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各位爸爸、妈妈，准爸爸妈妈大家好，
我们的女儿球球在去年11月出生，我们也升格为爸爸、妈妈了，
但球球就是跟别人不一样，她是一个患有“胆道闭锁症”的宝宝......
其实球球在11月出生，在月子中心住了28天，回家3天......
之后的日子都是在台大医院度过，
胆道闭锁症在华人新生儿发生的机率为万分之二到三，
在西方新生儿发生的机率为五千分零点五到一，
而且胆道闭锁症以现在的各式产检技术，包含高层次超音波、羊膜穿刺等等，
都无法检测出来，在新生儿刚出生时，也无法立即判别，
是一种很容易让爸爸妈妈忽略的症状，如果没有在出生60天内的黄金期治疗，
宝宝在出生6个月到2年内就有极大的机率需要换肝，
网络上有满多的胆道闭锁症的卫教资讯，但胆道闭锁症真实经历的案例分享其实比较少，
连版上相关胆道闭锁的文章，也是十只手指头数的出来，
所以我们夫妻决定，把球球的经验写出来跟大家分享，包含整个检查的过程、
手术的过程、以后该如何照顾等等，可以让新手爸妈及早发现问题，不再徬徨无助，
现在我们球球已经动完手术2个星期了，恢复的算不错~~~~
今天先跟大家分享我们家球球发现胆道闭锁症的经过，
之后会再详细介绍何谓胆道闭锁症以及术后的恢复，
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以下为纯文字版：
今天是开启我以台大儿童医院为家的日子
先说结论，宝宝的大便颜色很重要!很重要!很重要!
请详阅宝宝手册第四页的婴儿黄金九色卡，怀疑的时候请尽快咨询专业的医生!!!
发现球球疑似胆道闭锁的过程是这样的
12/20 （四）我要出月中的前一天
下午曜生的护理长打来房间说她们觉得这一天球球的大便颜色比较偏白，问我晚上要不要
带去楼下让小儿科医生看一下，我当然说好，医生看完球球大便颜色跟测完黄疸后，觉得
黄疸值跟大便颜色都在处于有问题跟没问题的中间，建议我们隔天早上马上来抽血（因为
晚上检验单位已下班）
12/21（五）验血及转诊
早上抽完血后开心带球球回家，下午医生打来说血液中的直接胆红素大于总胆红素的20%(
球球的胆红素总量T-Bilirubin是6.47&直接胆红素D-Bilirubin是4.43)，是不正常的，建
议我们尽快到大医院检查，会开转诊单给我们，我们本来想要当天下午就到台大，但当天
没诊，长庚也排不到诊，只好等下星期一
12/22-23（六）（日）睡眠不足但很幸福的两天
这两天在家养球球养得很累很崩溃但是好幸福，这时候我们完全没想到之后我们会面对这
么严重的病，我们还以为她是肝发炎还是其他吃药就会好或是要多观察的问题，因为其实
球球黄疸虽然降得比较慢，但是在月中的时候球球的眼白跟脸有慢慢变白，大便也都是正
常7号或9号的大便，而且因为她是全母奶，所以我们都以为她的黄疸退比较慢是因为喝母
奶的关系，但是我们后来回去看这两天的大便，真的觉得有比较白
12/24（一）开启以台大医院为家的日子&血液检查
门诊的时候台大儿童医院的小儿肠胃科倪衍玄医生看了球球的血液检查结果跟大便颜色直
接要我们住院检查，倪医生认为球球的大便颜色应该是3号或4号，根本不是我们觉得的7
号或9号，所以要建议爸妈看医生的时候直接带一包大便去给他们看，还有常常拍照留存
婴儿的大便颜色，因为像我们是新手爸妈，根本就不知道其他婴儿的大便颜色是什么颜色
，什么叫偏白或是偏灰，而且大便卡拍起来应该是有点色差，现在台大医院有在准备将有
问题的大便照片做成APP，这样家长们就可以比较清楚了解什么颜色是有可能有问题的大
便了，真心觉得这个APP非常重要，之后有消息会再分享给大家的!
因为倪医生怀疑是球球胆道闭锁，我们马上办了住院手续，球球就这样住进10楼的婴儿中
重度病房，病房每天只有3个探访时段，分别是早上11-12点、下午2-3点、晚上7点半到8
点半，每次只能2个人进去会客(有很多人要探访的话就是轮流进去看)，会客前要先洗手
，进去的时候要先穿隔离衣再碰宝宝，在病房外面等的时候上网查了很多胆道闭锁的相关
文章，整个泪崩哭到不行，进哺乳室挤奶的时候听到隔壁婴儿的声音也忍不住流泪，当天
王怡方住院医生马上安排了抽血检查，然后再帮忙安排后几天的相关检查，这一天球球抽
血的结果是肝的指数还好，但胆的指数高蛮多的，我们此时听了觉得很不妙，这一天下午
探访时段后我们就去行天宫拜拜，因为在这个时候我们没有什么能为球球做的，只能跟恩
主公祈求保佑球球平安、求祭解时间、然后拿着球球的衣服收惊，晚上探访的时候再把收
惊过的衣服放在病床上希望能保佑球球平安。
回家后看着家里那么多为了球球买的东西，跟老公只能抱头痛哭，哭到一半我们两个人对
看，同时说了一句好安静啊，然后再一起大哭，只能说我们才要开始习惯有球球的日子，
家里充满著球球的叫声跟哭声，这一天我们真的非常难过。
12/25 （二）腹部超音波
这一天因为要进行腹部超音波，球球从凌晨开始禁食，禁食后跟吃饱后分别要照一次，妈
妈看着打开衣服后身上好多线的球球觉得好心疼，还好下午吃饱后照超音波的球球满乖的
，医生表示早场空腹的时候她一直大哭，然后照完后表示要等隔天核磁共振结束后再综合
诊断病情，今天又在惶恐不安的心情中渡过。
12/26（三）核磁共振&肝纤维化指数&疑似胆道闭锁
要感谢王怡方医生这么快帮我们安排到核磁共振，这一天下午我们就排到MRI，核磁共振
照完后发现胆囊很小，另外肝纤维化扫描看肝纤维化的指数，球球的指数是10，正常来说
应该要在8以下，另外当天小儿外科的许文明医生巡房时摸了球球的肝，觉得有硬化的感
觉，合并血液检查、腹部超音波及核磁共振的结果，疑似胆道闭锁的可能性很高，所以立
刻建议我们安排手术，确认球球是不是胆道闭锁。
12/27（四）签很多同意书的日子
在手术前需要签好多同意书，看到同意书上面写的可能风险都觉得好害怕好担心，但我们
都相信球球会变好的!...
未完待续...