文超级长，这几日也超级煎熬，病程进展超级快，
还好转进医学中心后的检查和处置也飞快，
希望孩子们都能健健康康！
儿子(矫龄01Y06M)4/3晚上开始流鼻涕(清澈)，
4/5鼻水变稠开始咳嗽，
4/6晚上呼吸开始出现咻咻声，跟之前他感冒的进展相似，怕周末变得更严重，
所以4/7去看小儿科，但晚上有点夯夯，
4/8早上还很有活力，所以爸爸带出门去晒太阳，
下午快1点我才跟我妹说儿子夯夯，一点快四十分儿子就烧到快39度，
我们给他用湿毛巾擦擦，他还可以继续午睡，睡到两点快半醒来，
我们再加上冰枕给他，他中间一度有站起来想玩，但好像无力，
后来让他继续躺着，他也都没想要起来，乖乖躺着，
我想着应该是高热所以无力，但他没有很不舒服的样子，所以没给退烧药。
三点初我看他还算稳定，让先生去整理房子(因为我快卸货了)，
结果没多久我看儿子眼球一直转动(没有很快)，然后问他问题没反应，
样子有点不寻常，先生看了也觉得怪，不到一分钟眼睛有点震颤就吐一点口水，
然后全身瘫软，我们就马上冲急诊，三点半抵达医院。
急诊马上判断是热痉挛，给了退烧塞剂，然后短时间马上给了两针valium(镇定剂)，
儿子持续瞪大眼睛，也没有办法对焦在我们身上，不能和我们互动，
抽血 照X光 流感快筛，没有流感，白血球也正常，肺部有些痰。
约五点半儿子才熟睡，六点半我们终于可以到一般病房护理站去，
但问完基本资料才刚把儿子放上病房床上就开始咬牙，
手脚慢慢的在挥动在踢著，几个护理师看过觉得不寻常，请另一个女医师来看，
并回报给值班主治，说要转ICU(约七点快二十送到)，随后又建议转院到医学中心，
因为儿子已经给四针valium，但意识没回来且持续抽蓄。
询问地方妈妈团建议送某医学中心，但病床不多，我们请ICU护理站帮我们联络，
很幸运还有床位，但护理师说要等到值班主治医师到才能转院。
儿子持续微微躁动，我们也持续跟他对话，后来我跟他说他是不是很想起来，
但是现在因为给药药所以没有力气起来，先乖乖睡觉吧！
说了几次真的就这样睡着了，但后来又微微发抖，我觉得应该是又要烧起来了，
请护理师确认，所以她也准备好退烧塞剂要在转院前给药。
约八点主治医师出现，八点快半儿子送上救护车转院，
在主治出现后儿子似乎恢复一点意识了，会哭哭眼神也有比较回来了，
但是还是不太回答问题。这一路到进医学中心ICU没再抽蓄了，
只是又烧起来了，所以有再给退烧和镇定，因为医学中心要抽脊髓液检查，
隔天会再做脑波检查，查详细状况。
我们后来进去ICU看儿子，他眼神无法对在我们身上，但可以回答我们的问题，
问他有没有爱妈妈他会说爱，问他吊车会说高高，
看公园玩伴的照片认得出来会叫她名字，他不能进食，肚子很像很饿，一直在啃奶嘴，
他平常是不吃奶嘴的。
因为住加护病房，我们无法一直陪在他身旁，虽然有进步但还是好担心，
期待隔天有好消息。
[4/9]
下午报告出来脊髓液有感染，猜是脑炎和脑膜炎．
所以另外安排了断层和脑波检查．
断层结果脑部目前没有化脓，所以暂时不需要手术，脑波检查有一些不正常放电，
所以使用抗癫痫点滴，等状况好转会使用口服液体，
以后是否需要长期使用抗癫痫药物，以后再来讨论．
接下来还会再安排核磁共振去确认和验证接下来治疗方针，目前一切都只能等，
但预防性抗生素、抗病毒药物都已经先给．因为发烧依旧，意识也未完全恢复，
所以主治医师把原本的抗生素组合换掉，再观察是否有进展，
如果隔天早上没有改善，她想要直接使用免疫治疗，建议先自费打免疫球蛋白，
因为副作用较小，说明天有需要会再打电话询问我们，但我们当下马上把同意书签好，
如果有需要就直接用了，然后再观察，如果再不行再加上类固醇．
