原文恕删
我爸爸(69岁)去年7-8月检查出平滑肌肉瘤末期，
肿瘤是从后腹腔长出来的，
根据本人说法一直到发现前都没有任何不适症状，
但发现时肿瘤已18cm，且已转移至肝脏，
长庚及台大的医师都表示无法开刀，
虽然医师们都有建议可以做化疗、 标靶，
但后来根据本人意愿没有接受任何积极性治疗，
转而采取居家安宁照护，
因此或许我们家的经验能分享给原PO参考。
※病程进展时间线：
2023/7-8 发现肿瘤、确诊(此时有搭配看中医、喝水药)
2023/10 签署预立医疗决定书(爸爸这时能搭车出门、也能骑摩托车出门)
月初照断层发现肿瘤变大约23cm
2023/11 下肢水肿严重、转居家安宁照护(这时就不太能自行骑车出门了)
2023/12 开始定期抽腹水
月底因身体不适住院1周(一般病房)
(疑似腹膜炎、痰多、身体变虚弱、呼吸喘、背部疼痛)
装人工血管(原本被医生说服要做化疗，但爸爸后来打退堂鼓)
2024/1 居家安宁照护追加中医访视+针灸
1966评估
2024/3 下肢水肿肿到大腿
2024/5 住院1周(安宁病房)装引流管(排腹水)
※预立医疗决定书(AD)
我爸爸是非常有主见的人，
所以这个过程每个决定都是由他自行决定，
也因为爸爸不想在最后还装了一堆管子在身上，也不想急救，
所以才在去年就先将预立医疗决定书签署好。
如果原PO家有讨论到这方面的议题的话，
可以先参考卫服部的简介如下。
https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/RWD/QA/general_a.aspx
※居家安宁照护
原先我们是在台大看诊，但因没有要积极治疗，
所以听从医师建议，转回离家较近的医院安排居家安宁照护。
通常医院都有安宁门诊，
可以直接挂号跟医生表达想居家安宁的意愿，
(若跟原先看诊的医院不同的话，可以携带报告及断层的档案供医生参考)
若此时患者无法自行至医院的话，
医院会安排医生及护理师家访评估，
确定没有问题后按照医院提供的同意书签属即可。
之后就是跟护理师约在宅护理的频率，
若有需求医师(中西医都可以)也会来家里访视，
像后来我们也有安排中医来家里针灸(腿部水肿放水)，
爸爸就不用到医院长时间等候。
https://www.nhi.gov.tw/ch/np-2890-1.html
如果在家有发生一些状况也都能拍照、录影片传给护理师，
他们都会尽可能提供意见，或是协助联系医师调整药物等等。
或是如果因为肿瘤疼痛造成不舒服，他们也都会提供意见让我们参考。
像爸爸因为肌肉流失很快，屁股坐椅子、沙发都不舒服，
护理师就有推荐我们使用痔疮开刀后会用到的减压坐垫；
因肿瘤不能平躺睡觉时，
护理师也有提供建议让我们去辅具中心租借电动床等等。
再加上因为爸爸已经无法自行出门，
所以他们定期来家里跟爸爸聊聊他也会觉得很开心(转移注意力)。
※辅具中心：
https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/repat-center
可以查一下各县市辅具中心的地点，
他们也能到家里评估需要哪些辅具，会让患者生活上更方便、舒适。
※1966
爸爸因为退化很快，所以今年年初就有请1966来评估，
也因为政府有补助，所以如果条件符合，也是省下很多开销。
1966通常是评估后会有一个照顾需要等级的判定(补助金额多寡)，
他们也会协助拟定照顾计画，
之后就是跟长照机构签合约、约照顾时间、频率，
有状况也都可以跟督导沟通协调。
https://1966.gov.tw/LTC/mp-207.html
※安宁病房
爸爸5月初是入住安宁病房，
跟一般病房的差异就是空间比较大，
且护病比较一般病房低，
护理师也都非常温柔，全部的目标都是以患者舒适为主，
也有大型洗澡机具可以安排专人洗澡(但我们住院时没有使用到)。
以上是我们家现阶段有经历到的服务与历程，
如果大家有想更深入了解的地方都可以留言，
我知道的范围内尽可能分享给大家！
原PO也要好好照顾自己，
你要先照顾好你自己，才有能力照顾妈妈！
我觉得癌末除了患者本人很难受之外，
家属也没有好过到哪里去...
像我爸爸是很有主见的人，脾气也很差，
生病后就是变本加厉，
也导致家里氛围改变很多，
我们也多了很多争执与谩骂(有时候真的情绪忍不住...)
我爸爸也因为肿瘤疼痛与其他不舒服导致常常喊着想死，
逢人就问能不能帮助他死掉，
看到医生就希望医生给他过量药物让他走，
甚至还会怨说是因为吃了很多药物让他行走不便无法自杀...
我们目前也没有想到比较好的解决方式，
只能走一步算一步，希望有一天能取得一个比较好的平衡吧！