首先先跟版主抱歉
由于我要分享的内容有心得也有经验
我实在不知道该怎么分类
我平常是业务工作
是医院业务，主跑Oncology、meta跟NS ，前公司在长庚跑过我现在的VS跟正在吃的chemo，算是有缘(？
我长期有头痛、失眠、情绪起伏大，都被我认定是压力大造成的
直到2025/04/12 礼拜六 ，发生全身性癫痫
送新店慈济
还没等CT跟MRI出来，我就又seizure 了
可惜没第一时间看到跟一颗垒球差不多范围的Glioma
因为怕异常放电，会重复癫痫伤害脑细胞，而且我当下生命征象不好
后来我妈（护理师背景，当过麻护）跟SICU医师讨论，就用麻醉科药物让我睡下去
刚好当天我很要好的大学同学来看我，他妹也是我前公司的学妹，也是当初我离职时接手长庚的业务
她建议我的家人找林口长庚陈科廷医师处理
陈医师立马答应接手，因为情况紧急，绿色通道直送林长的SI
我从礼拜六开始失去意识，下一次醒来就是礼拜二，科廷站在我面前说要帮我拔管
后来安排门诊讨论
我记得看到那么大颗（几乎占据frontal 的SMA）
我还脱口而出说哇好大XD
开刀前记忆很片段，因为实在太累了
睡睡醒醒的，只记得很多人来看我
然后由于要做awake
我的部位是在动作跟逻辑区
开刀前中后都会做动作跟逻辑测试
考试好累==
然后4/22就安排开刀了
开刀中间醒来做测试的时候
因为知道这东西切除率越高复发率越低
我把自己逼到紧绷紧才放弃
后来麻醉睡下去再醒来已经在恢复室
推出来看到自己手指脚趾还会动
我真的直接哭出来
感谢医师技术好
也感谢自己ㄍㄧㄥ到极限没有放弃
Biopsy 初步结果是diffuse的时候我心里就有底了
后来进一步分期出来，有一部分的组织是grade 4，一部分是grade 3，都有IDH-mutation
后来VS说我们加验oligo判断指标1p/19q codeletion ，验出来好险是阳性
确定是oligodendroglioma，WHO 分级是第3级，至少不是GBM
后来就是一连串的复健
我只能说不是没有力气
是你会忘记怎么用那个肌群的力气
从写字、拿筷子、拿碗、举东西、走路
都要从头学
口语上的表达也从一开始只会“好”“不好”
到后来的一整句话说的完
经历了大约一个多月的时间
本来预计后面辅助治疗要等8月做
后来回去上班大约两个半月，又癫痫了
两次的小发作
所以7/14就开始请假
7/17就开始42天的CCRT（口服化疗+放射治疗）
一开始想说没什么感觉，只有偶尔干呕一下
后面两周真的是地狱
因为CCRT有一个副作用就是会Fatigue
我那两周真的是变吃边睡、变做事边睡，连走路都可以睡
一路到8/27，还是撑完了哈哈哈
可是这只是第一阶段
中间休息一个月
回老家宜兰跟去花莲、台中找同学朋友
散散心也忘了治疗跟生病的烦恼
也感受身边的人的温暖
第二阶段
共要吃半年的化疗，每23天连续吃5天，根据第一阶段的经验，主要副作用是吐跟肚子痛，终于有机会体验月经来的感觉（？
9/26吃了第一天，没半个小时就痛了哈哈
后面还没发生，就且走且看会如何
以上纯分享
以下是这阵子的心得
1、有哪里不舒服请看门诊，非紧急状况不要去急诊
2、医疗相关建议请洽自己的医师
3、最重要的，珍惜身边的人，即便很久没联络的，大家都在用自己的方式活着，也需要你的关心，也会默默的支持你
4、天佑花莲，我最爱的那片美丽的土地