[问题] 高位恶性脊髓肿瘤后续请益

楼主: Laogou (鸡龟骨滚羹)   2024-03-25 00:47:06
文长,不好意思
2020的跨年夜 家父第一次开刀
肿瘤在C2-C4,当时诊断为良性的神经鞘瘤,等了一个多月检体化验的结果也一直没出,肿
瘤名称医生改口说是罕见肿瘤,定期追踪就行,也没说要化疗或放疗。
后来复查肿瘤又增长,医生说台大有电脑刀(CyberKnife)的治疗项目可以试看看,家父在
台大的放射肿瘤科、神经外科折腾了半年多,终于在2021的11月,神外的医生才答应要帮家
父做电脑刀。
2022年初的追踪,证明电脑刀无效,台大的医生说要开会讨论再通知家父,后来等没消息,
家父就跑遍各大医院(林口长庚、万芳、双和、三总等)的神经外科,每个医生都说再开第
二次的话会瘫痪,家父到5月左右已经左半边无力,不得不转诊到北荣的神外开刀,后来开
刀顺利(还有1.1公分与神经沾黏),后续7月就开始进行一年的化疗(期间肿瘤皆无增大的
迹象)。
2023 9月化疗结束后的复查,肿瘤又开始增长,2024 1月再复查,医生就说要再开刀(当时
家父觉得手脚又开始麻了),2月中开刀前说肿瘤已长至3.1公分,MRI的片子显示家父的神
经已快被压扁,医生也强调再开第三次是高难度,风险也大,后来我们决定再开刀,但家父
至今仍躺在北荣的RCC(可能要转回神外的NCU),依赖呼吸器,四肢瘫痪(医生强调术中神
经监测只有右手没波动)。
目前是要先脱离呼吸器,不过呼吸训练的成效缓慢,现在自主呼吸的部分大概只有一、两成
,全身会麻也有痛觉(尤其右脚较明显)。
想问后续的治疗方向,或是有其他推荐的医生?家父才50多岁,不想他就这样瘫下去,先谢
谢各位了。
附上病理报告
https://i.imgur.com/8NDOKfG.jpg
作者: Euglena (婆娑之洋黑心之岛)   2024-03-25 08:05:00
询问看看是否适合做次世代基因定序(NGS)。不过那个要自费。
楼主: Laogou (鸡龟骨滚羹)   2024-03-25 09:27:00
好的,谢谢您,我再询问医生看看
作者: limingche (dddooo)   2024-03-26 18:35:00
第三次刀就不应该开了。建议你们接下来先签好同意书,也不要再急救,不然令尊会走的很痛苦。
楼主: Laogou (鸡龟骨滚羹)   2024-03-26 20:23:00
之前在台大被耽误,会再开刀也是相信医生的专业和判断化疗一停又复发,医生也没作为或其他建议,也是不得不为

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