[心情] 唐氏症在荷兰(文长)

楼主: tayalicia (Nier)   2017-07-05 04:58:59
http://i.imgur.com/pLJid9Q.jpg
图片来源/ Image from:http://goo.gl/images/jX6t3p
每次和先生去助产士中心,我都会被候诊大厅桌上的这本宝宝写真书封面吸引,金眼碧眼
的小女孩,加上摄影师打光技巧加持,呈现出一番纯净又美丽的氛围。
而这本写真的荷兰文书名是 "de Upside van Down",身为一名荷兰文文盲,不知为何我
的大脑很自然而然地把 de 跟 van 这两个无法解读的单字去掉,将书名译为 " Upside D
own" 。觉得好浪漫!当子宫里的孩子头部由上转下时,的确就代表新生命即将诞生了呢

直到某一天我真正拿起这本写真翻阅......
看着一张又一张脸部特写,有亚洲、非洲、白人面孔,虽然可爱,但说不上来,我总觉得
这些孩子好像哪里不太一样?带着困惑阖上书,重新仔细看了一下封面,这才发现书名底下的这排小字 —— een positieve kijk op het "Downsyndroom" 终于恍然大悟!原来书里的,每一个都是唐氏症孩子。
宝宝得到唐氏症的机率,会在女性34~35岁后大幅攀升,是有科学根据的事实,因此曾经
在一篇文章里看到这个统计结果:“在台湾,70~80%的唐宝宝是由‘非高龄’产妇所生下
”时,我还真的揉了揉眼睛,不是才说年龄越高,唐氏症机率越高吗?那这句话的逻辑是

