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洁米在105/5/4出生,小朋友刚出生时,脸上难免有些红红肿肿的地方,医生也没特别说
,直到一周后到月子中心,护理人员告知我宝贝身上有两个血管瘤,我才知道洁米生病了
洁米左眉上有一个约0.5公分的长型血管瘤,肚脐左侧有一块3公分左右不规则状血管瘤,
在月子中心期间是淡粉红色,但有越来越明显,询问小儿科医生都说长大会消失,
但妈妈总希望女儿漂亮干净,不断上网搜寻资料,看得越多,就知道血管瘤的可怕,
是一个会成长的病,但有机会慢慢消退的病,而我的洁米在出月子中心后,
两块血管瘤都渐渐变成深红色,我知道要更积极面对女儿的病了!
血管瘤大致分三类:
(1)鲑鱼班: 面积较大,浅浅的红色,不会凸起,几乎都会自然退掉
(2)葡萄酒色斑: 面积大,颜色深,也不会凸起,好像不太会消掉
(我比较没研究,不确定会不会自然退,有雷射可治疗)
(3)草莓型血管瘤: 面积可大可小,呈现暗红色,会凸起
若皮肤下方有类似瘀青的青色,可能为混和型血管瘤,内部有可能会生长
此种一岁前有可能扩大,其中3-6个月是快速成长期,一岁后进入衰退期,
有2/3的小孩会自然消退,但时间可能会到5.6岁才完全淡掉
而我的洁米,不幸的就是草莓血管瘤,头上的是一般型血管瘤,肚子的是混和型血管瘤
满月后出月子中心,我的生活除了照顾小孩,就是趁她睡觉时拼命上网查资料,
看了两三个小儿科都说会退掉,但我很担心没这么幸运,而且在脸上,妈妈总是玻璃心,
面对亲朋好友的询问,甚至不认识的路人也会问,身为父母的心理压力很大,
怕快速成长期控制不住,更积极的找不同看法的医生,最后找到三个血管瘤治疗的医生(
台北):
(1)台大-戴仰霞医生:
小儿皮肤科医生,用药温和,提供擦药/吃药控制血管瘤,
若混和型生长处靠近器官会做超音波确认
注: 戴医生初诊需当日现场挂号,且须提供其他医院或诊所的转诊单才可挂号
(2)国泰-陈明庭医生/李建智医生:
整形外科,血管瘤治疗积极,有立血管瘤基金会,提供吃药/硬化剂/雷射等治疗
注: 李医生为陈医生的徒弟,陈明庭医生很难挂到,可挂李医生看诊即可
(3)长庚-施一新医生:
小儿皮肤科医生,长庚雷射案例多,可用擦药/雷射治疗血管瘤
注: 设立长庚诊所做医美雷射,环境单纯较无传染感冒疑虑,但挂号自费
治疗方式汇整如下:
1. 擦药(自费): 擦让血管萎缩的外用药,渗透进皮肤中的较少,
但对不满一岁的孩子来说,用药温和,较不影响成长,但改善血管瘤相对有限
2. 吃药(健保): 近年发现吃降血压药可有效让血管瘤萎缩,要在1岁前吃才有效果,
副作用为心跳变慢,活动力下降,嗜睡,食欲下降...等,也有可能无反应
3. 硬化剂(自费): 打在血管瘤上,可阻塞血管让血管瘤萎缩,但疼痛感较高,
效果没有吃药来的好,且费用也高
4. 染料雷射(自费): 费用高,要打数次,视范围大小而定,可局部麻醉,
疼痛感像橡皮筋弹到,无伤口,照顾方便
5. 冷冻疗法(自费): 疼痛,有伤口,听说容易有疤痕,费用及次数不清楚
看了三个医生后,我们选择在台大擦药治疗,每六周回诊观察是否扩散或影响器官,
并打算一岁后若无消退,回长庚做雷射治疗,原因如下:
(1)没吃药: 因洁米吃奶状况很差,很爱睡觉,若加上可能的副作用,会影响生长,
且目前没有扩散,范围小且没有影响器官,和医生讨论后决定先不吃药
注: 若孩子长的地方靠近器官,或范围大,或成长快速,请务必听从医生吃药治疗
(2)不立即雷射: 血管瘤还是有2/3的机率会自然消退,不用让孩子受疼痛也不用花大钱,
医生也建议等待到一岁若无消退迹象,考量美观可先做头部的雷射
目前治疗2个月,早晚擦药,已出现一点点的白色消退迹象,虽然不知是不是擦药的效果,
抑或是自然消退,但血管瘤真的不是放著就好的,这也是一种病,要到专门的医生咨询,
找到一个对孩子最好的方式,不要错过黄金治疗期,在治疗血管瘤的路上,花很多时间,
其中的眼泪也很多,但我相信有很多父母跟我们一样惶恐且不知道方向,
所以将我们了解的分享给大家,也祝福所有血管瘤的孩子,自然消退,平安长大!
另外,阳光基金会针对血管瘤有介绍,也有社工可洽询治疗方式或建议的医院/医生,
并针对颜面血管瘤的自费治疗,可视家庭经济状况给予补助,若有需要可洽询阳光基金会