2014/7/30早上，我因为胎位不正约了剖腹产（38w+5d），护士让我看了宝宝的手脚各有
五只之后就被推去休息了，我先生看到孩子的时候医师有说宝宝的手腕和脚踝看起来有点
太弯，应该长大就会好了，有些小孩会这样，但会再请小儿科医师看一下。第二天早上医
师说好像不太对，可能需要送去大医院看看，中午就请护士帮忙抱宝宝跟我先生送去医院
。
宝宝在新生儿加护病房住了7天，诊断出来的病名是“先天性多发性关节挛缩症”，但该
院医师没有看过这样的病例，只能上网找一些资料给我们看，住院的7天宝宝做了脑部、
心脏、呼吸等方面的检查，都正常。
关于先天性多发性关节挛缩症-Arthrogryposis Multiplex Congenita（AMC）
ppt.cc/nRBrq 前面要加http:// ，好像缩网址之后被认为是广告连结了
其实说明很复杂，我看了几十次了，才看懂了一些。里面提到“胎儿肢体在子宫内失去运
动能力，是本病的基本发病机制”，也就是胎动很少，这是我的第一胎，护士问我有没有
胎动的时候我都说有，宝宝都有在动，只是可能一天几次用头用力的顶我一下，是后来版
上热烈讨论北荣死胎事件，看到大家的推文我才知道原来胎动这么少真的不正常。我后来
查过很多文章，都说没有方法可以让宝宝的胎动变多，也许是因为宝宝的关节已经受损没
办法动吧？有看过大陆的网站说可以喝咖啡，但不知道有没有根据。
可能造成此状况的原因很多，我们还没有检查出来，目前都在马偕林炫沛医师那里做追踪
，但医师建议我们先不用做基因检测（确定不是染色体的问题），因为找出来的机率不高
，而且收费很贵。我们想要找出原因是因为想生下一胎，怕是遗传的问题，但找出原因对
大宝是没有帮助的，因为治疗的方式就是矫正跟复健，没有药物可以治疗。
“先天性多发性关节挛缩症”每个孩子的状况都不会一样，我们找到国外的案例每个人的
状况和发展也都有很大的差别，治疗方式就是且战且走，看宝宝发展到哪里该做什么治疗
就去做。
这是我看过最严重的状况：
https://www.youtube.com/watch?v=oubAmUtdhic
我们找到的一些影片，其实是想要知道宝宝未来可以发展到哪里：
https://www.youtube.com/user/JennJakeDex/videos
https://www.youtube.com/user/angarmendariz/videos
上面两个病例好像都有说在怀孕20周就检查出宝宝有关节挛缩症，但不知道是什么样的检
测。
美国的支持团体，台湾好像没有这样的组织：
https://www.amcsupport.org/
以下就分享一下我们的经验还有宝宝的发展。
出生时的状况
脚踝：马蹄内翻足。
膝盖：被动弯的时候角度看起来是正常的，但不会自己弯。
髋关节：双边全脱位。
出生时的双脚：http://imgur.com/yStzC5R
手指、手腕：都僵硬，左手比较严重。
手肘：被动弯的时候角度看起来是正常的，但不会自己弯。
肩膀：右手被动可以举高90度，左手可能只有60度。刚开始要帮宝宝洗澡的时候洗不太到
腋下，因为他不喜欢手被拉开，双手几乎都是夹紧的，抱起来喂奶的时候也是整个人僵硬
的。
出生时的左手：http://imgur.com/pcgXlrV
出生时的右手：http://imgur.com/nFPURut
治疗方式
矫正
我们找到的是台北马偕骨科的刘士嘉医师。
到目前为止宝宝打了5次石膏，分别在27d、1m2d、1m10d、1m16d、1m24d，经过4次的石膏
之后脚的角度已经有往外并且脚掌变平了，但因为没有办法再往外和往上扳，所以医师说
第5次的石膏前要把宝宝的阿基里斯腱切断再打两个礼拜的石膏。我们问过医师，脚筋切
断不就无法走路了吗？就像电影里演的？医师说确实就是脚筋，但小孩子的会再长回来。
