请问大家,前几天收到柯沧铭通知回诊看报告
(羊穿+芯片)
得知我儿子的性染色体结果有异常
与常见的XYY或XXY不同
而是46XY,i(q), 45X
也就是说他约有1/3的染色体是没有Y的
但更让我害怕的是另外2/3的Y在分裂时不一致
不是完整的一组短臂+长臂
而是两组短臂,但没有长臂
目前已经看了柯沧铭、苏怡宁、林炫沛等医生
也与产检医生和高层次医生都讨论过此状况
柯医师表示因为长臂掌管生殖能力
所以我儿未来应该是不孕患者
但没有直接证据显示会影响智能或肢体发展
苏医师的咨询过程简单说
他认为什么状况都有可能
但生之前都不会知道
可能不孕、可能更糟合并女性器官
但现在还在肚子里什么都不能确定
林炫沛医生是这重度煎熬的几天中最给予正能量的人
他认为事情没有这么悲观
因为的确性染色体主要就是掌管生育能力
但与智力或肢体发展没有直接关联
且Y染色体非常奇妙
即便这么小只有一点点,就可以发挥作用
且因为透过一般超音波与高层次
看到儿子的小鸡鸡非常明显,且有阴囊
尿道开口也明显
虽然睾丸时间还没到还没降下
但即便是隱睾症也可以靠手术解决
他说与他谈过的类似症状的父母,在谈完后
约有8成会决定把孩子留下
也都与他保持联系持续观察
他甚至俏皮的说:
如果不是因为我的年纪(37)
说不定我根本因为怕挨羊穿那针而不做检查
那根本不会有这几天的崩溃
高层次医生在检查完后也说
如果不知道我们的状况
她看报告真的就是一个标准小男生
请我们要对孩子有点信心
周五还要去看陈持平医生,这是我最后的希望
想请问各位爸妈,是否身边有遇过类似状况?
也就是Y是只有短臂而没有长臂的
我们的案例似乎找不到任何的前例可循
这几天差不多算是以泪洗面了
从来没见过他掉眼泪的老公也是
对我们来说,如果影响仅是没有生育能力
我们不想因为这样剥夺他的生命
套句在版上看到某位妈咪分享
我们连他未来想不想结婚都不知道
也说不定他是同志
只要他可以找到相知相守的另一半一起生活
男性的能力完全都有,可以快乐就好
但最怕的是会合并任何我们措手不及的状况
毕竟缺了整条长臂,我不知道这影响还有什么
诚实说我们不敢想像可能的风险
也怕他将来会恨我,为什么要生他?
但他在我肚子已经住了21w
是这辈子我唯一尚未谋面就深深爱上的人
听到他心跳这么有力,肢体都发展得这么好
怎么忍心让他走?
不好意思最后变成是心情抒发
主要还是想听听有无任何可能大家知道与我们可能类似的状况
能给我们一点方向建议跟信心
谢谢大家