※ 引述《iwtsin (谜eighteen)》之铭言：
: 回家爬完文，知道现在对于这方面的医疗相当进步，而且健保也有补助
: 兔宝宝在手术重建之后跟一般小孩也几乎无两样
: 但是和老公还是相当担心，想到就觉得很难过
: 不知道有没有板妈也是家有兔宝宝的，可以跟我分享一下过程经历和心得吗?
半夜看到这一篇
让我本来想睡觉变得有点辗转难眠XD
文长，纯属个人故事、不喜勿入
我自己就是个唇颚裂患者，32岁男性
也许由患者自己本身的角度来分享会是另一番风景
数个月来在版上，看到一些为了外在因素而想拿掉孩子的文章
总觉得很惋惜，毕竟事在人为，连我这样的人都生下来了还有什么不能面对?
但说实在的
若是孩子有缺陷，换做是我自己遇到，我真的心中也会有无限的矛盾与挣扎
(不要说服我说医疗多发达多进步预后多好，孩子治疗后可以很正常之类的
因为我比谁都了这个中的辛酸.....)
记得当时做高层次
我唯一关心的点就是唇颚裂!!!
医师还很不解的问我说
"如果真的有难道你要拿掉吗??"
"你自己就是唇颚裂了，你觉得如果真的有你会想要拿掉吗??"
"这是treatable的东西，真的有难道你要拿掉吗?"
(因为很重要，所以问三次)
当下我脑袋一片空白，愣愣的点点头
但我往后好几天一直不断的想着
"如果真的有...."
我是唇颚裂，单侧唇裂 + 软硬颚裂
在民国72年那时候
不晓得是医疗还不够发达还是怎样
我妈是生出来的那一刻才知道我唇颚裂
世界都崩溃了...
往后就是无止尽的跑医院
从台南远赴林口长庚
我只知道我在没有记忆的婴儿期就动了三次大手术
后续的整形手术我爸很天才的施行了民主制度
在12岁的时候很慎重的抓我去问:"你想要动手术吗???"
小P孩听到要手术，而且是要在脸上划刀
当然抵死不从
我爸就真的没带我去动手术了@@
直到现在
我的上颚还有个口鼻廔管直通右侧鼻腔
喝流质的东西喝太快没控制好，会从右边鼻孔流出来
喝红茶会流褐色鼻水、喝西瓜汁会流鼻血....
上颚牙齿基本上烂光了
是连牙医师看到都会心头一震的烂光
本来就不好清、加上自小口腔卫生习惯极差
父母光照顾我的医疗需求就昏天黑地了
根本没好好教我牙齿保健
当然我自己没照顾好自己的牙齿是主因
从小到大光处理牙科问题打的短麻至少一百支以上
至于自信心对我来说倒不是问题
有一大部分是与生俱来的乐天
所以我没有太明显的缺乏自信问题
当然，人群中不敢恣意发言之类的还是会
我只能说幸好我的脑袋还算管用
打小都在资优班，同侪相对都比较文明一点
鲜少人针对我的唇颚裂取笑我
小学时偶尔会遇到几个顽劣的，会叫我"咿喔ㄟ"(讲话漏风)
但都是极少数
(现在的医疗技术也不至于如此，我是一直都有个口鼻廔管才会这样)
甚至我印象很鲜明的
在我小四有一段时间亟欲表现自我
国语课造句我都抢先举手，用我极为不标准的发音念出我造的句子
说实在没几个人听得懂我说啥
但老师默默的会猜得出来我的答案
然后复诵、问我是这样吗?
老师说对了，我就会觉得很有成就感 "老师听得懂我说的话"
后来几个月后某一天又突然觉得我好像在自取其辱、自曝其短
明明就讲不清楚还硬要讲(脸皮突然薄了起来)
(其实是老师猜了好几次都没猜中...让我觉得自己很蠢)
就再也没有在课堂上举手要做任何发言了，一直到大学毕业
而家母又是另一个可怜的故事
父母两边整个家族，5.60人，只有我一个唇颚裂
我爷爷奶奶生了七个，五男两女，我爸排老二
跟我同辈的有16个堂兄弟姐妺，只有我一个唇颚裂
我妈在五个媳妇里面，自从我出生之后
就超级、超级、超级没地位~
(家母临终前什么都没交待
只记得交待一件事，牌位寄放在纳骨塔就好，
绝对千万不要送回老家，她不想要跟我爷爷奶奶比邻而居)
