我女儿是201507出生
现在3y3m
从出生就发现癫痫+心脏卵圆孔未闭合+水肾
所以定期都在做脑波+心脏/肾脏超音波
6m心脏毕业
1y发现有肾结石
3y肾脏才毕业
从小肠绞痛+胃胀气
直揹睡到10m
全亲喂母乳到现在
还在夜奶
1y前只要哭就全身紫黑色（发绀）
非常认生认环境
无法接受任何东西在她头/脸/身体上
她是个全面迟缓特殊儿
评估报告内容是
疑似自闭+语言/认知/物理/社会心理迟缓+口腔/触觉敏感
目前领重度身心障碍手册
各种检查家长应该要做的事
我都会努力做
事前预告+在家办家家酒预演
必备手机影片+幼儿维他命
请不要酸我...
试过贴纸/玩具/画图都没用...
（常常被路人骂）
我知道我女儿状况
所以会挑院所
交通方便/有适合孩子的药物/措施/设备
事先跟医护说明她是迟缓儿
还没进步前
我自己先给医生检查
抱着她或她坐推车
让她可以看到医生在对我做什么
通常她都全程崩溃痛哭
妈妈很阿Q
苦中作乐心想
宝宝真心疼妈妈（才怪）
喔对了
她哭声很洪亮
我家公寓8层楼的听得到
还好邻居都是亲戚
不然早就打113无数次了吧
我们没打小孩啊XD
刚入幼幼班时
我女儿连张开嘴巴的指令都不愿做
现在她可以每天给公幼警卫/行政/老师检查口腔
一开始只能固定给公幼护理师
现在去耳鼻喉科诊所时
女儿会自己主动去坐诊疗椅
张嘴放压舌棒检查+吸鼻涕+喷药+拉衣服给医生听呼吸心跳
如果她不舒服很不愿意医生也不勉强
连熟悉的医护都说她进步了
虽然现在打针/抽血/脑部检查还要再努力
因为她还是需要棉被包裹压制
不然会去拔针
脑部要肛门给镇静剂睡眠检查
现在大了真的很不好抓OTZ
我是单亲妈妈
只有我自己带到各院所...
当然也是有遇到不适合女儿的医护人员
女儿未满月确诊癫痫
只让她服药一个月就停药的小儿神经科医生
两个月后突然复发
询问其他病儿家长才知道
癫痫都是至少服药2年...
已告知女儿是迟缓特殊儿
却坚持三个月后复检
女儿一定要学会比方向的眼科医生...
明明可以给镇静剂
却不肯先给镇静剂又抱怨耗时的放射师
我明明有说女儿一定睡不着请直接给镇静剂
中间我哄睡很多次
但她很浅眠上管线就醒
我一直说给镇静剂没关系
她坚持不给
明明医生有开镇静剂
我有事先签署麻醉同意书
之前会肛门给药（同放射师）
后来却不肯肛门给
表示会不知道孩子用多少会拉肚子
拉肚子我清理我不介意
口服很辣小孩会狂吐出来
这样就知道用多少？！
不是我想浪费妳时间...
是妳耳朵硬听不进去才会浪费时间好吗...
前几天去院所抽血
医检师人力+设备不足
抽血后才发现我女儿力气真的很大
她们晚班抓不住
请我在早班时带来
虽然我哭着离开
心疼宝贝女儿从小进出医院不停检查
加上医检师提到
之前的孩子没女儿这些问题吗？
我就哭了
因为我大女儿是死产
所以产检除了羊水芯片没做
羊膜穿刺+台儿高层次+糖尿病+乙链都做了
检查报告都是正常
可是出生还是有状况
我才认知到医疗科技有极限
不是万能的
我不怪医检师让女儿白抽血
因为我知道女儿哭声跟力气超大
小小孩本来就不好搞
我女儿还是公幼老师认证的恐怖崩溃宝
因为女儿在学校没那么恐怖
幼幼时老师跟我们母女一起出去
看到她会崩溃到把婴儿车翻车
老师整个超傻眼问
妈妈妳以前怎么带她的？！
我很淡定表示
她现在进步很多
每天1次30分钟而已
以前每天哭2-3小时3次吧
入学前我调整到最久崩溃40分钟
老师还是很傻眼
根本是小恶魔+磨娘精的震撼教育
现在是5-10分钟而已了XD
天生癫痫+心脏卵圆孔未闭合+水肾
就被保母/托婴拒收了
我没得选择啊
不然我也是想上班给别人带啊啊啊QAQ
我都跟我未婚想生小孩的朋友说
见识我女儿让你震撼教育过后
再来想生小孩吧！
因为生小孩真的是一辈子的事啊（烟）