一切都未知，而且疾病走向和严重程度跟我们是否及早送医也不会有相关联，
只能等报告出来．我说脑炎病程都这样快速吗？
明明一开始只是轻微感冒，医师说很多疾病一开始表征也都只是轻微感冒症状．
这个主治医师很有耐心的跟我们详细讲解治疗方针，
也告诉我们接下来产生什么样的结果她会如何做，
虽然有时做了全盘检查还是查不出原因，
但至少我们觉得她似乎还能掌握大局且专业．
她说这个疾病一住ICU通常至少就是一周，一至两周都有可能．
早上我一到时他正在抽血所以在大哭，看到他眼睛浮肿，头看起来也似乎比较大，
我眼泪无法止住的跟他说对不起！询问这样面容的改变是否是没睡觉或一直在哭哭，
护理师说晚上都在睡且是在我们出现前才开始哭．
儿子此时的眼神依旧无法正常对焦，会回答我们问题，
但感觉没有很确切，大多都一直说没有啊！
然后肢体似乎有点躁但又不是太躁，不会形容就是不正常的样子，
那样子先生看了也是一直流眼泪．发烧依旧且我抱他时也能感受到热，都抱到流汗！
陪他一阵子换奶奶爸爸进去陪他，时不时在外头听到他大哭吼叫真的很心疼，
又想到他那外貌才一晚的时间完全改变真的心很痛！
晚上去看他时他正在睡觉，他睡觉的样子就跟平常一样，我以为正常了，
但是当他醒来时眼睛依旧浮肿，但是眼神似乎有进步一点，还没百分百恢复，
互动回答也更进步，看到拖把会说把把 尿尿，
因为在家里我拿拖把拖地都是三犬尿尿在地板的时候，
然后叫他看护理师(医师？）叔叔，他也会害羞转头回来，
早上他还无法对焦到电视上，
晚上他知道电视是什么，也看得到电视上的虫 蝴蝶之类的．
[4/10]
早上去看他进步不少，至少眼睛没肿到不对称，眼神也又更加回神。
护理师说他很少哭哭，大多在睡觉，只有抽血压会大哭，
还有会客前可能知道时间到了我们没出现才开始哭。
抗癫痫点滴先停了换成口服的，先低剂量给，等适应药物之后再调高剂量，
这几天会再安排一次脑波检查，culture结果分别今天晚一点和明天陆续会有结果，
到时就可以慢慢把不需要的药物停掉了，目前发烧状况也比较改善了。
主治说抽第二次脊髓液并不一定是必要的，一切看后续治疗整体评估后再说，
目前有进步，但她目前也不能判定是往好的方向走，一切就只能等。
大多时间想要爸爸抱抱，听到爸爸准备要去上班就情绪崩溃，我安抚半天都无效，
护理师已经让我们待在那一个半小时，儿子持续哭会吵到其他病人，
所以她请我先离开，她安抚就好，我在洗手区听着儿子大哭大喊妈妈，心好痛，
但听到护理师在念他坏坏说他都打妈妈blabla时心都碎了，
我很想进去说你不坏，妈妈知道你是因为害怕爸爸妈妈不在身边，
好多不认识的人对他做了好多可怕的事情，是爸爸妈妈从来没跟他讲过的事情。
我恨不得一直陪着他，就算累也无所谓，但主治说加护病房至少一住就是一周，
她认为现在的状态很危险，甚至会危及生命，
但我只想要一个希望一个期待。
先生这天看儿子时又哭了，我不知道今天的有什么好让他哭的，
结果他说因为儿子进步了，所以哭了！
下午血液PCR结果出来，得到的是婴儿玫瑰疹病毒(HHV-6)，病毒就散布空气中，
就像感冒病毒那样，大人感染到可能表现或许就像感冒那样而已，
玫瑰疹脑炎不常见，但很致命，而且不一定免疫，因为有其他型，
然后建议我不要抱儿子，因为怕影响肚子的孩子。
隔天等细菌培养结果，如果是阴性，抗生素就可以停掉了，
抗病毒的药物使用并不常见，通常靠自己免疫力痊愈，
而早上就已经开始先给免疫球蛋白，倒楣鬼儿子遇上运气好的主治！
但主治还是帮我们会诊感染科，明早MRI可以评估完整状况
(确认脑部有没有受损，受损状况如何)，医师到时就更能回答我的问题．
