楼主:
holoo (喵呜呜)
2019-08-04 09:03:36文长，病情复杂，慎入
当妈妈以来，这是一个难得的失眠夜晚，
忽然这段近半年的记忆涌上心头，
我想，应该是大宝在想我。
一直以来，在妈宝版收获良多，
该是我贡献的时候了，
即便这段往事实在很难受，
我也想把曾经存在的大宝留在这里。
去年夏天，工作有一个空档，
结婚四年未曾怀孕的我们夫妻俩，
决定尝试试管。
我其实对于过程的辛苦满害怕的，
我们夫妻俩荷包也不是很深，
“那就做一次吧！一次就好，试一个机会”
我们夫妻达成这样的共识。
身为台中人，也不用做什么比较，
试管天王就在台中，即便褒贬不一，
但....数字漂亮就是事实。
就这样，我们走进了金碧辉煌的茂盛医院。
原来，不孕症的人这么多啊！
李茂盛医生的门诊永远像菜市场，
连想找个座位都不是简单的事，
一个早上（或晚上）的挂号人数常常都破百，
虽然每次去看门诊都是三四小时起跳，
但，原来我不孤单（奇怪的自我安慰？）
试管过程大家都分享过，
总之我取了两次卵，一次植入三颗，
然后，我就怀了双胞胎。
这个过程好开心耶！
从自己验到两条线-医院开奖-照到双胞胎-过了两周照到三胞胎-过了两周确定第三颗没
长大但双胞胎都有心跳。
都是很顺利的（三胞胎那阵子很惊吓，一直想着房子这么小怎么办）
试管不比自然怀孕稳固，
每周每周，都安排我们去产检，
每次每次，从超音波看到他们，我都好开心。
然后性别出来，是龙凤胎耶！
哥哥每次产检照超音波都好活泼，一下倒立一下跷脚，看着黑白照片，我觉得他们真有
趣。
好棒！（不过还是继续烦恼家里房间不够）
所有昂贵自费的检查也都做了，
（我们选非侵入性的）
宝宝很好，一切都没问题喔！
就像所有的孕妇，
每次检查前都疑神疑鬼胆战心惊，
检查报告一切正常时又尘埃落定，
每两周一次这样的轮回，
一路破关斩将，
然后，就遇到大魔王了。
高层次排在24周，
茂盛医院的高层次和心脏超音波是分开的，
“反正新生儿出生后都会做心脏检查”
朋友如此说，所以所有的自费检查我们都做了，
唯独没做心脏超音波。
高层次检查的那天，妹妹很配合，一下就照完了，
反而是在产检过程中老爱出锋头的哥哥却扭来扭去、闪闪躲躲，姿势一直不好，耗了一
个下午。
最后，哥哥终于转到了好位置，让超音波技师顺利完成他的工作。
“你们没做心脏超音波喔？那反正我会看，宝宝位置也刚好，我顺便帮你们看一下好了
”技师说（茂盛的心脏超音波是由其他人负责）
“欸....哥哥的心脏怪怪的，有两个肿块，我不知道这是什么，但总之一般的心脏不长
这样，不然你去请妇产科医生看一下”技师说
“我也没看过这样的心脏，你赶快预约心脏超音波，什么？我们医院的都满了？那你赶
快联络孕儿诊所，说是我介绍的急件，要快！”妇产科廖敬慈医生这么说
孕儿诊所的赖锡钜医师，每个礼拜有一个下午到茂盛做心脏超音波，他在茂盛医院的预
约已经满了，要看他在自己诊所是否有时间。
“我们的预约已经排到ox周后了喔！廖医师说是急件喔？那我安排看看......不然你明
天10点来，我们只能硬挤出来这个时间”孕儿诊所的接待小姐在周五的下班后帮我硬乔
出了隔天礼拜六的时间。
到目前为止，我都还觉得没问题，这么多检查都说没问题了，这只是一个无伤大雅的状
况，宝宝一定没问题的！
孕儿诊所的赖医师，看着检查报告皱着眉头，再仔细帮我照着超音波，一边啧啧说肿块
好大，而且有三个，这个问题很大，可能会胎死腹中.....
