图文网志版
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“夫妻都带因的人根本不适合养孩子”
接到检验所通知我们都是SMA带因者的当晚，
我不停不停不停地搜寻网络文章，
看到这句话时，两眼像关不紧的水龙头，
眼泪哗啦哗啦的流，
卷曲著身体缩在床边角落，
老公说什么也没用，
只能默默的抱着我一起流泪。
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我一直在想，我们做错了什么？
我们养不起孩子吗？
我们有虐待前科吗？
我们会抛弃小孩吗？
没有！都没有！
我们只是刚好是那一千六百分之一。
那，为什么我们要被说不适合养孩子？
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SMA
脊髓性肌肉萎缩症 - 症状与渐冻人(ALS)相似
都是运动神经元疾病，是台湾第二高的遗传性疾病，仅次于海洋性贫血，每40-50人及有
一位是带因者。
父母皆带因者，
有四分之一的机率生下患儿
有四分之二的机率生下带因者
剩下的四分之一为无带因也无病症的宝宝。
有四分之三的机率宝宝还是适合留下的，
即便不忍做机率赌注，
还有PGD(胚胎着床前基因诊断）可以选择，
我相信我们绝对有资格生养我们的宝宝，
只是需要比别人多一些幸运和勇气。
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我的检验是在还没怀孕前做的，
当时心中就是有不做不行的想法，
家人都觉得我没事找事浪费钱，
还没怀孕、双方也都没有家族病史做这些检查干嘛？
夫妻都带因的机率很低，根本不需要做啊...
嗯！还好看来我的钱花对了呢（苦笑）
我是在联合医事检验所同时做 SMA和 X染色体脆折症检查，两项都是一辈子只需检验一次
的项目，目前仍未列入孕妇的常规筛检，需自费检验。
★ 联合医事检验所
★ SMA+X染色体脆折症检验
★ 费用 NT 3,640 元 (使用HCG168方案)
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没有想到的是，
原来宝宝已经悄悄来到我们的身边...
26年来第一次体会到悲喜交加的感觉，
婆婆知道我怀孕时先是惊喜，随后脸上是满满的担忧伴随着叹气声，有别于其他夫妻公布
好消息时得到的连声恭喜，我知道这是我往后每一次怀孕都要面对的情形。
看遍了所有心得分享文章，
要检验胚胎是否为SMA患者，
仅能进行绒毛采样或是羊膜穿刺，
两者都有流产风险，
而绒毛采样的风险又较羊穿高一些，
也比较痛，但前者满10周就可以做检验，
后者需等到16或17周。
和家人反复讨论，
最终决定直接网络预约了柯沧铭做绒毛取样，
因为我实在没办法忍到五个月才能确定宝宝的健康，是我的就会是我的吧！
因为已经确定做绒毛采样，
产检医师说初期的唐氏症筛检也不需要做了，
直接等后11周的报告结果。
从得知怀孕的第一次产检开始，每次产检看到宝宝慢慢长大，在萤幕上活泼滚动，我的脸
上会自然浮现笑容，但出了诊间，我赶快提醒自己不要放太多感情，因为我也不确定，他
真的可以平安来当我的孩子吗？
想到也许不久后就要和宝宝道别，还是会红了眼眶，对于绒毛取样的风险也很不安...