原来对比年轻妈妈,高龄产妇通常对于基因检测格外谨慎,且台湾健保针对高龄产妇有提
供羊膜穿刺补助,所以只要身体情况允许,高龄妈妈们几乎都会去做检查,积极排除唐宝
宝,甚至到了可说是避之惟恐不及,足以反转大自然定律的地步了。在收集资料决定采用
何种检测方式时,我和先生也彻底见识了PTT妈宝板对于羊穿的高度信仰。
但最后,我选择做只需要抽血的NIPT,当然,老实说有部分也是仗着自己未达高龄,且说
服自己NIPT的99%以上准确率已经很高,带有些微的侥幸心理(毕竟真的下定决心要做羊
穿,若荷兰助产士以年龄资格不符为由拒绝,我还是可以飞回台湾,或是跑去限制较宽松
的邻近国家做)。
另外,就我的年龄而言,3/1000的羊膜穿刺流产机率,约是我怀上唐宝宝机率的3倍,对
我而言冒着流产、感染、甚至死亡的风险,以羊穿方式来检测,并不值得。加上看过因羊
穿流产失去孩子,接着才收到孩子健康一切正常的穿刺报告,心痛却后悔莫及的妈妈血泪
分享后,在羊穿流产与唐氏症这两个机率,随年龄上升黄金交叉之前,我应该还是会倾向NIPT优于羊穿。
但显然,很多台湾父母的想法不是这样,可以理解在台湾对于特教生扶助不足的情况下,爸妈们对于孩子先天异常,将造成整个家庭重大负担,一点机率都不能赌的心情。NIPT高达99%以上的准确率,在许多父母心中,跟羊穿的100%,还是有一大段远到他们没有勇气
跨过的距离。对许多人来说,流产,还有机会再怀孕,但是一个异常宝宝,就足以拖累整
个家庭与父母及孩子的人生,后者比起前者,更加无法承受。因此到了现在,在台湾即使
是年轻妈妈,毫不考虑便直接选羊穿的例子也不少,当然有着相同观念的非高龄台湾妈妈
,搬来荷兰后,就会因为在这里不能自由选择做羊穿而苦恼。
在与荷兰朋友聊天时,我告诉他们,在台湾基本上只要发现唐氏症,许多家长都会选择终
止妊娠。他们听了有些惊讶,这对荷兰夫妻告诉我和先生,虽然他们的NIPT结果正常,但
就算是唐宝宝,他们还是会生下来,从他们的说法,仿佛基因检测不是一种筛选机制,功
能只是可以让父母可以预先知道结果,做好心理准备而已。
虽然知道荷兰人对于生孩子非常崇尚自然,不希望对怀孕及生产过程进行过多人为干扰(包含侵入性检查),医疗介入能少则少,但针对唐氏症这个议题,不知是否多数荷兰人也秉持同样“自然”的想法?好吧,也许有部分荷兰人的确这么想,因为还是有完全不做产
前筛检,连性别都想等出生当天才开奖的父母。另外,我也好奇,在荷兰一旦被检测出来
,还能被允许生下来的唐宝宝,比例究竟有多少?
先生找到一篇2016年商周的文章——“怀了唐氏症宝宝,你会拿掉吗?”荷兰爸爸:社会
应该为“不完美”的人留位置(https://goo.gl/nZx88y),提到了荷兰对于相关议题的
想法,在此节录几段内容让大家参考:
“跟荷兰相比,台湾唐氏症的新生儿明显比荷兰低,每一万个台湾的新生儿中只有8位唐
氏症宝宝,荷兰则高上两倍,每一万新生儿有16位唐氏症宝宝。”
“荷兰公共卫生部长今年宣布,从2017年开始NIPT将被纳入基础健保中,所以有较高机率
生出唐宝宝的妈咪们,可以用健保做NIPT检查。而台湾的高龄产妇目前仍只有羊膜穿刺有
获健保补助,要做NIPT仍需自行付费。”
“荷兰有一个专题节目叫做‘最后一位唐氏症者’(de laatste downer),节目中介绍了
两位二、三十岁的唐氏症者,透过观察他们的日常生活,探讨NIPT的普及化将如何影响荷
兰社会。节目第一集就一针见血的探讨医疗伦理的核心问题:如果越来越多人做检查,唐
氏症宝宝越来越少,那么社会上还会有父母愿意生‘不完美’的小孩吗?社会大众还能接
受‘有问题’的小孩吗?社会还愿意让父母自由选择不做人工流产,生出需要更多健保资
源的唐宝宝吗?”
首先,在2017年开放NIPT以前,在荷兰除非初唐筛检显示机率过高,才会被允许进行进一
步侵入性检测,但初唐的准确率远比NIPT来得低,对于连NIPT至少99%的准确率都不信任
的台湾家长来说,这是完全不能接受的吧......我想这也是荷兰唐宝宝新生儿比例,竟然
高达台湾两倍的原因之一。
从文章中,可以知道即使在社会福利算是完善的荷兰,生养唐氏症孩子对父母来说,一样
是相当辛苦的事情。所以理论上引进NIPT,既然可以有效提升唐氏症检测效率,直觉上我
和先生都认为应该是一件皆大欢喜的事,但,NIPT在荷兰却引发上述的另一番论战,有些
人反而开始担心,这样一来,是否社会对于唐宝宝的包容度,反而会因此降低?甚至在未
来检测准确率越来越高的时候,是否唐宝宝根本就不被允许生下来了?
我想这个议题的另一个问法是,我们的目标是让唐宝宝完全消失在这个世界上吗?
如果是以前的我,可能会毫不犹豫地给出肯定的答案,让所有宝宝都健康而完美,不会再
有神伤的父母与不快乐的孩子,有什么不好?但也许在荷兰,正因为对孩子极尽优待的社
会制度,很多父母的观念是“别担心,无论如何政府会负责帮你养”,或是因为宗教观念
,而会让父母怀疑,自己是否有权利决定孩子该不该被生下来。当然,这个讨论目前还没
有个结论,只是荷兰人在引进NIPT时思考的这些问题,甚至觉得这项进步的检测对社会而
言未必完全是好事,对我和先生来说是很不一样的观点,所以想写出来和大家分享而已。
网志版
http://oriental2017.pixnet.net/blog/post/15449112
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作者: zxcvbnmqwert (爱让人成长)   2017-07-05 14:15:00
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