标题打得像要写护理报告，但其实不是。因整个疾病过程约3年，我应该会分个几篇打完
，文长，请酌量服用（？）。
我家有个罕见疾病（但台湾罕病基金会没收此病）的孩子，想在这里分享一下发病、寻医
、治疗、复发、再治疗的经过，虽然还没有全部结束，但我怕我再不写就会全部忘光光了
。p.s：想找资源请找儿童癌症基金会才不会像我到处被转介来转介去。
兰格罕组织球增生症，是一种介于良性与恶性间的癌症，表征依部位非常不定，保险公司
癌症险不一定会被理赔，我家第一次被确诊时刚满一岁，不幸是多发性恶性，病灶部位：
右耳后、下颌骨、皮肤、胸腺，但往前回推他应该确定发病至少半年了。
我家孩子从一出生就是高需求宝，只喜欢抱抱不爱自己躺，摇到早上5点才大人小孩双双
不支睡去，期间还是不停哭醒，然后长辈10点再来接手，第三个月就拒绝所有瓶喂，只好
拼全亲喂，所幸母乳量很足，6个月大时体重一度破10公斤，然后...一直到1岁他都没有
再
超过10公斤，反而一路掉到8、9公斤，而且后期都是10几分钟就讨亲喂的那种程度。
最最一开始的症状应该是反复中耳炎跟腹股沟伤口半年反复好不了，我们并没有频繁带出
门外出，但当他2个月就感冒导致中耳炎时我就有警觉这孩子身体比一般人都差一点，然
后接下来每一两周都因为大大小小的事跑医院就不用说了，期间也在某儿科有名的大医院
急诊被2名值班医师诊断中耳炎，2天后在门诊主治又表示没有中耳炎迹象，（对不起，当
初其实有怀疑过，但很后来才知道是我家小子特殊）反正，一直到现在快满3岁的今天，
他只要看到白色药水就吓得比吃辣辣药（儿童在检查时需要入睡所服用的助眠剂）还怕，
每次为了灌药都要花半到1小时。
另外一个是腹股沟伤口，他一开始只有新生儿时期因排便次数过多有轻微破皮外，臀部皮
肤一直都算完整，直到我5个多月带他去亲子游泳，在刚满6个月时发现双侧腹股沟（就是
鼠蹊部）开始偏红、破皮、溃疡、化脓，最严重甚至深至见骨，游泳只好停止，这段日子
带着他到处寻医，还跑去板桥找我在医院服务时认识的非常厉害的皮肤科医师还有另一个
名间传说很厉害但要等很久的名医，但治疗半年都不见好。
接着是口腔瘜肉增生跟异常出血，我家儿子虽然生病，但所有发展也是在评估表的前端，
而牙齿还没一岁也在长后排几颗了，但这孩子从六个月（我从满4个月就开始尝试副食品
）就不太愿意进食除老娘奶头外的东西，口欲期也比人短，不愿意任何人碰触他嘴巴，每
天刷牙都在妈妈压制宝宝大哭妈妈大怒的状况下开始与结束，后来大约10个月时发现刷牙
时会有异常出血的情况，而且牙肉长很奇怪像一颗肉瘤跟他右下后排的牙齿们抢位置，本
来应该要12月底再回儿童牙科诊所涂氟的（第一次在6月底），就临时提早回去问医师，
结果医师一用压舌板扳开嘴就开始血流不止，第一次宣告失败，再回诊还是一样，诊所请
我转大医院...
时间回到6个月，应该是高需求宝正要开始稳定下来的时候，但我家这只每晚莫名低烧、
不断哭闹，到后来反复高烧，现在回想正正符合兰格罕夜间发烧跟骨头痛的病征，但是当
时抽血（CBC/DC 、PT 、ESR）也找不到原因，只发现贫血，铁剂使用，门诊医师还一度
要我跟发烧学习并存，但到了11个月，他脸上眉间出现紫斑，在12月终于被转介到长庚血
液肿瘤科，确诊兰格罕。
其实还有一些小细节我可能已经忘差不多了，有想到之后再补上，接下来治疗过程也很长
，先忙完孩子再来写。