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MRI结果出来了，脑部只有少数白点，而且不在中央脑干部位，
主治认为这些白点是可以恢复的，而且她看到这结果她觉得是可以放心了！
她说玫瑰疹脑炎很常侵犯到脑干部位，但儿子没有，而且很轻微。
因为玫瑰疹病毒很常躲藏在血液和脊髓液里，所以抗病毒药物服用时间会很长，
(感染科医师建议使用抗病毒药物)
长到好几周，我询问之后会用什么方法确认已经没有病毒，
医师说不可能一直抽脊髓液，所以到时抽血确认。
目前药物剂量会较高，因为要治疗脑炎这部分，之后会将剂量降低且改成口服。
中午滞留针塞住，我询问是什么药物，好像是疱疹抗病毒药物(妈妈现在金鱼脑)，
浓度较高，他们有在讨论是否要换成中央静脉导管，
不过主治认为危险期应该已经快过了，而且药物会越来越简化，
会把不必要的药物停掉，只剩下免疫球蛋白和玫瑰疹抗病毒点滴，
玫瑰疹抗病毒药物也稀释了，而且点滴用几天或许就可以改成口服了，
要儿子再多忍耐几天。
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烧退了出疹了，香蕉吃掉一大根，点滴只有免疫球蛋白连续打12hr，
其他时间身上就没有一大堆管线，可以好好抱抱他。
脑波检查结果还未出来，住院医师说或许周末可能可以出加护病房。
他的脸和眼睛也都恢复像平常了，早上他八点起来喝奶，
九点多因为吃了抗癫痫的药物睡到我们去看他还没醒，
护理师说他自己在病房不太哭，大多只有肚子饿才哭，自己独处不太说话，
但是护理师问他问题他会回答，陪他看书有时他会被逗笑。
打针时还是会哭得很惨，另外哭得很惨的时候就是我们离开的时候，
还是不喜欢量血压，但是现在可以用分散注意力让他量。
心情不好会发脾气会丢东西，而且力气不小。
护理师说他自己一个人也不太会看电视，会找哪里发出声音，
玩玩自己的东西，但是还是躺着时间多。
今天情绪有更稳定(可能对环境比较熟悉，也有可能身体比较舒服了)，
只是我们离去还是会崩溃。
[4/13]
抽血确认抗病毒药物并无造成白血球低下，所以我们转到一般病房囉！
免疫球蛋白隔天就打完了，效果可以维持约三周。
抗病毒药物如果点滴给予血管状况还好就继续用IV给药，不行再转口服，
之后会转给感染科持续追踪。
然后日本脑炎要延到明年三月才能打，免疫球蛋白会影响。
不能百分百确认病毒不会潜伏，但正常状况应该不会被活化，除非是基因免疫缺陷问题，
而这一次脑膜脑炎，医师并不会就因此往免疫缺陷去认定。
食欲不错，早上吃了快一盒的草莓，下午吃了好几块肉几条面还能吃下一根香蕉，
还享用了南瓜浓汤，这几天只能喝奶应该饿坏了。
而刚转到普通病房时，儿子眼睛都瞪大大直视一方，感觉很像很惶恐，
还好床位靠窗，让他找小鸟放松一点，那时他的情绪应该还是很不安，
常常突然没原因就哭，慢慢的声音越发越多(在加护病房他都不学动物的叫声了)，
时不时就要点名爸爸妈妈，晚上爷爷奶奶要回家说掰掰，
他也开始不安哭了，以为大家又要丢他一个人了。
[4/14]
下午让他穿上鞋下床走路，走得很不稳，明天再继续观察。但在床上脚很有力。
[4/15]
只剩下抗病毒药物要打点滴，一天两次一次一小时，所以有很多时间不用打点滴了。
下床走步伐比前一天进步很多，一开始还都只要爸爸抱抱，
后来就一直走一直跳一直爬，小小的房间都快关不住他了。
[4/16]
步伐又比前一日进步，甚至可以爬楼梯了，等明日脊随液报告出来，
确认是否还有病毒之后，就可以决定之后疗程要维持多久，
抗病毒药物就转成口服，明日就可以出院了！！
(转普通病房没有再发烧也没有抽蓄，体力也恢复良好．)