登登！什么？？？
最后赖医师给了我他觉得可能的结果
“TSC 结节硬化症”
如果心脏只有一颗肿块，那宝宝出生后只要好好治疗，或是开个刀，就会没事；但我的
大宝哥哥心脏有三个肿块，很可能是TSC，这是赖医师的判断，然而确定的结果他要我去
台北找柯沧铭医师做检查，据他所知，只有柯医师的诊所可以做这种单项基因筛检。要
快！
好难，我听不懂，我不知道这个病，只有“胎死腹中”这四个字一直回荡在我脑海，我
不知道该怎么办。
柯沧铭的网络挂号要到下个月底，先生当机立断请了礼拜一的假，我们决定一早去现场
排队。
“一定没问题的，非侵入式检查都说基因没问题啊！”虽然一面这样说服自己，但一边
google结节硬化症，我的心一边凉。
礼拜一一早，柯医师的门诊。
“单项基因筛检的检查结果，要两个月喔！不然我帮你问问台大医院，欸....他们要三
个月耶！”
我现在已经24周多，再两个月就32周了，双胞胎容易早产，搞不好孩子都生出来了！那
时候检查结果才出来又有什么意义？？？
虽然如此，但我们还是想知道。
于是我们最终仍然做了羊膜穿刺，一开始因为害怕才做的非侵入式检查，谁知最终依然
要做羊膜穿刺~~~
顺便再做一次染色体检查，当然，最重要的，还是要帮哥哥做TSC的单项基因筛检。
柯医师一边看超音波，也一边啧啧摇头
“这个肿块好大啊！很可能马上就会堵住血管，的确很可能是结节硬化症”
结节就是肿瘤，这个病肿瘤会长在不同器官，最常长在心脏，有可能会长在脑部、肾脏
或其他器官，虽然这些肿瘤多半是良性，但会造成癫痫、皮肤的病变、以及70%会是智障
，这是重大疾病，而且也治不好，只能控制着。
这是google加上多位医师的说法，我们得到的结论。
虽然两个月真的太慢了，32周再做减胎风险很高（甚至没办法做），但我们哥哥走也得
走个明白啊！我不能随便放弃他，如果我现在就做了减胎，到时候基因筛检结果发现不
是TSC，我应该会痛苦一辈子吧！
所以虽然柯医师诊所的员工建议我们直接减胎，但我们还是认为要确诊之后才能做最后
决定。
状况目前不明，我只能期待宝宝的心脏肿块就是一般的心脏肿块，只要开刀就能治好，
而不是可怕的结节硬化症。
google后发现中国医药大学治疗过几个结节硬化症的病例，那不然去问问吧！
隔两天，挂了中国医药大学 儿童医院院长，儿童心脏科的傅云庆医师。
中国的年轻医师帮我照了好久的胎儿心脏超音波，我只能说，中国的病床超硬，躺久了
真是不舒服，不过这里本来就是儿童医院，不适合孕妇躺好像也说得过去。
傅院长看了报告，告诉我他觉得9成就是TSC，至少他看过的心脏肿块，长这样的，全部
都是TSC.....我想，一个具有专业权威的医生用了九成这个字眼，那就是百分之百了..
.
又过了两天，柯沧铭诊所打电话来，告诉我他们帮我赶赶赶赶赶，单项基因筛检结果出
来，的确，就是结节硬化症......如果要减胎，就尽快吧！
这个结果令人心碎，结节硬化症的孩子我们养不起，我们必得看着他一次又一次的进医
院、治疗、手术，但却依然是永无止境的病痛，我不是坚强的人，承担不起.....
