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leelulu (lulu)
2018-08-24 23:42:37我的女儿小捣蛋,最近刚诊断出患有轻度自闭症,四天了,每天心情很复杂,查了很多资料,最后想想,干脆就写个日记分享吧,不过我没有部落格,也不想发在FB,不希望女儿被贴上标签,想来想去最常使用PTT了,如果不合规定请告诉我,我会自己删文,感谢大家
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“妈妈,妳女儿……有轻微的自闭症。”
时间好像停止了——
我哽住了,不可置信的望着医生。
看着小捣蛋在旁边开心的自己跳舞,玩耍心理医师给她的银色漂亮手环,跟我当下的
心境完全不同,当下我大概是轰的一声,被五雷轰顶一样,劈到全身焦黑,包含我的心。
本来在跟心理医生一问一答之下,我开始觉得不对劲了,很多东西,我以为那些只是
我女儿很率真的个性,然而在各种征状之下好像有个东西悄悄的蔓延在我脑海里:“她是
不是‘不正常’?”
而医生这句判定,证实我的恐惧,当下我全身发抖,不夸张,很难以接受,我大口喘
着气,眼泪夺眶而出,此时我真的不知道该如何反应。
“自闭症?”
“轻度自闭症。”
“很……很严重吗?她长大可以自理吗?”
“妈妈,孩子以后长大的发展方向,我们现在无法评估,每个人的状况都不一样。”
“那……那她算很早发现吗?我是不是比较早发现的?”
小捣蛋这个时候是2Y8M。
医生看了我一眼,谨慎的答:“大家都差不多这个时候发现的。”
“我……我……我……”
我失态了,完全说不出话。
“妈妈,之前第一次诊断医生有说什么吗?”
“没、没……”
“看来之前是不是都没有人告诉你自闭症的可能性?”
“对,我、我以为、以为她只是比较慢而已。”我哭得全身颤抖,小捣蛋坐在我旁边
,面无表情地看着我哭泣。“我以为她只是说话比较慢而已,我……”
我一句话再也说不下去了,胡乱的抽卫生纸擦眼泪,心理医生跟我说其实应该等到医
生再次安排门诊,再告知我才是正确流程,但是她看到我什么都不知道的状况下好心提早
告诉我。
“谢谢医生谢谢医生。”这是我当下唯一能说的话,因为她提早告诉我,我得要有心
理准备,如果不是现在告诉我,可能在听报告的时候,就是精神科医生看我哭成这样,语
无伦次,然后什么都没得到的我,回到家里六神无主,其实我这样反而可以提早做准备、
多了解,然后准备问题。
也是谢谢她,告诉我这件事情,让很多事情都可以得到解答。
为什么总在呼唤小捣蛋的时候,她总是不理我呢?为什么在弟弟出生后,就不再愿意
叫爸爸呢?很多时候她都是听而不闻的,包括她最爱的阿骂也是这样对待的。
她不喜欢说话,要什么都是牵着大人的手用比的,要不是阿嬷她现在可能连开口都不
愿意,生气的时候只会尖叫,只要稍微吵闹一点她就受不了的大吼大叫。
她还喜欢把车子排的整整齐齐,把娃娃排的整整齐齐,把贴纸贴的整整齐齐,全部的
一切都整整齐齐。
我买给人物换衣服的贴纸簿玩具,老公同事的女儿最喜欢玩这个了,每天都可以玩上
一整天,然而我给女儿这个贴纸簿的时候,怎么教,她都无法给每个人物穿上不同的衣服
——她将贴纸整整齐齐的贴在一起。
我看着医生落泪,她眼眶也是红红的,或许是被我的悲伤影响了,或许她也有孩子,
可能跟小捣蛋年纪差不多,我歉疚的收拾被女儿乱丢的玩具,然后简单的收拾一下手边的
东西,然后跟医生说:“医、医生,那……那我先走了。”
走出诊间,我突然觉得世界都变了。
我的女儿,有轻度自闭症,什么是自闭症?我印象停留在影剧作品里面,那些不言不
语的孩子们,他们坚持做着某些事物,可能很固执的要找个玻璃杯、可能很固执的画著某
幅大人都不懂的画,他们可以很天才,也可以完全无法自理连养活自己都有困难。
我看着勉强被我牵着的小捣蛋,她想甩开我的手到处跑跳,如往常般活力无限精神充
沛——自闭症的征状之一。
啊,我怎么没发现呢?
这么明显啊,我的女儿,她有自闭症的症状,非常明显的症状,为什么我现在才发现
呢?为什么以前我总是以为她是比较活泼而已,搞不好是过动儿,却完全没想过自闭症。
为什么呢?
脑海里翻覆了很多画面,包含快两岁时,娘家妈妈说:“叫妳女儿怎么不理人?好像
活在自己世界里。”
婆婆在小捣蛋一岁多的时候说:“我从来没有带过这样子的小孩,太活泼了。”我看
过很多媳妇都在网络分享,自己的妈妈跟婆婆帮忙带孩子时,都很常说这句,所以我也笑
笑而过。
我觉得世界好像快毁灭了,女儿毁了,小儿子也毁了。
作者: behapppppyks (薰依草森林) 2018-08-25 00:22:00
妈咪要加油!妈妈是很强大的 一定可以成为女儿的后盾...不管怎样!一定可以
自闭症之前有查过 应该跟遗传没有显著关系(因为我堂弟也是自闭症 当初发现已经太晚 而且应该是比较重度的自闭...目前应该20岁左右 可以沟通 但有时难以沟通 简单自理可以 但要独立生活应该不可能 当初连小学上课我婶婶都得陪同在特教班上课才行)其实如果早疗的早 应该会有不少帮助~但后来没有同住了 所以也不知道详细状况 只能跟你说声加油 希望一切顺利!更正一下说法 应该说跟遗传到底有没有关系很难定论...只是自闭症似乎做羊穿羊晶之类的也是无法检测出来就是...妈妈的身体也要照顾好喔
妈妈不要灰心哦!基本上越早接受早疗的,适应社会的能力会更好,不能说到完全跟上,但至少自理生活是可以的,另外推荐妳看看蔡杰爸的书和脸书,他非常用心在带自己的儿子,或许有些想法也可以和他讨论,祝孩子一切顺利!