先天甲状腺低下的宝宝之治疗纪录

楼主: dewdrop (陪妳一起好好走~复健之路)   2018-07-25 01:05:22
我家二宝是37周剖腹出生的2600g小只宝。
刚出生就因为呼吸窘迫住进新生儿中重度病房,
而且新生儿筛检检查出有"先天甲状腺功能低下症"。
最近2Y7M的嘟比停药后追踪正常,医师说:可以毕业了!!(妈妈旋转~跳舞~不停歇)
回想起两年半来的曲折,天天必须记得喂药,跨区就诊的奔波,每三个月让宝宝抽血检查
的不忍...
幸好苦尽甘来。分享给可能需要的版友。
.........以下文长...........
刚开始我们并没有太紧张。因大宝刚出生也是有几项验出有问题,
复检就pass了。
但是,二宝的复检没过。
1/3000的机率被我们堵到了,晴天霹雳。
坜新医院的医师建议我们去台北荣总就诊。
于是,在二宝出生第10天,我们开车北上去荣总看
小儿内分泌科的权威"牛道明医师"。
话说这位牛医师真的很牛,因为我们初次挂号挂到了"136号",
老天鹅~~牛医师真的很抢手!
**看诊流程
荣总很大,是名副其实的白色巨塔。
我们好像在各栋大楼玩闯关游戏。游戏过程是这样:
1. 先由医师看诊,看诊过程很快。
幸好新生儿有优先权,不用等到天荒地老。
2. 因为TSH数值高(58),先批价领药。
药就是甲状腺素,磨成粉,每天餐前半小时服用。
3. 抽血。这一关等很久,因为当天前面有六、七位新生儿等抽血。
不能排一般抽血的队伍,需要专门的医检师带到另一个房间来抽。
如果宝宝大了,就是抽号码牌、等号码过再进去抽,如一般人。
4. 拍X光看骨龄。
抽号码等到号,再去X光室拍。不用每次拍,医师认为有需要才拍。
目的是看骨龄会不会"早熟"导致生长迟缓。
这天,医师说这数值太高一定要吃药时,我一时激动而泪洒诊间~~
刚生完妈妈的玻璃心特别脆弱,想到孩子没能健康出生,
万一发展迟缓,万一一辈子要吃药...
事后回想,"只要吃药就能好好控制的病,已经是抽民乐透了啊!!"
(如果先天性疾病中非得抽一样不可)(想这个干嘛呢?)
医学文献上,甲状腺低下控制得宜的小朋友,发展无异于一般小孩。
当时产妇的情绪真的起伏特别大。医师护理师拍谢....
过两天老公回诊看报告。药量从1/4调到1/3颗,嘟比确诊是甲状腺低下
而且两岁前都(必须服药)。(必须服药)。(必须服药)。
产妇脑子不好,所以多念几遍才不会忘记。
**喂药的Know How
甲状腺素在喂奶前半小时喂。护士教用奶嘴沾在嘴巴里,
但其实会粉粉的不太好操作。天才老公想到,
拨开嘴角直接倒进嘴巴里,嘟比会mum,mum把药吞了。
后来,仿单上改成"不用餐前吃,餐后吃不影响药效。"
所以我们只要记得一天一次就行了。
药量会随宝宝体重而调整。原本是磨好的一次拿三个月份,
"一例一休"后变成自己磨药丸分装。问了好几家药局才找到
杵和钵....包药纸医院会给,但不够用时发现这很难买,可用
1号夹链袋来装药粉。(药局的人建议的)
一岁半以后改成吃药锭,因为当时吃半颗所以比较好处理。
幸好甲状腺的药不苦,嘟比没有排斥过。(和吃感冒药两码子事!)
后来药的仿单改成"不必饭前吃,饭后、空腹都可以吃。"
原因我不清楚!希望达人解惑...
**三个月定期回诊
每次回诊前都要抽血。宝宝的血管很细很难抽,一岁以前嘟比抽血都放声大哭,
小胖手有时不只一个针孔。
我好心疼,好想代替她被抽血!
说也神奇,一到两岁时抽血她含泪哀一声就没了。
两岁以后是淡定妹....没有声音没有泪水,结束后还会说"阿姨说我很勇敢给我贴纸"。
问起抽血的事,她说"爸爸带我去医院看鸭子喝果汁!"
好像去医院和去公园玩没两样。
推一下荣总医检师!她们都很有耐心、会用语言安抚小孩,只要家长抓得牢,
大部分都一针就上。
如果上午抽血(急件),下午等看报告,可以请一天假就好。
如果怕孩子等很久会不耐烦,就会变成带小孩抽血半天、
过几天再请半天假回诊看报告。大人去看就好。
**托育心得**
孕期就找好了托婴中心,离家近、设备新颖、老师专业.....
我们欢喜地付了订金。但是这一切都不在我们宿命中。
满月时告知托婴中心,嘟比有先天性甲状腺低下的疾病,
医师说只要按时吃药,可以正常发展....想确认送托的时间。
然而.....
主任马上将我们打枪,说他们不能收托这样的婴儿,
理由是什么我已经回想不起,只感受被拒绝的疼痛....
甲状腺低下不会传染、并非重病残疾,
我们却因此被拒于门外......
本来产假结束即将复职,这下计画大乱。拜托主管让我
请假以寻觅保母,主管要我宽心,好好安顿宝宝!
找保母又是一段曲折的过程。不是由于疾病,而是"好保母又要离家近
非常抢手!"
中间一度找得很绝望,我又回头去拜托托婴中心的主任,
结果是.....二次被打枪!!(像电影里中弹的士兵爬起来
又躺了回去。)
后来总算看到sliver lining,一位年轻的保母
愿意照顾嘟比,也帮忙喂药。上轨道了我才复职。
因为这些托育的波折,额外多请了一个多月的假。
深深觉得送托的家长真的很"弱势",付了订金只是
有利于托婴中心,但托婴中心临时拒绝家长却要自己想办法!
第二位很强大的保母接手后,一直都很细心照顾嘟比,
她也在保母家玩得开心、很会说话,发展甚至有一点点超前。
**停药过程
嘟比是渐进式的停药。从一天一次到两天一次,两岁多停药
一个月后,抽血数值正常。再来是停药三个月,"期末考"抽血
数值也正常,表示身体可以自行制造甲状腺素!也就是终于
在2Y7M"毕业"了!(洒花)**\(^o^)/**
在这过程中,我们尽力配合医嘱,爸爸在我不方便请假的时段
自己带嘟比跑医院,好多次。
当初在找资料时,很少看到家长的心得,以致于很忧虑治疗结果。
(荣总医师真的真的很忙,每次对话都很简短。)
所以将一些落落长的就医过程整理出来,希望帮助有需要的人!

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