“儿童急性坏死性脑病”，3周前的我根本听都没听过。
7/30(六)半夜1岁10个月的弟弟突然发烧，38度多。
7/31(日)早上自行退烧，早餐在路易莎咖啡吃蓝莓贝果吃得很开心，爸爸发现弟跟自己一
样有大拇指弯曲的特异功能。吃完回家看书、玩玩具，中午不太想吃，只吃了一颗水饺，
晚餐外出吃面，食欲也不错。晚上活动力还好，但9点就在打哈欠想睡，秒睡后，半夜2点
起来开始哀哀，发烧快39度，讨水喝，到5点才又真的睡熟。
8/1(一)早上去附近诊所看医生，医生给退烧药，请我们再观察。弟弟早上有去溜滑梯，
活动力还不错，中午吃药都吐出来，下午睡不太好至4点退烧，还有点想睡，吃晚餐食欲
还好，晚上的药也吐出来。半夜又烧至40度，赶紧再喂退烧药吃，睡睡醒醒有畏寒发抖直
到早上6点多。
8/2(二)还是烧，可以对谈但是有点胡言乱语，早餐都吐出来，7点多决定送台大儿童医院
。医生说要留院观察，塞完塞剂退烧，要帮他量血压时，弟弟突然癫痫发作，长达快20分
钟，看到这情景我的心都要碎了，医生用药让弟镇定，弟就睡着了，并排了隔天测脑波。
中间值班医生、住院医生来看时，都有向医生询问睡这么久正常吗? 医生说可能癫痫发作
时太紧绷，太累睡翻了，但是叫不醒的确有点令人担忧。
谁也没想到弟弟从这天开始就一直陷入昏迷中没有醒过来了。
8/3(三)早上5点多听到病房外陆续有声音，想着神经科医生什么时候会进来看，又不敢去
催促，实在是令我非常后悔的事，一直等到9点多医生来了，说不对劲，弟弟的脚太僵硬
，病程短时间变化这么大，怀疑是脑部有受伤，可能是溃烂性脑炎(即儿童急性坏死性脑
病)，紧急安排核磁共振并转到加护病房。核磁共振结果显示弟弟的视丘、脑干都受损严
重，我们知道，这代表什么，只能任由眼泪不断滑落。
自己一直在回想到底是哪里没有注意到？哪里没有照顾好？怎么会发生这种事？怎么会这
样？自责与懊恼徘回不去。跟家人讨论后，决定先生将工作调回台北，我请育婴留停。
神经科医生说这种病一年大概遇到一次，没办法预期，也没有特效药可以医治，免疫球蛋
白跟类固醇用完后，就只能看病人自己的变化。感染科医生说检体送去官方检验结果都是阴性，没有验出东西来，只能推测是病人体质问
题，我们询问这种验不出来的状况机率是多少？医生说40%-60%(后来我们决定听神经科医
师建议去验弟弟的基因，需要送到国外验，4万多元，3个月后才能知道结果。)
为什么是我们？该打的疫苗我们都有打，该肥皂洗手也都有落实，实在是无法接受几天前
还活泼乱跳的小孩，现在突然变成这样。你最近才很厉害的把奶嘴戒掉了，晚上仅剩的一
餐奶也戒掉了，开始可以骑划步车了，想着帽子要再买一顶还没买，想着你的2岁生日要
怎么过，想着许多要做还没做的事情……
这是我们唯一的孩子，也是两家人捧在手心上的孩子阿！
这段日子家人们分头上网搜寻资料、求神拜佛，但是弟弟的状况还是一样。
神经科医生说恢复意识醒来的机会趋近于零，也就是将会呈现植物人的状态。他还那么小
阿!难道他的人生就要这样被困在那张床上吗？
是的，我们完全没有选择的机会，因为弟弟的状况还不到脑死，医院无法做出拔管、安宁
缓和医疗等，我们希望弟弟能少受点痛苦，但现实状况不允许，接下来，我们唯一的选择
是去呼吸照护中心，以及，等待奇蹟。
我们知道这会是一场心力、体力及金钱的长期抗战，会是很艰难的一条路，也不晓得我们
能陪伴弟弟多久，但是明知道会这样我们也还是必须要走。
感谢赖以威教授及夫人廖珮妤，您们的电话和短信让我们知道是被支持着的，也让我有勇
气把这一切历程写下来，弟弟没办法像乐乐一样去当天使，或许他还想陪我们一阵子，或
许我们需要再给他一些机会。希望这篇文章也能像您们一样，帮助到需要被帮助的人。
神经科医师说，这种烧退烧退的状况，100个孩子中可能99个都会正常痊愈，所以不可能
在一开始没有出现症状时，就以最严重的医疗处置去做。
我想，我们就是遇到了。