也会想会不会因为这个决定，
反而失去我健康的宝宝。
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2018.03.28 （周三）
北上取样当天，老公在高铁上反复看绒毛取样的文章和影片，一直说好可怕针好粗怎么办
好像很痛，还是不要做好了
先生！你这样只是害我更紧张啊！！
我们预约下午诊，网络预约抢到5号，约下午1点多到达诊所，已经有好多妈妈在等待，1
点40分开始报到并看诊。
网络预约挂号者一样需要照“挂号灯号”至柜台报到，柜台人员会和你确认要来做何项检
查，并给你相对应的同意书填写。
我做的是侵入性检查-绒毛采样，
检验项目为SMA基因检验并加做ISCA基因体芯片，共拿到三张表单和一个信封袋，信封袋
要填写上之后纸本报告的收件地址。
因为之前有先送我们的检体到柯沧铭妇产科做SMA带因的复验，柯沧铭妇产科为政府认可
的基因检验机构，有他们开立的带因诊断报告做绒毛采样会有费用补助。
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采样前会先由药师做咨询及解说，之后再到里面的小房间椅子等待唱名采样。
我前后一共进出诊间三次才顺利完成采样，
第一次是膀胱过涨，需先解尿病等待15分钟，
第二次是胎盘位置不佳，柯医师担心直接采样风险过高，又被要求出去走走至少20分钟再
回来，第三次进诊间连护理师都问我怎么还在这里？
走出诊间已经是下午三点半
在等待柯医师的同时护理师很温柔的安慰我要我别紧张，还聊了很多她的人生故事 XD
其实我心情蛮平静的，因为看到有人分享太紧张反而会提高采样难度，一直灌输自己放轻
松宝宝才会平安，结果老公才是最紧张的人，好像是他要被插针一样哈哈
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采样时双手需举高至于耳朵两侧，
柯医师会先用超音波清楚告知胎盘及胚胎位置以及下针处，我不敢看针有多粗，眼睛直直
盯着上方萤幕，心里不断告诉宝宝，针要来囉！
不要害怕也不要调皮，躲远一点才有乖乖的。
针戳下去的霎那啵的一声，像是肚子被细吸管捅了一个洞，其实我觉得没有网络文章写的
那么可怕，是一种很奇妙的感觉，也许是我本身忍痛力蛮高的。
采样时肚子被震的上上下下，大约一分钟便抽了两管检体，抽针不会痛，整个采样过程很
迅速，但当下只会觉得妈啊怎么还没结束。
采样完毕护理师会在试管上贴上姓名标签，
并给你拍照留存，之后到诊间外休息约30分钟身体没有不适便可离开，我下床后仅有肚子
稍微变紧并伴随一点酸感没有其他不适，还能正常行走到附近百货公司吃完大餐再搭车返
回台中。
等待报告的时间及其煎熬，每天每天祈祷宝宝平安健康，害怕任何一通台北来的未知电话
。
★ 柯沧铭妇产科诊所
★ 开放30天前网络预约
（注意大小月有时会提早)
★ 绒毛取样 NT 3,000 (补助后）+
挂号费 NT 150 ，共 NT 3,150
★ 基因体芯片费用是 NT 18,000
★ 基因体芯片等到SMA报告结果出来宝宝没问题后再付费即可
★ 绒毛采样无论结果如何都采电话通知
★基因芯片无异常及短信通知反之电话通知
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2018.04.06 （周五）
清明假期的第三天上午，
柯沧铭妇产科来电了！
我很孬的不敢接电话，直接把电话丢给老公，
检验人员告知宝宝和老公一样是 1:2 的带因者，可以汇款做进一步的基因体芯片分析囉
！
老公一开始太紧张听到带因者很慌张，
以为宝宝是患者无法生下来，表情一度扭曲，
后来才回过神来再次确认宝宝只是带因，并没有患病，害我在旁边心脏差点停掉！
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2018.04.09 （周一）
从外地回来赶快按照当初在诊所拿的汇款单汇款，从今天起需在等候12天才能得知结果，
又是一个漫长的等待，期间不断懊悔自己怎么会忘记带汇款单出门，等候的时间也跟着拉
长。
2018.04.18 （周三）
上班途中和老公手机同时亮起，
对看了一眼各自开了短信，
老公笑了，而我哭了，第一次的喜极而泣！
宝宝的基因体无任何微小缺失或重复的异常！
这一个魔王关卡我们顺利通关，我可以大方告诉其他家人我怀孕了，有宝宝了，我们也可
以生养孩子的！！！
2018.05.13 （周日）
接下来是高层次魔王，
期许能继续这份好运顺利闯关！
知道自己SMA带因及怀孕前，
想到的是宝宝要是什么星座？男孩女孩？
长的好不好看？个性会像谁呢？
现在，唯一的愿望是 宝宝平安健康，
也更真切的体会去年姊姊怀孕时爸爸说的，
“平安出生，抱在手上再来开心也不迟。”
当初我还觉得爸爸扫兴呢！
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亲爱的森森，
谢谢你飞进我的肚子里来当我们的孩子，
谢谢你是那幸运的四分之三，
因为有你，我又成长坚强了一些。
祝全天下所有的妈妈还有我自己，
母亲节快乐。