这只是一个小手术，没有打麻醉，因为医师说宝宝太小，光是找血管打麻醉就比手术更久
了，手术好像只是在宝宝的后脚跟上方刺一小刀，伤口愈合后大约是1cm的疤。
打石膏期间就用擦澡的方式并且24小时吹冷气，也不会带宝宝出门，因为怕石膏里面长疹
子照顾不到。
第一次打石膏：http://imgur.com/dXVLQJA
第二次打石膏&穿矫正带：http://imgur.com/mSM14WM
第三次打石膏：http://imgur.com/WsiEY6c
第四次打石膏：http://imgur.com/mzFmUfr
第五次打石膏：http://imgur.com/OIYcrwz
拆完第5次的石膏之后（2m6d）开始穿第一双矫正鞋，脚底有一个横杆，是为了维持宝宝
的双脚外展60~70度，角度跟松紧度医师会调好，不能自己乱动，因为活动不方便后来有
问医师能不能不要用横杆，医师说宝宝因为髋关节外旋（这部份不确定是不是这个说法）
的关系，所以双脚已经自己变成外展，横杆可以不用戴。
拆完石膏当天抽血检查：http://imgur.com/XmBXki8
拆完石膏的双脚：http://imgur.com/d1DE83A
第一双矫正鞋：http://imgur.com/WfIVNBJ
接下来是每周、每月、每三个月回诊让医师确认恢复状况，回诊的时间慢慢拉长，医师说
宝宝的脚比预期的好很多。因为脚慢慢长大，6m5d的时候换了第二双矫正鞋，第二双的时
候就直接没有做横杆。
第二双矫正鞋：http://imgur.com/ccnQzco
矫正鞋要24小时穿着，等到宝宝会走的时候白天不用穿，晚上还是要穿。目前我们每天会
有2~3个时段，大概一个小时的时间脱下矫正鞋让宝宝放松，也让他踢踢脚，有时候视情
况时间会长一点。我们问过医师有没有其他小朋友的治疗是不穿矫正鞋的，医师说很少，
因为是关节挛缩症，可以料想得到如果没有穿矫正鞋的话筋会再拉回出生时候的方向，也
许可以试试几天不穿，如果情况不对再穿回来，但要考虑宝宝如果已经习惯不穿会不让穿
回来。
矫正的部份主要是针对双脚，手只有在一开始的时候打了石膏板让手腕角度可以变平，我
们常问医师手有没有需要做进一步的矫正或开刀，但医师说他对于手反而是很乐观的，只
要宝宝开始自己玩自己动就会有很大的进步，所以后来没有做什么矫正。
复健
宝宝快三个月的时候开始做复健，复健的方式有很多种，我们采用的方式是“辅以达
Vojta”，是德国的一种手法，台湾会的人不多，据说也有一些反对的声音，因为做复健
的时候宝宝会一直哭，但我们是觉得有很大的帮助，且目前为止对宝宝的心理和性格也没
有产生负面的影响，复健一个礼拜四次，偶尔有事会跷课，没有排课的时间偶尔会在家帮
宝宝做。
德国Vojta网站：http://www.vojta.com/de/
我们在宝宝快满四个月的时候第一次让他游泳，接下来几乎每天都会游半小时，时间的部
份网络上有说大约五~十分钟就好，但因为宝宝从一开始就游得满开心的，所以我们都让
他游半小时，有时候他只是在里面发呆唱歌，有时候就会全程都游得很用力，这个部份要
看宝宝的体力和状况，而且需要全程都有大人陪着！只要宝宝表现出累或是不想游就要起
来了，不要勉强。
我们一直上网找很多资讯，也听马偕的林炫沛医师说复健、水疗等方式都会对宝宝有帮助
，本来是想要带宝宝去学游泳的，但我们在云林，最近的婴儿游泳课只有台中有，开课时
间不一定且建议是六个月以后再学，考虑到路途遥远可能没办法常常带宝宝去上课，加上
是特殊状况的孩子不知道找不找得到老师教，所以后来买了一个小泳池放在浴室里，戴着
脖圈游泳，我想如果能够带去直接学游泳应该也很好。但宝宝也会腻，前阵子放下去没多
久他就开始唉，已经一个多月没有让他游了，也正好缺水 囧rz
其他过程
副木：在宝宝9d的时候我们先去看了新光医院小儿科、复健科、骨科，当时骨科医师有建