在那个还没有健保的时代
我家为了我的手术散尽家财
四处借钱
借钱永远都会是个恶性循环
所以我家穷到现在
五个兄弟我爸最穷
小时候不懂事还觉得为什么我把拔这么鲁
直到大学毕业前都对我爸爸没有好感
家母的辛酸故事我打着打着会落泪，算惹~~~~~~ Q_Q
总之
唇颚裂除了医疗压力、世俗压力、教养与陪伴压力
其实要面对的事情很多
当然医疗上可以解决外观上的问题(现在有健保更可以免除经济问题)
此外像是喂奶之类的也有长期专业发展出来的辅助器具或技术指导
但世俗压力与孩子成长过程的教养，都需要悉心的去面对
(当然现在的医疗支援系统会比过去要好得多就是)
举个例子 (孩子长大成年后要面对的，不是任何支援系统会去介入的)
我交过两个女朋友(在此之前领了无数张好人卡)
前一个就是因为父母穷尽一切努力给女儿洗脑
说以后我的小孩一定也会唇颚裂
"妳想要妳生的孩子有兔唇吗?" 分了
第二任
我岳父对我原本也是极力反对
路上男人这么多
怎么偏偏挑了个兔唇的回来
历经数番波折、长时间的磨合
透过孩子，有点挟著肚子里的孩子逼婚的味道
没这孩子我也还真不知道怎么跨越这一步
总之硬著头皮回家报告怀了孩子
虽没有欢天喜地的喜悦、但也没有疾言厉色的反对
我们默默的登记了、生了
没有宴客、没有通知任何亲友
岳父直到孩子满月
被孩子融化了、才跟家乡父母亲报告这些事情
(孙女结婚还怀了曾孙这种大事都可以不跟老人家讲、可见原本有多么反对)
只能说...幸好孩子是正常的!!!
我是天性乐观又乐天知命的人
所以在成长过程中其实我父母没有为了开导我而多费什么苦心
但其实我知道这过程不会是太容易的事情
医疗可以弥补缺陷、爱可以弥补缺憾
但，汝非鱼安知鱼之乐
当医师讶异于为什么我自己是唇颚裂
还那么care孩子会不会唇颚裂
说实在我心中也是满满的问号
二十分之一的机会...
真的有怎么办???
真的有我要怎么面对岳父母???
真的有我要怎么开导我老婆???
真的有我要怎么教育我儿子???
真的有....我真的要留下他吗???
(倒是我老婆比我还看得开，她是坚持一定会留下的)
我可以确定的是
当有人因为大人的问题而想要拿掉孩子
我一定感到惋惜、并且大力的支持留下他
但唇颚裂，反射性的会觉得这可以矫正，理应留下
但理性中，连我自己都会无法决择
: 虽然知道治愈效果良好，只是有些亲友还是觉得生下来会很辛苦，建议引产...
: 看到宝宝的照片、感受到宝宝的胎动，要我们怎么舍得呢?
: 他是我们的孩子阿...
我完全能理解亲友的顾虑
不需要疏远这些亲友XD
来点正面的
唇颚裂的孩子可以恢复到怎样是一回事
唇颚裂的孩子可以生出正常的孩子也是另一个重点(鲜少有人关注到这点)
父母正常，孩子有1/600的机会
妈妈有唇颚裂，则孩子有14%的机会
爸爸有唇颚裂，则孩子有5%的机会
5%，让我联想个统计的说词，是significant level
我儿子还落在信赖区间内，没有个星星来注记他 XD
我自己有发现我非常喜欢摸我儿子的人中
有时候是无意识的
有时候是忍不住认真的在想着
"如果你这边有个裂缝.........."
http://youtu.be/V1tsruHh7_4


我的杨陶芝....>\\\<
这篇也许无法帮忙排解原PO妈妈的煎熬
我也没有要在这篇提供要留不留的提议
纯粹就一个患者的成长历程分享
患者有患者的历程、父母也有父母的心声
孩子永远无法体会父母在养育自己的过程的辛酸
父母也永远不会百分之百了解孩子经历过的辛苦
我只知道我会极尽所能的照顾我的父母到最后一刻

我老妹也是患者，很感同身受!

谢谢分享内心世界

好文推

到最后真的取名杨陶芝?！

推 小朋友很可爱

我也记得杨陶芝！ :)

感动推～^^