部淋巴结肿大)
3.舌头嘴唇很红,红到像白雪公主的苹果一样 (草莓舌) & 嘴巴干裂
4.手脚长疹子,红肿, 破皮 (四肢和躯干出现皮疹)
5.发烧五天以上
(6.卡介苗接种那边红肿: 不在主要典型必要条件)
后来我才知道,那手脚会那样是因为病毒攻击到那边, 其实整个都在发炎痛痛.
难怪他会生病期间都想要人抱着,光走路也会痛.
重点是! 这被小儿科医师称为"最难诊断的病",原因就是很多小孩不会出现全部症状!
川崎症发病的高危险年龄为0~5岁, 尤其2岁以下, 不代表大于这年龄不会发生, 也不代表
得了不会复发.
他有致死率,且后遗症很严重,可能会变成后天心脏病.
所以必须把握5~10以内的黄金治疗期.
以上为重点,接下来是治疗过程.
我很幸运的碰到好医生,告诉我可能是川崎症,要继续观察高烧情况.
但因为半夜抽搐成那样, 意识不清, 抱在怀里烫成那样,喝退烧药也没效,
爸妈心里焦急实在无法理性等个几天.
早上一到,手刀冲到医院看诊,马上被告知应该是川崎症,
必须住院, 但没有病床!!!!喔 我的天啊, 该怎办?
我安抚小孩说:绝对没关系的,一下下就会好~~
然后安排了小孩跟老公先回家, 我自己在诊间外面等待是否有空床释出,
一等小孩离开, 我就整个在诊间外面爆哭,
我人生从未在外人面前哭,第一次就献给了川崎症. (脸皮再度加厚一层)
后来很感恩的是,我真的排到了一个病床,开始一连串治疗.
这边令人震惊的来了, 没狂烧个五天,健保是不会给付的.
可是对川崎症唯一有效组合是:阿斯匹灵&免疫球蛋白,
免疫球蛋白是必须要捐血者的血中的免疫球蛋白,非常贵!!!!!我记得要好几万.
懒惰妈实在不忍心再让小孩高烧四天,冒着可能入侵心脏的风险,四天后再治疗,
当下决定先治疗再说.
隔天要做包含心脏的超音波的检查,确认是否有问题.
这时小孩对药反应不佳,吃了就算到肚子里还是反胃吐出来,灌了三次也没办法.
最后是抱着小孩固定住照超音波.
小星星很幸运,他算是非常早发现的孩子,
所以病毒还没入侵到心脏.
整个住院过程就是打免疫球蛋白, 吃阿斯匹灵.
小星星味觉非常敏感, 阿斯匹灵他完全吃不下去甚至会反胃恶心,
不管加水喝还是加糖喝(我知道药效会不好,但总比吃下去吐了好)
我甚至想要把药放在冰淇淋上给他吃...(绝对不能被阿妈看到)
期间因为他还是有发炎症状,全身都痛, 刚开始用药仍高烧不退抽搐,
所以爸妈跟小孩都过得很辛苦.
幸好一切都顺利,五天出院, 后续仍要继续吃阿斯匹灵直到复诊确认停药.
期间医院询问是否可以提供血液样本, 让研究团队可以厘清原因,
(没错,到现在都还没有明确证据知道诱发原因)
懒惰妈就参与了问券以及样本提供,希望可以帮助到其他人.
整个治疗过程+工作+被房东要求搬家, 其实很累很累,
但我要感谢很多人的帮忙,让小星星能够痊愈,
最后分享我知道有川崎症的研究团队医院, 希望有帮助.
1.台大医院
2.马偕医院
3.高雄长庚医院:郭和昌 fb 书
最后谢谢这么多人的鼓励~~
现在小星星已经恢复了,后续就是定期追踪,以及小心跟心脏有关的饮食.