议我们可以找马偕刘士嘉医师，但以他的想法可能是要先用副木（护木？，好像有几种说
法）矫正，不行再打石膏，因为小孩不会表达怕打了石膏大人照顾不到里面的状况，所以
后来就在台北等复健科的时间，14d时做了左手和脚的副木，晚上要戴着，白天大概是戴
三个小时休息一小时，休息的时候要帮他复健（按摩、拉筋），但宝宝的手脚常会肿起来
，所以不是很顺利。副木戴了两个礼拜回诊前我们先去马偕找了刘医师，刘医师说副木只
能维持没有矫正的作用，当天就直接打了石膏（27d）。
双脚副木：http://imgur.com/xHlBTQM
左手副木：http://imgur.com/POqQzlK
肉毒杆菌：我忘了是肉毒杆菌还是玻尿酸之类的，就当作是肉毒杆菌好了@@。有一次回诊
的时候林炫沛医师有提过可以找复健科看看，打肉毒杆菌会不会有帮助，我们问了刘医师
，他说可以试试看，但应该对关节挛缩症没有帮助，后来也还没有去看复健科。
中医：我知道很多脑麻的孩子都有在做针灸治疗，也有一定的帮助，我们在宝宝2m24d的
时候有找过中国医药大学的孙茂峰医师，医师当时评估是说宝宝太小，至少要六个月后再
看看是否需要针灸，我们后来也还没有去看。
神经传导&肌电图：林炫沛医师说宝宝的肌肉层比较薄，脂肪层比较厚，有转介到复健科
做了神经传导和肌电图，数据都是有异常的，刘医师则说这是料想得到的，因为宝宝就是
肌肉和神经的部份发展异常才会造成这样的状况。
反射动作：宝宝几乎没有反射动作，比如莫洛反射、行走反射之类的。很多说明关节挛缩
症的文章里面常提到有此状况的小孩比一般的小孩来的聪明，我们的宝宝还小是看不出来
有没有比较聪明，我常猜想会不会是因为没有原始的反射反应，所以让宝宝提早用理解的
方式去看周遭的事物，所以比较聪明？哈哈~
补助：补助的部份应该是有身心障碍手册、每个月去复健的补助和矫正鞋的部份，都是我
先生在弄我也不清楚，如果有需要比较详细的资讯可以再写信给我。先天性关节挛缩症在
台湾的病例很少，但没有列入罕见疾病，医师一直想要帮我们申请但没有通过，好像是因
为罕病需要一个确定的病因（不太确定）。
宝宝的发展（过程都是慢慢的进步，以下说明有纪录的时间点）
宝宝目前9m25d
右手：刚出生的时候，躺着可以整只手主动往上往外约30度，被动可以往上往外约90度，
再多会不舒服，被动可以弯手肘但无法维持会自己打直。3.5个月手肘会自己主动弯曲
http://imgur.com/WRh9nqz 。7.5个月可以自己握著一支笔http://imgur.com/tfky2iF
。现在肩膀可以举高摸到自己的耳朵，而且很会推奶瓶= =，手肘很灵活拿着东西甩来甩
去，坐着手腕扶地板的时候接近90度，手指越来越软可以抓东西。
左手：刚出生的时候几乎不会动，后来慢慢像右手可以往上往外比较小的角度。8.5个月
手肘会主动弯，可以吃到手手了，举手是用肩膀的力量，像是把手甩起来，手指还很僵硬
无法握东西，但会推东西，手腕僵硬，坐着扶地板都是用手背。
上面说的手的部份都是躺着的时候，躺着动的比较好，坐着的时候动作比较少，坐着右手
往上举的角度大概只有45度，再往上就会把肩膀和身体耸高。
脚：脚掌目前是平的，不仔细看的话外观看不出来有问题，躺着的时候会举高会击掌，被
抱着脚悬空的时候会击掌。
下面是最近的照片
左手：http://imgur.com/nxrcrgJ
右手：http://imgur.com/qpUvWx1
脚掌：http://imgur.com/w8tdTh0
双脚：http://imgur.com/BtemsSZ
宝宝现在很灵活，放在床上一直滚来滚去，睡觉也出现很多姿势，抱起来的时候也是一个
柔软的小婴儿，不像刚出生的时候都是僵硬的，可以自己坐着大概2-3分钟，复健的老师
说宝宝因为手的角度受限可能会跳过爬的过程，直接站和走，但也会很晚。
我问过医师，宝宝这样的状况是不是不能让他长太胖，不然脚会不会撑不住，医师说以他