高周数双胞胎减胎是非常有风险的，网络上例子不多，有的孕妇早产、有的孕妇两个都
保不住，当然也有成功的例子，而柯医师已经是大家公认的权威，他也很有把握，我们
....就相信他吧！
然而，这是过年的前一天，看来，我还可以跟大宝一起过年，一起跟大宝度过这最后的
时光。
我每天对着大宝说话、唱歌，希望我能陪他开心的走完这最后一段路，我知道自己很自
私，一边要他好好离开，一边却怕他寂寞带走妹妹，有时候还担心他这么小，会不会找
不到回天堂的路？还要承诺他，如果还是喜欢我们当爸爸妈妈，下次把行李带好，再来
当我们的宝贝。
其实，与其说是跟他道别，不如说是给自己心理准备。
这个年，好难过。
年，过完了，也到了该说再见的时候了！
再次来到柯沧铭诊所，心情从上次的焦急，转为这次的痛苦，讽刺的是，一般染色体检
验报告出来，一切正常，因为TSC根本不在一般检验程序中，是病症反应在心脏，胎儿心
脏的肿块在高层次中照到，这个病才被发现，当然也有很多人是出生之后才发作，有严
重有轻微的，然而，我们的宝宝从胎儿时期就长了这么大的三个肿块，这实在很难乐观
的起来。
双胞胎减胎不像单胞胎引产，不能吃药也不能手术，要像羊膜穿刺一样，用很长的那种
针，穿过肚皮，刺入大宝的心脏，注射药物，让大宝心脏停止。
这个过程当然也会显示在萤幕上，但柯医师要先生出去、要我闭上眼睛，也是怕我们看
到心跳停止的过程会更伤心吧！
伤心，终归还是伤心。
这个过程就如羊膜穿刺，很快的，大宝的心脏在萤幕上就停止了，我觉得，我的心跳也
一起停止了，但我不行，我还要努力把妹妹生下来。
接下来的日子就在一半伤心一半期待中度过，每次产检都很煎熬，一方面期待看到健康
的妹妹，一方面却又会看到曾经很活泼的哥哥一动也不动的躺在我的肚子里。
时间来到31周
其实之前就陆陆续续有频繁宫缩，也不断服用了安胎药，安胎药心悸的副作用实在很不
舒服，但为了小宝，妈妈也只能忍耐。
那天整个半夜，我都不断在阵痛，下载了app，发现从30分钟一次，到15分钟，甚至5分
钟一次的也有，安胎药吃了三颗也压不下来，到早上也还是痛。
还是去医院吧！不然先上个厕所好了，拿卫生纸一擦，我竟然在阴道口摸到东西，是一
团肉，难道是大宝的头？？？？
那当下真是惊悚，我吓坏了，把那团肉推进去（还好平常有用棉条的习惯？）赶快从马
桶跳起来，抓着幸好前两天打包的行李箱冲去医院，没想到产房告诉我已经开了四公分
，觉得我怎么会这么晚才来。
我先被打了肺泡成熟针，廖医师要我住院安胎，躺在床上哪里都不能去，能安多久算多
久，多安一天是一天。
我这才知道住院安胎真是要命，我躺在床上根本尿不出来，然后就被插了尿管，身上绑
著胎儿心音监测器所以不能乱动，我光躺一天就快受不了，不知道那种躺一周一个月甚
至更久的是怎么度过的？
才躺几个小时，当天下午就又有东西感觉要从阴道出来，我被紧急推入产房，我还没准
备好耶！医生赶进来，不知道在底下干嘛，喀嚓喀嚓，好可怕，一阵热流流出，到底发
生什么事？
医生说：大宝的羊膜从阴道跑出来，但胎位还很高，而且他是死胎出不来，没办法生，
医生只能先把羊膜剪破，也就是大宝破水，但是大宝破水我就有感染的风险，不然，就
等明天早上肺泡成熟针生效了（要24小时）我们就来剖腹吧！
医生我选的，既然他这样建议，那就相信他吧！
于是，31周+2天，
我剖腹生下了我的双胞胎，一男一女，一死一活。
妹妹一出生就由爸爸陪着坐救护车送到中山医院新生儿加护病房，我只看了一眼，并听
到她如雷般的大哭。
而哥哥，护士清理干净之后，问我是不是要看？当然，这是我的宝宝，我亲爱的宝宝，
26周以来，陪伴我又喜又悲、又苦又甜的宝宝，就算没了生命，我也要看看他。
第一眼，也是最后一眼。
短短几秒，为这段无缘的缘分画下句点。
医院都有配合的葬仪社，父母也不用到场，他们都会处理好，但要不是我躺在病床上，
我其实也想去送他最后一程。
后来的日子跟一般产妇没两样，挤奶-挤不出奶-宫缩痛，痛到都不觉得伤口痛，但由于
小宝在别家医院的加护病房，我直到一周后才有办法去看她，坐完月子，等小宝足月（
医院从31周照顾到37周），接她出院，不知道怎么照顾，慢慢熟练，一直到现在，小宝
矫正年龄三个月了！
照顾新生儿的忙碌与小宝的可爱，渐渐抚平了我的伤痛，然而在这种夜深人静的失眠夜
里，我还是想起了我的大宝，那个会倒立、会跷脚、平均身高体重都超标、带给我无限
喜乐的大宝，就算小宝在家中排行老大，但终究是二宝，就让大宝永远留在妈妈心里，
还有妈宝版吧！
（文章后段比较凌乱，因为从深夜打到白天，妹妹一下要喝奶，一下要抱抱，一下又咿
咿呀呀对我笑，刚刚还拉屎洗屁屁）