Re: [宝宝] 身高体重停滞‧不足--肾小管酸血症

楼主: amy54061 (那是你不嫌弃>//<)   2014-08-25 21:56:51
那天看到这篇ㄧ直想回复原PO却ㄧ直阴错阳差回不成,
农历七月过了,我想应该能顺利回复了XD
以下是我家瓜妹的经验分享:
瓜妹月初才刚因为这问题到医院住院检查过,原本预计两天即可出院,后来多住了几天。
我们家瓜妹从出生就ㄧ直低体重(3%~15%),
出生时做新生儿筛检“异戊酸血症”的初检并没有通过,所幸后来复检通过了。
大概在3.4个月大时,瓜妹一整个月的体重都没有增加,当时就有做过ㄧ些检查,
验出瓜妹的血小板高达790000,但其他尿液筛检以及培养都没有问题,也没有贫血。
因为瓜妹实在太小了,有很多的检查并没有办法做,
所以医生只嘱咐我们在她一岁前只要有发烧就一定要马上送医并把这状况告诉医生,
并且直言瓜妹ㄧ定哪里有问题。
在这之后瓜妹的体重一路都在3%甚至3%以下,
原本瓜妹的医生是主任(瓜妹出生时就住过院,主任是当时的主治大夫),
每次去看诊都会碰到ㄧ些极重症的小朋友,
所以在某次给其他医生代诊且医生直言瓜妹不需要担心后(因为活动力够、身高也够),
基于想把医疗资源留给更需要的人的想法,之后我就固定帮瓜妹挂代诊医师的诊,
也是因为这样我ㄧ直都对瓜妹感到有点愧疚。
大概在瓜妹9个多月大时,因为担心瓜妹是否是因病出疹所以临时要带瓜妹看医生,
瓜妹看过的医生当天都没诊,于是便挂了做新生儿筛检时负责解说的医生-杨佳凤医师。
杨医师的专长是小儿生长代谢疾病,她ㄧ看到瓜妹就直言瓜妹有问题,
随即安排了一些检查,报告结果出来排除了是代谢疾病,但却发现有酸血的问题,
杨医生初步认为她有“肾小管性酸血症”,并帮我们转到她能一起配合的肾脏科医生,
离开诊间前杨医生安慰我如果是这问题是小问题,只要吃小苏打(碱片)做治疗就好。
隔一个礼拜后到肾脏科,医生认为有肾小管性酸血症的患者身高体型都会异常瘦小,
但瓜妹的身高却一直有在50%,所以希望能再做一次检验,如果还是没有通过就得住院。
结果出来了,瓜妹的数值仍旧低于标准便随即安排住院检查。
肾小管性酸血症分为四种类型,且治疗方式并不完全一样,
经过初步的用药试验后排除是第一型(近端),
但因为远端的试验是得把身体里的尿液做酸化,这对瓜妹而言太过危险,
于是在医生的建议下目前只能先把其他能排除的原因与问题都先排除,持续做追踪。
瓜妹住院时10个月大,身高71.5cm、体重6.7kg给原PO参考一下。
如果原PO有疑虑建议可以换个医生就诊,
我遇到的医生很谨慎,没有确诊的状况下不会随便用药。
原PO的医生有确诊宝宝是这问题吗?
虽然碱片应该不伤身,但宝宝的问题还是应该小心谨慎才好。
※ 引述《shijuin (小小宝)》之铭言:
: 宝宝目前10m大
: 自六个月大以来,身高维持64cm/体重7.3KG
: 也就是这四个月以来,几乎没有长高长胖
: 所以身高的生长曲线一路从3-15%下降到1%以下
: 体重 50% 3%
: 听说6-12个月很多婴儿的身高体重容易停滞
: 但因我家这只实在太小只了~担心之下挂了儿童内分泌科门诊
: 抽血+粪便检查后
: 医生说粪便检查正常 (身高体重停滞非吸收不良问题)
: 血液也OK (验了很多项医生没详述只说都正常)
: 也没有全母奶宝宝容易有的缺铁性贫血问题
: 唯一不OK的是"血液过酸"
: 医生说血液过酸会影响发育 与 宝宝胃口
: 问了医生是遗传或饮食造成吗?答案不是
: 医生说"跟肾小管发育未完全完全"有关
: 并开了小苏打(碱片)回家服用
: 回家后搜寻了相关资料
: 才发现医生应该是把宝宝当作"肾小管酸血症"治疗
: 现在家人们都非常担心
: 不知道妈宝板上有没有人有类似的治疗经验?
: 治疗时间和效果又如何呢?
: 谢谢大家

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