的经验看来，这样的孩子都会长得比较瘦小，他会有自己的生长速度，也会比一般的孩子
慢很多。我们的宝宝目前快十个月，体重6kg，身高66cm，但身体应该算很健康。
髋关节的部份
医师在宝宝第二次打石膏（1m2d）的时候有试着让他穿髋关节矫正带，虽然医师说复位的
机率不大，但因为矫正带对宝宝来说没什么伤害，所以想要试试看，但宝宝一穿上矫正带
就一直哭，即使累到睡着但没睡几分钟就会吓醒然后一直哭，甚至不愿意喝奶，后来考虑
到宝宝需要睡眠和喝奶就暂时先不让他穿。后来拆完石膏有问医师是不是适合再穿，但医
师说穿上矫正鞋更不适合穿，加上宝宝不是单纯的髋关节脱位，而是关节挛缩症的其中一
个状况，复位后仍然有很大的机会再脱位，所以后来就没有再穿矫正带了。但当时刘医师
并没有把未来的治疗的方向说死，只是暂时不会去动髋关节，且因不影响走路，所以先观
察。
后来我们在宝宝9个月回诊的时候，医师好像是观察到宝宝当时双脚的活动力有比较好（
抱着放直脚还不会踏不会站，但坐着或躺着的时候双脚会互相击掌，躺着的时候会抬高晃
来晃去），提到差不多周岁的时可以来考虑髋关节要不要开刀复位，主要是考虑宝宝的肌
力够不够，因为髋关节复位后需要足够的肌力去动，不然会更糟。
前期因为医师说先观察，且文章里面说关节挛缩症的髋关节脱位不建议做治疗，不然可能
导致僵硬（是针对双脱位且僵直的状况。宝宝是双脱位但不确定有没有僵直。），所以复
健一直没有针对髋关节下手，是后来医师说可以考虑手术复位，我们也在宝宝看完诊回来
后请老师开始对髋关节的部份做复健（但老师说手法复位的机会满小的），希望可以不用
开刀。
快写完了
其实这篇文章开了好几个月，一开始发现宝宝的状况我们就疯狂的在网络上找有没有人有
经验，但真的很少，找到的几乎都是国外的，所以想把我们的经验写下来，如果之后有进
一步的治疗也会更新在这篇。希望这篇文章不会有人用得到，但如果你的宝宝不幸也是这
样的状况，那希望我们的经验可以提供一些帮助，有问题也可以直接写站内信给我。不要
绝望，宝宝最糟的状况就是出生的时候，找到一个合适的医师，然后配合医师去帮助宝宝
，及早治疗一定会有很大的改善，之后的治疗、复健和他自己的发展都会越来越好的！
我觉得家人的支持和找到合适的医师很重要，因为关节挛缩症的治疗是一个很长的过程，
有些病例到10几岁都还在动手术，而且需要持续复健，父母都需要力量走下去。事情刚发
生的时候我的脑海里什么糟糕的念头都出现过了，可能有半年多的时间都处在惊恐的状态
，我常常不自觉的去摸宝宝还有没有在呼吸。
在找刘医师之前我们有去看一个中部的骨科权威，在诊间里他一开始讲我就一直哭，后来
也哭了两天，这位医师讲的并没有错，他只是把最坏的情况告诉我们，但会让我们觉得如
果没救那是不是根本不用治疗。
刘医师是一个很正面的医师，且非常有耐心，帮小婴儿打石膏是很麻烦的事情，那么小的
一个人，打一次石膏跟问诊要花几个小时的时间。刘医师的正面让我们有信心去陪着宝宝
，第一次看医师的时候宝宝还没满月，全身僵硬手脚完全不会动，我们甚至都觉得宝宝未
来要坐轮椅了，但刘医师说如果能够在不动刀的情况下恢复到八九成最好，而我们当时根
本不敢想宝宝会恢复到八九成。
宝宝现在快十个月，跟刚出生的时候比起来真的是天壤之别，虽然他比一般的孩子慢很多
，但能看到这样的进步真的是当初不敢想的。
也还好我们是在台湾，虽然健保制度好像有很大的进步空间，但也感谢健保制度，前期三
四个月的南北奔波我们花最多的是油钱和旅馆的钱，但每次看诊才100元，国外的案例常
常是募款在帮孩子治疗的。我的父母都在国外，是一个医疗落后看医师又非常非常贵的地
方，常常一打电话就问我看医师要花多少钱，深怕我们的经济负荷不了，真的很感谢健保
制度！当然也希望可以越来越好，不然医疗人员真的太辛苦了。
写一写好像变流水帐了，不知道有没有写清楚@@